kératodermie palmo plantaire génétique

Ce sont des affections dermatologiques qui se caractérisent par un épaississement de la peau des paumes des mains et des plantes des pieds.

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar cindy72 » Ven 4 Aoû 2017 20:03

bonjour, j'ai bientôt 30 ans et suis maman de deux petites filles (4 ans et demi et 2 mois et demi) je suis atteinte de kpp comme ma maman, 2 de mes frères et ma sœur, seul mon grand frère n'en a pas hériter .....je l'ai transmis a ma fille de 4 ans et demi et je crois que sa commence sur la petite !! je ne met pas de crème particulière , je ponce régulièrement .pour moi le plus dur a été a l’école mais en grandissant les gens comprenne mieux . il y a peu de Temp je me suis demander s'ils y avaient beaucoup de personnes comme nous , mais j'ai vu sur ce forum que nous n’étions pas la seul famille a avoir cette maladie , cela me réconforte .
j'aimerais avoir vos impression , comment l'avez vous vécu ? comment expliquer a nos enfant ? vos différent traitement ?
cindy72
 
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar Chacha21270 » Mar 29 Aoû 2017 09:31

Bonjour, mon conjoint et mes deux enfants on cette maladie. Ma fille a 4 ans et pour l'instant je trouve que la corne est beaucoup moins épaisse que celle de mon conjoint. Sa a commencé vers 4 mois, comme si elle avait plein de petite peau morte sur les pieds et les mains. Mon fils a 8 mois et lui pareil sa a commencé vers 4 mois, mais lui j'ai l'impression que c'est déjà plus épais et sa lui fait comme des ampoules sur les pieds.


On avait consulté simplement un dermatologue pour ma fille qui nous avait expliqué que plus on ponserai plus sa pousserai donc je le fais vraiment que de temps en temps à ma fille. Il nous avait aussi parlé d'un traitement à prendre, mais à vie et vraiment très lourd et risqué. Donc on a préféré laisser tomber.
J'aimerais avoir des solutions sur un traitement si quelqu'un en connais, peut être que depuis il y a des nouveautés.
Une astuce pour les personnes qui ont souvent des crevaces nous achetons en pharmacie du Snowfire en stick, mon conjoint met sa le soir avant d'aller se coucher.
Chacha21270
 
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar Robert » Mer 27 Déc 2017 03:40

J’ai lu pas mal des votres messages j’ai 50 ans et je vien de avoir ce maladie. Je suis parti voir un dermathologue a *.....* ce lui qui me a donee le diagnostique et a meme temp une creme pour la traitee. Ce un medecin allemand tres bien son nom *.....*

Edit: Conformément à la charte du forum veuillez ne pas mettre de nom de médecin en dehors de ceux travaillant dans des centres maladies rares officiels.Pour cela, utilisez la fonction MP (message privé)
Robert
 
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar Les mutants » Sam 20 Jan 2018 12:19

Bonjour
J'ai 50 ans et suis atteint de Kpp tout comme mon grand père, des oncles, ma mère, mes fils.. Fort heureusement ma sœur et ma fille ont été épargnées. Je n'aime pas le terme de " maladie" car je ne considère pas cette hyperkeratose comme tel.. Meme si je pense que c'est un réel désagrément esthétique, surtout pour les filles, pour ma part c,est souvent un atout : des mains résistantes aux travaux de bricolage, et une protection pour des Activites physiques sportives.. Gymnastique, voile... Isolation a la chaleur, pratique pour sortir les plats du four !
Cela dit il faut de l' entretien pour éviter les crevasses au pieds notamment. Ponçage et crèmes en tout genre.. Que j'oublie trop souvent de faire.

Mon fils de dix ans répond souvent à des questions de ses camarades, tout comme moi a l'époque.. Il y a toujours moyen de tourner à la dérision le problème .. Les camarades de mon fils disent qu'il a des super pouvoirs... Ou de la colle aux mains.. Pour avoir la paix le mieux est de dire en souriant et en touchant les curieux que c'est une mutation génétique parfois contagieuse ...
Ce forum nous permet de voir qu'on n'est pas les seuls.. Et de vient de découvrir sur le net que les premiers cas avaient été repérés au 18 eme siècle dans la population d'une île Croate .. Mjlet je crois... Est ce bien la meme Kpp... ? J' ignore d'où provient mes ancêtres côté maternel.. Tous très bruns aux cheveux noirs.. À suivre.
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar Les mutants » Sam 20 Jan 2018 12:30

Bonjour

J ´ ai oublie de dire... Il y a une trentaine d'année ma mère avait testé comme " cobail" .. On peut dire ... un médicament qui a provoqué la chute totale de la corne aux mains et pieds !!! En quelques semaines' les mains se sont epluchees, laissant apparaître une peaux normale, avec l' incapacité de saisir des objets tant ils paraissaient glacials et agressifs !!
Ce traitement devait jouer sur la production de kératine d' où la perte des cheveux et les dents se déchaussaient !!! Bien sur elle a préféré stopper l' affaire et continuer à aiguiser la paume de ses mains pour faire plus discret... Il est vrai que nos mains attirent les regards de par la couleur jaunâtre, l' aspect recroqueville des doigts au fil du temps... Et les poignées de mains bien viriles façon maçon ou pêcheur de terre neuve ! M enfin, il y a pire n'est ce pas ?
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar cedric » Mer 28 Mar 2018 09:25

