Le Forum maladies rares

[laety69500]

Bonjour a tous.

Je me joins également a vous.
J'ai 26 ans est j'ai un KPP, ma mère également et nous ne connaissons pas son père qui l'avait.
Mes deux garçon de 3 et 2 ans ont hérités de la KPP. Pour le moment tous va bien pour eux.
Parfois ils arrivent qu'ils se plaignent après de longues balades ou bien quand ils ont leur crocs qu'ils ne gardent pas longtemps car ca leur brule les pieds.
Mon plus petit a eu quelques crevasse surtout en hivers et aussi après la mer...
sinon je n'ai poncé les pieds de mon grand qu'une seule fois en trois ans et mon petit jamais.
Je ne met de la crème hydratante que très rarement quand je vois que ma peau ou la leurs est très sèche.

En étant enfants j'ai eu pas mal de question a l'école et les enfants ne sont pas tendre d'ailleurs personnes ne vous donne la main.
On apprend a être différent et après ca n'a plus été un problème pour moi, les remarques, les questions et les regards je m'en fichais et je répondais tous simplement que ma peau était bcp plus épaisse, que ca n'étais pas contagieux ( je crois que c'est la principale peur des personnes ).

Ma mère aussi parlais a chaque enseignant en début d'année scolaire et je ferais ca avec mes enfants également. C'est important.
J'ai un frère et lui n'a pas été touché, il ne comprend pas les douleurs que l'on peu éprouvé avec cette KPP mais bon...

Parfois quand je passe la serpillère ou le balai j'ai très mal aux mains apres.... pour la marche je ne peux pas marcher trop longtemps non plus et je ne peux pas mettre n'importe quelle chaussure ( pas de talons, pas de semelle dure...)
Je ne suis pas du tous complexer par ma peau bien au contraire je met des que je peux mes pieds a l'air ils sont bien mieux ...

Merci pour vos témoignages je me sens moins seul quand meme.
Nous ne sommes pas bcp en France et grace a internet nous arrivons a communiquer... au plaisir de tous vous lire.

Laetitia

[Hnanou78]

Bonjour, j'ai 24 ans et je suis moi-même atteinte de keratodermie palmo plantaire et ceux depuis que j'ai commencé à marché.
Ma maman, ainsi que ma grand mere et avant mon arrière grand père, des cousins cousines, des tantes.. On est très nombreux dans la famille (au moins 30 personnes) à etre atteint de cette maladie la. Certain à des stades plus développer que d'autres.

Pour ma part, j'ai énormément de corne sur les pieds, et un peu moins sur les mains. J'ai les talons très crevassés ce qui entraîne des douleurs importantes.

J'ai consultés beaucoup de dermato qui ne trouve pas de solutions efficaces. Le seul compromis que j'ai trouvé est d'aller toute les 3 semaines chez le podologue me faire retirer la corne, et ensuite appliquer une crème à base de vaseline salicilee concentrée à 30% qui attaque la corne et en réduit une partie.. Mais cela revient très vite quand même..
Le matin j'applique une crème grasse pour hydrater la peau (bepathene creme) et le soir j'enveloppe mes pieds dans du cellophane et des chaussettes avec la vaseline salicilee uniquement sur la corne.
En cas de crevasse j'utilise sous bandage une creme qui s'appelle inotiole qui referme sur le temps de la nuit la crevasse..

Je souhaite bon courage à tous ceux ayant cette maladie, car au quotidien vivre avec est dur.. Ne pas pouvoir mettre de chaussures ouvertes, devoir répondre aux gens qui te demande toujours ce que tu as aux pieds, souffrir à cause des crevasses, dépenser des sous pour les Seance chez le podologue et en creme en tout genre, (filer tout ses collants car la corne croche dans le nylon^^), et espérer que son enfant n'en aura pas..

Pour ma part le dernier point est le plus inquiétant. Je suis enceinte de 5 mois et j'appréhende énormément de savoir si mon bébé sera également atteint...

J'aurais aimer vous joindre une photo pour vous montrer l'ampleur des "dégâts" car d'après la trentaine de podologues et la dizaine de dermato vu, ils n'on jamais vu personnes avec autant de corne...
Si certains souhaite en parler hésitez pas ;)

Bonjour,

Je suis atteinte d'une Hyperkeratose palmo plantaire génétique développée depuis l'age de 4 ans, et j'ai 53 ans. j'ai été fortement handicapée par cette maladie jusqu'à l'age de 16 ans, la corne sous mes pieds (que ma mère enlevait régulièrement avec un scalpel) me faisait porter des chaussures du 42 alors que mon pied faisait du 38.
A l'age de 16 ans, j'ai pris un médicament qui n'a pas guéri la maladie mais qui l'a fortement diminuée et m'a permis de marcher et de vivre presque normalement. c'est un rétinoïde. je le prends toujours.

A ce jour, il n'y a que 2 cas connus en France de ma maladie, dont moi.
c'est une maladie douloureuse, et je prends des antalgiques et anti-inflamatoires quasi quotidiennement depuis l'enfance. En plus d'autres traitement bien sur, soit de confort soit pour tout ce qui découle de cette KPP.
Je peux en parler plus si quelqu'un a des questions, je me bats actuellement avec la MDPH et j'ai besoin d'aides. Je cherche une association à laquelle je pourrais adhérer pour me soutenir et me défendre aussi.

Vous pouvez me laisser un message, je regarderai et répondrai.
En attendant bon courage aux malades et à leurs parents, les maladies de peau sont particulières à cause de l'impacte visuel et tactile qu'elles impliquent.

Cyrielle22, si vous saviez quelle épaisseur de corne j'avais sous les pieds....
Bon courage à vous.

