Bonjour, atteinte d'une keratodermie palmoplantaire je recherche des personnes atteintent de cette même maladie. Mais je n'ai jamais eu la chance d'en croiser pour pouvoir échanger sur ce sujet. J'ai donc créer un groupe sur Facebook qui peut nous permettre de discuter, de connaître les actions que...

bonjour Aucun soucis pour l'apprentissage de ma fille à l'école. Nous avons expliqué aux adultes et nous sommes assurés qu'elle était aussi capable d'expliquer simplement aux adultes et enfants qui poseraient des questions. La seule chose est que lors des ateliers peinture, la peinture ne part pas b...

Bonjour, Il semblerait en effet que certaines formes de KPP puissent être reconnues par la MDPH. Nous n'avons pas voulu faire de demande pour ma fille (5ans et demi) car elle n'a pas une forme vraiment handicapante (seulement esthétique) mais vous pouvez vous rapprocher de la mdph de votre départeme...

bonjour à tous, j'avais perdu de vue cette discussion que j'avais pourtant lancée pour ma fille. Je suis "contente" de voir que cette conversation a permise à certains d'entre vous de se sentir moins seuls... ma fille a aujourd'hui 5ans et demi. Nous lui ponçons toujours les plantes des ma...

bonjour Cédric,
Je vous remercie pour votre participation à cette discussion et salue votre idée de rassembler les personnes concernées (directement ou non) par la (ou les) KPP.
Pourriez nous indiquer de quelle nature est le traitement que suit votre fille?
Merci beaucoup
Anaïs

Bonjour,
Non pour nous pas de dossier mdph car cela ne gêne pas du tout pour le graphisme de ma fille de 4ans aussi.
Le fait qu'on lui ponce les mains doit beaucoup jouer...

Bonjour Borelyne, je me suis permise de vous adresser un message privé.
Bonne journée

Bonsoir, je suis une fille de 21 ans aussi je souffre du la keratodermie palmo plantaire (meleda) moi et mon grand frére a savoir qu'on est 4 et mois je suis la petite soeur, ma vie avec la maladie n'etait pas facile méme si je fais semblent que ma vie est normale, surtout que sauf mon frére j'en a...

Bonjour a tous. Moi aussi j ai une keratodermie palmo plantaire ,ainsi que ma fille de 10 ans. Je la tiens de mon géniteur qui ne m' a laissé uniquement cela comme souvenir de lui,mais c est ainsi. Il n es pas facile de vivre avec quand on es enfant sans repère physique mais tout es surmontable tan...

Chers tous, Je fais un message général pour vous remercier tous de votre participation sur ce forum. Cela nous permet, en tant que parents, de savoir que nous ne sommes pas seuls à apprendre à vivre avec une KPP mais aussi, pour mon mari et son père qui se sont longtemps crus seuls dans ce cas, de s...