Bonjour a tous.
Moi aussi j ai une keratodermie palmo plantaire ,ainsi que ma fille de 10 ans.
Je la tiens de mon géniteur qui ne m' a laissé uniquement cela comme souvenir de lui,mais c est ainsi.
Il n es pas facile de vivre avec quand on es enfant sans repère physique mais tout es surmontable tant que l on a ses jambes et toute sa tete et c es ce que je m' efforce d 'expliquer a ma fille qui rencontre des difficultés autant physiqye que psychologique.
Bien évidemment nous avons rencontré les plus grand specialiste,et proffesseur qui puisse existé mais il n y a rien a faire. Nous sommes nés ainsi et il faut accepté ?car nous n avons pas d'autre choix.
Ceci etant j ai decouvert une creme exeptionnelle qui a changée mon quotidien.
le SERAT DE GALLIEN c est une creme superbe qui de plus es est une préparation et peux donc etre rembourssée par la securité social.
D autre part je souhaite rencontrer des personnes qui on les mèmes mains que nous ,afin de montrer a ma fille que nous ne sommes pas seuls.
Vous pouvez m envoyer des messages et je ne manquerai pas de vous repondre .
CEDRIC
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar Modérateur » Mer 28 Mar 2018 16:48

Bonjour

Le cérat (avec cette orthographe) de Galien est effectivement une pommade préparée en pharmacie. Vous trouverez la composition sur cette fiche de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/stor ... 1e312b.pdf . C'est une pommade qui ramollit et protège la peau.
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar bettyober » Jeu 12 Avr 2018 02:25

Bonsoir,
je suis une fille de 21 ans aussi je souffre du la keratodermie palmo plantaire (meleda) moi et mon grand frére a savoir qu'on est 4 et mois je suis la petite soeur, ma vie avec la maladie n'etait pas facile méme si je fais semblent que ma vie est normale, surtout que sauf mon frére j'en ai jamais rencontrer quelqu'un qui souffre pareil et méme mon entourage. ca fait 9 ans que je prends de l'acitrétine meme si c'est trop dur mais bon.
Courage pour vous et pour moi
bettyober
 
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar anaislunaelsa » Lun 7 Mai 2018 11:20

cedric a écrit:Bonjour a tous.
Moi aussi j ai une keratodermie palmo plantaire ,ainsi que ma fille de 10 ans.
Je la tiens de mon géniteur qui ne m' a laissé uniquement cela comme souvenir de lui,mais c est ainsi.
Il n es pas facile de vivre avec quand on es enfant sans repère physique mais tout es surmontable tant que l on a ses jambes et toute sa tete et c es ce que je m' efforce d 'expliquer a ma fille qui rencontre des difficultés autant physiqye que psychologique.
Bien évidemment nous avons rencontré les plus grand specialiste,et proffesseur qui puisse existé mais il n y a rien a faire. Nous sommes nés ainsi et il faut accepté ?car nous n avons pas d'autre choix.
Ceci etant j ai decouvert une creme exeptionnelle qui a changée mon quotidien.
le SERAT DE GALLIEN c est une creme superbe qui de plus es est une préparation et peux donc etre rembourssée par la securité social.
D autre part je souhaite rencontrer des personnes qui on les mèmes mains que nous ,afin de montrer a ma fille que nous ne sommes pas seuls.
Vous pouvez m envoyer des messages et je ne manquerai pas de vous repondre .
CEDRIC



Bonjour Cédric,
je reviens aujourd'hui sur ce forum que j'avais ouvert, après l'avoir laissé tomber un long moment...
si vous souhaitez échanger sur ce sujet, je suis à votre disposition.
Pour mémoire, mon mari, son père et notre fille cadette de 3ans et demi sont atteins de KPP mais tous le vivent assez bien : aider notre fille à s'accepter telle qu'elle est à aidé son papa et son papi à s'accepter aussi!
A bientôt peut être
Anaïs
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Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Messagepar anaislunaelsa » Lun 7 Mai 2018 11:29

bettyober a écrit:Bonsoir,
je suis une fille de 21 ans aussi je souffre du la keratodermie palmo plantaire (meleda) moi et mon grand frére a savoir qu'on est 4 et mois je suis la petite soeur, ma vie avec la maladie n'etait pas facile méme si je fais semblent que ma vie est normale, surtout que sauf mon frére j'en ai jamais rencontrer quelqu'un qui souffre pareil et méme mon entourage. ca fait 9 ans que je prends de l'acitrétine meme si c'est trop dur mais bon.
Courage pour vous et pour moi



Bonjour,
Je suis désolée que ce soit si difficile pour toi. Ma famille et sommes sommes à ta disposition si tu souhaites échanger avec d'autres personnes atteintes de KPP (mon mari à 32 ans et ma fille 3,5 ans).
beaucoup de courage à toi!
Anaïs
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