Le Forum maladies rares

[Coolskill]

Bonjour j'aurais aimer savoir niveau travail, êtes voys encore capable d'exercer votre métier?

[leaC]

Je suis en service civique pour ma part donc oui je travaille.

[Gwla10-85]

Moi j'ai repris à temps partiel en mai et suis toujours en mi temps thérapeutique ... beaucoup de fatigue pour moi !

[Sh@rpe1]

bonjour,

je suis maman d'une fille âgée de 12 ans qui est suivie depuis bientôt 4 ans pour des problèmes de névrite optique récidivante à Paris.
le diagnostic posé est une NORB :névrite optique rétro bulbaire et depuis fin août sa neurologue a trouvé qu'elle était positive aux antiMOG donc maladie auto-immune.
son oeil gauche a le nerf optique atrophié et est à 1/10ème ; en 2017 névrite sur son oeil droit récupéré avec des bolus de cortisone.
en octobre 2018 elle a commencé un traitement de rituximab (4 perfusions jusqu'à'au 15 novembre) et là grosse déception, rechute le 28/12 : hospitalisée début janvier (acuité visuelle nulle), la corticothérapie n'a rien apporté ; au bout de 10 jours nouvelle hospitalisation pour des échanges plasmatiques puis perfusion d'immunoglobulines.
après 3 échanges plasmatiques l'acuité visuelle est remontée à 3/10ème. elle a eu 5 échanges au total.
elle a été hospitalisée trois semaines au total, son acuité visuelle est actuellement de 5/10ème sur son oeil droit ; la neurologue a décidé de faire des perfusions d'immunoglobulines en systématique tous les mois ; nous avons très peur pour son avenir lié à sa fragilité visuelle et pour sa scolarité.
je poste ce message dans l'espoir de partager des situations similaires avec vous ; savoir également si certains d'entres vous ont du rituximab et ont ils eu une rechute dans un 1er temps. Nous devons décider en avril de la poursuite ou non de ce traitement....ma fille est très courageuse mais la dernière hospitalisation a été éprouvante (cathéter central, infection, fièvre, inflammation des avants-bras....)
dans l'attente de vos réponses,

bon courage à tous , à bientôt

[nimes30]

bonsoir madame , tout dabbord bon courage a votre fille et vous même , je me présente j'ai 36 ans et je suis atteinds de la maladie de devic , si je vous répond car actuellement j'ai le traitement de rituximab depuis 2 ans maintenant aucune rechute mais j'avais déjà eu se traitement en 2013 etça avais rechuté . pour ma patologie le meilleur traitement actuelle c'est celui là . gardez espoir je vois qu'elle a eu une progression visuel donc elle doit répondre au traitement . vous avez tout mon soutiens .

[Sh@rpe1]

actuellement j'ai le traitement de rituximab depuis 2 ans maintenant aucune rechute mais j'avais déjà eu se traitement en 2013 etça avais rechuté . pour ma patologie le meilleur traitement actuelle c'est celui là . .

bonsoir,

merci pour votre réponse si rapide ; le fait que vous ayiez fait une rechute en 2013 mais plus rien depuis deux ans me redonne en effet confiance ....
bon courage à vous aussi

[nimes30]

bonjour , je rajouterais que cela fait 26 ans que je suis atteinds de cette maladie et a ce jour les traitement proposé son de plus en plus efficace et permet une meilleur stabilisation , après chacun réagit différemment mais je tiens a dire qu'il faut garder espoir et ensuite aussi le spécialiste qui la suit va permettre d'adapté son traitement par raport a son évolution . bon courage madame cordialement

[Sh@rpe1]

bonjour , je rajouterais que cela fait 26 ans que je suis atteinds de cette maladie cordialement

bonjour,

je constate que la maladie est survenue quand vous étiez enfant alors ; je sais que de grands progrès sont faits dans la prise en charge ; mon inquiétude que je ne parviens pas à calmer est que ma fille ne parvienne pas à récupérer sa vue après une inflammation ; je sais que l'atteinte du nerf optique est irréversible et j'imagine le nerf qui s'abime à chaque fois et qu'un jour , ce sera acuité visuelle nulle pour elle , avant que sa maladie soit stabilisée ; bon ça c'est dans mes moments de stress sinon dans l'ensemble j'essaie d être plus positive.

ma fille se bat bien et est très forte de caractère mais elle arrive dans l'adolescence et je pense qu'elle aura forcément des moments de ras le bol . vous avez aussi du vivre ça ....avoir envie d'être une jeune fille sans maladie c'est ce qu'elle commence à exprimer ...

nous retournons lundi pour deux jours d'hospitalisation pour des perfusions d'immunoglobuline...

[fun83]

Les cures d immunoglobulines fonctionnent trés bien aussi. Ma fille en fait depuis 3 ans et plus aucunes poussées.

Au départ, c'était une cure tous les mois, et maintenant une cure tous les deux mois.

C'est une pathologie, ou d 'un hopital à un autre, la mise en place d'un traitement de fond, peut etre différente, il n'y a pas vraiment de règles bien établies.

C'est bien souvent, en fonction de divers critères et évolution de la maladie, qu'un choix de traitement est établi.

bon courage à tous

[Modérateur]

Bonjour

Nous comprenons bien vos interrogations. Nous vous conseillons de rediscuter de tout cela avec les médecins de la Timone. Cependant, il existe des protocoles précis d'utilisation des immunoglobulines en fonction des maladies et les médecins sont tenus de s'y conformer.

Cordialement

Les modérateurs