Le Forum maladies rares

[Mmontec]

Bonjour,
Je suis aussi atteinte de KPP génétique et je suis une jeune fille de 20 ans.
Je n'ai jamais été embêté par cette maladie a part a l'école peut être mais ma mère prenait le soin tous les ans de bien avertir mes professeurs qui expliquaient a la classe si des enfants ne comprenaient pas. Le côté contraignant est de prendre soin souvent de ses mains, moi je les ponce et hydrate souvent surtout depuis Que je suis étudiante dans le domaine de la santé et très souvent au contact des patients.
Sinon pour mes pieds je vais environ 2 fois chez le podologues par an ou il me les rappe et me conseil sur les éventuels nouvelle crème adéquat !
J'ai toujours vécu avec cette maladie et on m'a toujours dit que ce n'était pas grave, alors j'ai jamais considérer ca comme une réel maladie.. Il y a tellement pire !
Les petits coter négatifs c'est les crevasses quand j'étais petite, la douleurs quand je marche trop et surtout pas avec de bonne chaussures, j'ai du mal à porter des talons trop longtemps, ect..

[Telli68]

Bonjour,
Je suis une femme de 36 ans. J'ai une KPP héréditaire aux mains et aux pieds.

Ma mère l'a également, ainsi que mon frère et ma sœur. Ma sœur à 3 filles et 2 d'entre elles l'ont. Mon frère a un fils qui ne l'a pas attrapé.

J'ai deux garçons. Le premier à 6 ans et demi, et il a une KPP héréditaire. Cela se voit bien aux pieds. Aux mains cela ne se voit pas encore beaucoup mais il a souvent des fissures aux bouts des doigts. Par contre, la maladie n'est pas apparu dès la naissance, je dirais vers 2 ans. Après le bains, j'ai tendance à lui enlever un peu de peau en surplus, mais j'ai l'impression que plus je lui en enlève et plus ça pousse vite. Qu'en pensez-vous? Dois je arrêter?
Sinon, mon deuxième fils a bientôt 5 ans et pour l'instant il n'a rien.

Pour ma part, je râpe mes pieds toutes les 2 semaines. Et les mains je ne fais rien à part les hydrater et enlever les peaux qui me gênent...
Cette maladie n'est pas grave et il faut se consoler ainsi. Plus jeune, j'étais complexé et je faisais tout pour que personne ne voient mes pieds !
Mon compagnon m'a appris à ne plus faire attention !

La dermatologue que j'ai consulté pour mon fils et moi m'a permise de mettre un nom précis à cette maladie. Mais sinon pas de traitement, il faut juste entretenir et hydrater.

Bonne continuation à tous et merci pour vos témoignages

[anaislunaelsa]

Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme de 28ans et j’ai découvert récemment le nom de cette maladie.
Je suis atteinte de KPP (main et un pied) depuis ma naissance. Ma mère est également atteinte ainsi que ma petite sœur, nous sommes 4 sœurs et nous sommes deux à avoir cela (la première et la dernière)
Je ponce 1 fois par semaine ma peau et hydrate régulièrement dans la journée . c’est la seule solution pour être présentable …
Ma peau devient également blanche et molle quand je reste trop dans l’eau .

Cette maladie n’est pas facile au quotidien mais il y a plus grave, il faut faire avec et faire face.

Bonjour Justine et merci beaucoup d'être venue témoigner ici!!!

Il me semble comprendre, à travers votre message, que vous ne vivez pas toujours très bien votre maladie et si c'est le cas j'en suis désolée... j'essaie de lutter chaque jour contre les préjugés des gens et, par dessus tout, contre ceux qui ont tendance à caractériser les gens par leurs défauts (et il y en a beaucoup!).

Il est plutôt facile pour moi de faire ça car je ne souffre pas de KPP mais je me dis que si je peux faire changer quelques mentalités autour de moi et sensibiliser les gens, ma fille ne sera pas obligée de se cacher ou d'avoir honte de sa maladie...

je vous souhaite beaucoup de courage et, si ce forum doit servir à une chose, c'est à vous montrer que vous n'êtes absolument pas seule à vivre avec et que beaucoup de ceux qui vienne déposer ici leurs messages arrivent à passer par dessus!

encore bon courage !

