Le Forum maladies rares

[Distefano51]

Bonjour,

Pour ce qui est des tests anti NOO NMG, j'ai vu sur des forums americains (pages facebook consacrés a la NMO) que certains sont négatifs aux deux et pourtant sont malades (ils sont dits "seronegatifs"). Faut croire qu'on a encore à apprendre sur cette mer.. et ses modes d'expression...

[leaC]

Bonjour à toutes et à tous
Je viens un peu aux nouvelles comme à mon habitude
Quoi de nouveau pour vous ?
Pour ma part j'ai (enfin) fait mon irm médullaire qui est comme depuis le début normale chez moi
Après j'avais une question, pour les personnes atteintes de nmo du coup; je n'ai pas pu faire la cerebro orbitaire le lendemain de la medullaire, pour m'eviter deux injections ... car la clinique basée sur aix ne bosse apparemment pas comme l'hôpital ou je suis suivie .... C'est comme ça aussi pour vous ? A l'hôpital ils m'avaient dit que maintenant ils bossaient tous comme ça
Ils font une injection pour l irm médullaire et dans les jours qui suivent ils font l'autre irm. J'avais pris rdv sur internet et le lendemain c'était trop tôt apparemment ...
La je dois encore y retourner du coup :-( mais bon !
Une bonne après midi ! Pluvieuse dans le sud de la France ....
Lea

[Gwla10-85]

Salut Léa.
Moi ça va beaucoup mieux, ma cure de Rituximab faite il y a 4 mois a fait son effet dans les temps annoncés. Par contre migraines et maux de têtes récurrents toujours d'actualité mais quand même moins nombreux.
Perso je n 'ai toujours pas eu d'IRM de contrôle qui est prévu en mai. Donc je ne saurai pas te répondre, je ne savais pas qu'il y en avait 2 différents à faire. Je n'ai d'ailleurs toujours pas de RV de programmé... c'est fou ça, ils n'ont pas les plannings de mai !
Nous prévoyons une reprise de travail à mi-temps pour le mois de mai si tout continu à aller mieux.
Et toi ? Comment ça va?
Marre de cette pluie ici aussi... les beaux jours devraient bientôt arriver !

[leaC]

Bonjour !

Super si le traitement te stabilise ;) Les migraines sont un effet secondaire ? Je ne savais pas ....
Il faut faire 2 IRM séparées car (chez moi, dans le sud....) un praticien s'occupe d'une spécialité et visiblement ils bossent pas au même moment, bref. Du coup j'y retourne mercredi je stresse!!

C'est génial si tu peux reprendre le boulot, même à mi-temps; ça te changerait les idées d'autant plus ! Toujours dans la clinique dans laquelle tu étais ? :)
Moi ça va, j'étais en formation avec une collègue à Toulon c'était sympa. On n'a pas fait beaucoup de tourisme avec le mauvais temps mais bon! Et à l'agence ben les gens sont pas tous agréables mais c'est comme ça. En parallèle je cherche toujours de mon côté.
Bon après midi :)

[nimes30]

bonjour benji et a tous , dans votre message vous dîtes que quand l'aquaporine est basse vous avez plus de chance de récupéré de la nevrite , pouvez vous me dire comment verifier l'aquaporine et quel est le délai pour récupéré si il y a récupration!! merci de votre réponse zizou du 30

Bonjour

L'origine de la NMO est à ce jour inconnue. On sait seulement qu'il s'agit probablement d' une maladie auto-immune avec production d'anticorps qui attaquent l'organisme. C'est un dérèglement du système immunitaire qui produit des anticorps contre son propre organisme alors que les anticorps servent normalement à la défense contre les agents extérieurs comme les virus, bactéries....En revanche, pour le moment on ignore la cause de ce dérèglement. Il est donc inutile d'essayer de trouver soi-même l'origine de la maladie.

[Amandidine]

Bonsoir sous le choc de lire l'histoire de Lea qui ressemble tellement à la mienne tant au nvx de la prise en charge médicale que dans les séquelles à ce jour même âge même poussée bref étrange mais moi diagnostiqué NMO de Devic avec anti mog positif août 2016 pour les autres ne perdez pas courage je suis à votre disposition tant sur le plan médical que administratif nv x reconnaissance loi etc..... Car c'est un véritable combat

[Gwla10-85]

Bonjour Amandine.
Il me semble que s'il y a anti mog positif c'est pas Devic ??? C'est bizarre ton histoire. Devis est diagnostiqué par quoi habituellement ?

Merci de nous rejoindre (on se sent moins seules) ;)

[Amandidine]

Ben effectivement d'après mon neuro c'est bien Devic avec les anti mog positif ce qui pour lui serait à mon avantage mais après pour être honnête je maîtrise pas bien leurs jargon médical et la réalité fait que svt en sortant de son bureau j'ai pas dit le quart des questions que je me pose oui effectivement ça me fait du bien aussi de voir que je suis pas seule car depuis ce sentiment d'être un cas maffecte et des fois j'ai l'impression qu'il savent pas trop quoi faire de moi bien que je considère être suivi par une équipe pas si mal je suis suivi dans le cadre de la " clinique de la SEP" protocole de suivi du service de caremeau à Nîmes j'ai d'ailleurs rdv mercredi prochain. Merci d'avoir répondu

[Amandidine]

Dans mes souvenirs ils considèrent que pour être diagnostiqué Devic il faut avoir les symptômes suivants soit attaque occulaire soit attaque medullaire parfois les deux en même temps moi j'ai eu une grosse attaque ou poussée medullaire avec paraplegie et incontinence nvx séquelles aujourd'hui je remarche après de long moi de rééducation mais pas de récupération nvx vessie donc auto sondage

[nimes30]

Ben effectivement d'après mon neuro c'est bien Devic avec les anti mog positif ce qui pour lui serait à mon avantage mais après pour être honnête je maîtrise pas bien leurs jargon médical et la réalité fait que svt en sortant de son bureau j'ai pas dit le quart des questions que je me pose oui effectivement ça me fait du bien aussi de voir que je suis pas seule car depuis ce sentiment d'être un cas maffecte et des fois j'ai l'impression qu'il savent pas trop quoi faire de moi bien que je considère être suivi par une équipe pas si mal je suis suivi dans le cadre de la " clinique de la SEP" protocole de suivi du service de caremeau à Nîmes j'ai d'ailleurs rdv mercredi prochain. Merci d'avoir répondu

bonjour a tous et a amandidine et bien bienvenue a nimes , je suis atteinds de neuro miellite optique de devic depuis 25 ans et je suis suivit au chu de nîmes caremeaux , j'ai actuellement 36 ans , pour ceux que je sais le dianostique de la maladie ne s'effectue pas sur une simple prise de sang , il y une ponction lombaire , des i.r.m a passer et aussi l'evolution de la maladie compte enormement . ça me ferait plaisir de rentrer en contact avec vous pour échanger si vous le souhaitez !! je reste a votre disposition !! cordialement