Hélène

[jojo]

J ai eu dans les années 80 des problèmes de formation d épaisseur de peau a devoir marcher a vec difficulté. J ai ete suivi par le professeur *** a Rangueil. Il m a donné un traitement par gelules et depuis je continue et plus de problemes de formation de peaux. C'est un medicament puissant qui demande un suivi . Voilà si ca peut aider quelqu'un!

Edit : conformément à la charte d'utilisation du Forum maladies rares, vous ne pouvez pas citer le nom de votre médecin car il ne fait pas partie d'un centre de référence ou compétences. Les utilisateurs intéressés peuvent vous contacter par le service de messagerie privée s'ils souhaitent connaître son nom.

[Sam07]

Bonjour j'ai 24 ans je suis aussi atteinte de keratodermie palmo plantaire avec surdité légère mais qui nécessite le port d'appareils auditifs :( mon orl pense que c'est lié. Ma mère a la même chose. Je me ponce aussi les pieds. Ma peau n'est pas très épaisse mais les "bontous" sont assez visibles. Ma mère prenait un traitement prescrit pas sa dermato qui relantissait la repousse de peau mais elle a été contrainte de l'arrêter à cause des effets secondaires : perte de dents problèmes digestif.... cela fait maintenant 2 ans que je consulte une magnétiseuse je constate du mieux mais la peau finit toujours par repousser l'avenir me le dira. Grâce à vos témoignages je me sens moins seule et je relativise merci

[emi12]

Bonjour,

Mon fils de 4 ans est atteint de kératodermie palmo plantaire de Thost Unna, transmise par son papa qui la tient lui même de sa mère et de sa grand-mère.

Les premiers symptômes sont apparus lors de son premier mois sous forme d'ampoules avant que la peau épaississe.
Aujourd'hui il arrive à vivre et à faire exactement les mêmes choses que les autres enfants.

En traitement je lui applique crème hydratante quotidiennement et lors des poussées un dermatologue m'a prescrit une crème avec cortisone qui permet de rendre les mains et pieds moins bloqués.
Egalement j'ai remarqué cet été que ces mains et pieds étaient beaucoup moins épais, le dermatologue m'a confirmé que les UV sont bénéfiques pour cette maladie.

Grâce à vos témoignages, j'ai constaté que certaines personnes ont des problèmes de surdité, mon fils a quelques soucis mais je pensais que cela pouvait venir d'otites ou du bruit très présent à la cantine et qui a aussi fait perdre de l'audition au personnel, du coup je vais évoquer cet aspect là avec sa pédiatre.

Merci beaucoup pour vos témoignages, n'étant pas touchée personnellement par cette maladie et étant abandonnée par le papa qui lui est porteur mais qui n'assume pas du tout sa maladie et voudrait ne rien appliquer à son fils, c'est une bulle d'air pour moi

[Christelle82]

Bonjour j ai lue vos commentaires a plusieurs d entre vous ma fille a cette maladie et nous avons fait plusieurs examens afin d évité certaine maladies.....elle et suivi à l hôpital larrey également mais malgré cela notre inquiétude persiste.Je souhaiterais échangé avec d autre personne de notre experience ainsi qu aider des personnes dans la meme situation, avec des conseil ou autres car je pense qu on peu etre utile mais en privé vous est il possible de nous guide svp merci a bientôt.

[Modérateur]

N'hésitez pas vous aussi à utiliser la messagerie privée en haut à gauche vers l'interlocuteur qui vous intéresse.
cela dit, la richesse du forum est aussi celle des échanges que tout le monde peut lire.

[baliteal]

Ma fille de quasi 3 ans a la KPP, rien d'autre pour le moment.
Elle a une crème en traitement, mais j'ai l'impression que l'amélioration ne se fait sentir que pendant qq minutes.
elle ne se plaint pas trop. mais je me sens un peu coupable ne pas pouvoir faire plus. elle sent la crème comme une contrainte, et ayant un sacré caractère, je n'insiste pas. Dois-je insister selon vous ?
merci

[Chris82]

Bonjour à tous, j'ai une fille de 8 ans et demie à qui on a détecter une keratodermie aquagenique acquise elle est suivie à l'hôpital larrey a toulouse pour cette maladie qui touche ses mains et pueds et Hopital purpan enfants pour le reste mais dans le meme cadre de cette maladie, mais elle a pas les même symptôme que vous est on lui a fait des examens difficiles à géré pour elle ( de comprendre) et pour nous.Donc si vous le souhaiter on peu en parler merci bon courage.

[Galia]

Bonjour, le post date de plus de 2 ans mais je souhaiterais vous apporter une reponse a tous car je suis egalement atteinte de karatodermie aquagenique palmaire, a ne pas confondre avec la keratodermie palmoplantaire (qui correspond plutot au cas de votre enfant qui touche les mains et les pieds et la peau s'epaissie.). La keratodermie AQUAGENIQUE palmaire (KAP) comme son nom l'indique se déclenche en reaction avec toute source d'humidité (eau, fruit, salive, transpiration etc...). En effet au contact de l'humidité, la peau des mains se ride, la paume devient blanche et gonflée et parfois il y a meme desquamation. Ce phénomene doit faire rechercher la mutation du gene CFTR impliqué dans la mucoviscidose. En effet s'il s'avere que le gene a bien muté, la personne atteinte serait porteuse saine de la mucoviscidose... mais les probabilités de déclencher la maladie sont tres faibles. Il se pose plus la question pour la descendance. Je suis atteinte de la KAP depuis 7 mois, je suis une jeune femme de 27 ans et j'ai rendez vous prochainement avec un geneticien pour voir si le gene CFTR a muté et si je suis porteuse saine de la mucoviscidose. En esperant avoir été clair et vous avoir aidé. Cordialement.