Anaïs

[anaislunaelsa]

Bonjour,
Je suis aussi atteinte de KPP génétique et je suis une jeune fille de 20 ans.
Je n'ai jamais été embêté par cette maladie a part a l'école peut être mais ma mère prenait le soin tous les ans de bien avertir mes professeurs qui expliquaient a la classe si des enfants ne comprenaient pas. Le côté contraignant est de prendre soin souvent de ses mains, moi je les ponce et hydrate souvent surtout depuis Que je suis étudiante dans le domaine de la santé et très souvent au contact des patients.
Sinon pour mes pieds je vais environ 2 fois chez le podologues par an ou il me les rappe et me conseil sur les éventuels nouvelle crème adéquat !
J'ai toujours vécu avec cette maladie et on m'a toujours dit que ce n'était pas grave, alors j'ai jamais considérer ca comme une réel maladie.. Il y a tellement pire !
Les petits coter négatifs c'est les crevasses quand j'étais petite, la douleurs quand je marche trop et surtout pas avec de bonne chaussures, j'ai du mal à porter des talons trop longtemps, ect..

Bonjour et merci pour votre participation!!!

Je suis d'accord avec la démarche de votre mère de venir expliquer dans les écoles aux adultes et aux enfants pour qu'il n'y ait pas d'incompréhension (et donc de mauvaises réactions) et mon mari (atteint de KPP) et moi ferons la même chose lorsque notre dernière ira à l'école.
On fait déjà beaucoup de pédagogie avec les gens qui, plus ou moins finement, se posent des questions...

merci encore pour votre témoignage rempli d'optimisme !!!

Anaïs

[anaislunaelsa]

Bonjour,
Je suis une femme de 36 ans. J'ai une KPP héréditaire aux mains et aux pieds.

Ma mère l'a également, ainsi que mon frère et ma sœur. Ma sœur à 3 filles et 2 d'entre elles l'ont. Mon frère a un fils qui ne l'a pas attrapé.

J'ai deux garçons. Le premier à 6 ans et demi, et il a une KPP héréditaire. Cela se voit bien aux pieds. Aux mains cela ne se voit pas encore beaucoup mais il a souvent des fissures aux bouts des doigts. Par contre, la maladie n'est pas apparu dès la naissance, je dirais vers 2 ans. Après le bains, j'ai tendance à lui enlever un peu de peau en surplus, mais j'ai l'impression que plus je lui en enlève et plus ça pousse vite. Qu'en pensez-vous? Dois je arrêter?
Sinon, mon deuxième fils a bientôt 5 ans et pour l'instant il n'a rien.

Pour ma part, je râpe mes pieds toutes les 2 semaines. Et les mains je ne fais rien à part les hydrater et enlever les peaux qui me gênent...
Cette maladie n'est pas grave et il faut se consoler ainsi. Plus jeune, j'étais complexé et je faisais tout pour que personne ne voient mes pieds !
Mon compagnon m'a appris à ne plus faire attention !

La dermatologue que j'ai consulté pour mon fils et moi m'a permise de mettre un nom précis à cette maladie. Mais sinon pas de traitement, il faut juste entretenir et hydrater.

Bonne continuation à tous et merci pour vos témoignages

Bonjour et un grand merci à vous aussi pour votre témoignage!

concernant le fait d'enlever ou non les peaux qui poussent, mon mari m'indique que son père (atteint aussi de KPP) a tenter de ne rien faire pendant quelques temps pour voire le résultat (ne pas poncer, ne pas hydrater) et il s'est vite rendu compte que ça n'était pas la bonne solution car quoiqu'il arrive, la peau pousse toujours. Donc, il semblerait préférable de l'enlever au fur et à mesure plutôt que de trop attendre...

c'est ce que nous faisons avec notre fille, nous lui ponçons une fois par semaine (et à 15 mois c'est loin d'être facile!) en plus de l'application quotidienne de crème.

vous avez raison de souligner que c'est le regard des autres qui apprend à accepter cette maladie, pour nous seules les remarques de personnes qui ne connaissent pas notre fille nous rappellent sa maladie, la plupart du temps, nous n'y faisons plus attention (enfin, mis à part lorsqu'elle fait de la peinture et qu'elle ne s'efface pas de peau !!!)

merci encore!

Anaïs

[anaislunaelsa]

Chers tous,

Je fais un message général pour vous remercier tous de votre participation sur ce forum.

Cela nous permet, en tant que parents, de savoir que nous ne sommes pas seuls à apprendre à vivre avec une KPP mais aussi, pour mon mari et son père qui se sont longtemps crus seuls dans ce cas, de se "rassurer" en se disant qu'ils ne le sont pas.

N'hésitez pas à laisser des messages, nous les lirons toujours et tenterons au mieux de vous répondre!

Merci

Anaïs

[baliteal]

Bonjour,

ma fille âgée de 2 ans a également cette maladie (KPP diffuse) depuis la naissance. Suite à qq remarques de médecins alors qu'elle n'avait que 4 mois, nous avons consulté le service dermatologie spécialisé dans les maladies rares dont la KPP à l'hotel dieu à Nantes... prise de photos, prélèvement de peau et traitement fait maison à base d'urée...
En plus de ce traitement 1 fois par jour (1 mois avec 1 mois sans) + hydratation avec crème de chez avène ou aderma.... il y a aussi le beurre de karité. cela soulage et assoupli un peu la peau, mais cela ne dure pas. On commence un peu le ponçage, mais elle est un peu petite, donc c'est pas évident.
J'ai demandé si une cure pouvait être envisageable, mais elle est encore trop jeune.
sinon je pensais allez voir un magnétiseur. quelqu'un a-t-il essayé ?
merci de vos réponses et témoignages

[Cyrielle22]

Bonjour, j'ai 24 ans et je suis moi-même atteinte de keratodermie palmo plantaire et ceux depuis que j'ai commencé à marché.
Ma maman, ainsi que ma grand mere et avant mon arrière grand père, des cousins cousines, des tantes.. On est très nombreux dans la famille (au moins 30 personnes) à etre atteint de cette maladie la. Certain à des stades plus développer que d'autres.

Pour ma part, j'ai énormément de corne sur les pieds, et un peu moins sur les mains. J'ai les talons très crevassés ce qui entraîne des douleurs importantes.

J'ai consultés beaucoup de dermato qui ne trouve pas de solutions efficaces. Le seul compromis que j'ai trouvé est d'aller toute les 3 semaines chez le podologue me faire retirer la corne, et ensuite appliquer une crème à base de vaseline salicilee concentrée à 30% qui attaque la corne et en réduit une partie.. Mais cela revient très vite quand même..
Le matin j'applique une crème grasse pour hydrater la peau (bepathene creme) et le soir j'enveloppe mes pieds dans du cellophane et des chaussettes avec la vaseline salicilee uniquement sur la corne.
En cas de crevasse j'utilise sous bandage une creme qui s'appelle inotiole qui referme sur le temps de la nuit la crevasse..

Je souhaite bon courage à tous ceux ayant cette maladie, car au quotidien vivre avec est dur.. Ne pas pouvoir mettre de chaussures ouvertes, devoir répondre aux gens qui te demande toujours ce que tu as aux pieds, souffrir à cause des crevasses, dépenser des sous pour les Seance chez le podologue et en creme en tout genre, (filer tout ses collants car la corne croche dans le nylon^^), et espérer que son enfant n'en aura pas..

Pour ma part le dernier point est le plus inquiétant. Je suis enceinte de 5 mois et j'appréhende énormément de savoir si mon bébé sera également atteint...

J'aurais aimer vous joindre une photo pour vous montrer l'ampleur des "dégâts" car d'après la trentaine de podologues et la dizaine de dermato vu, ils n'on jamais vu personnes avec autant de corne...
Si certains souhaite en parler hésitez pas ;)

[sudsandr34]

Bonjour
Je suis contente de trouver d'autres personnes touchées par le même problème que ma famille. Ma belle mère et mon mari ont une KPP et mes 2 enfants en ont hérité... pour mon fils cela a été moins dur car c'est un garçon mais pour ma fille qui a presque 4 mois je le vis assez mal.
D'autant que je trouve l'aspect déjà très avancé ... j'ai rdv au chu de Montpellier mercredi prochain pour avoir des pistes .... je n'ai encore rien fait de particulier jusqu'à présent car mon fils de 6 ans et demi le vit très bien sauf quand ses copains d'école disent qu'il a les mains "en fromage". Dur.
Je voulais savoir si certains d'entre vous se faisaient desepaissir la peau des paumes par un professionnel. N'ayant moi même pas la maladie je ne me sens pas vraiment très à l'aise avec cet entretien régulier .... j'avais contacté un podologue qui lui m'avait dit ne s'occuper que des pieds ...
Pour votre information également ma belle mère un peu culpabilisee d'avoir transmis cette maladie a essayé un traitement très lourd genre chimiothérapie presque et ses mains étaient presque normales mais sa santé s'est dégradée. Quelqu'un d'autres aurait essayé des traitements ?
Merci à vous et bon courage. En espérant pouvoir échanger sur le sujet avec vous.

Sandra

[isisaxel]

bonjour,
je viens témoigner à mon tour.
Mon mari et mes trois enfants ont une kpp depuis presque leur naissance.
Pour notre part, le ponçage n'améliore pas la qualité de la peau, mais je pense qu'au contraire il ne faut pas l'agresser, mais hydrater un maximum leurs paumes et plantes de pied et de mains notamment avec des crème style dexeryl qui fonctionnent bien.
Tant qu'il n'y aura pas de traitement pour réparer le gène endommager...rien ne pourra soigner cette maladie. mes enfants vivent bien leur petite différence, et ma fille a une peau un peu moins épaisse que ses frères. Je dirais qu'avec l'âge, la peau tend à s'affiner, c'est ce que j'ai remarqué chez mon mari.