Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

Neuromyélite optique de type anti-MOG

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Sh@rpe1 » Mar 8 Fév 2022 23:10

bonsoir
tant mieux si votre suivi est positif et rassurant ; j'utilise énormément le groupe Facebook pour dialoguer, plus tellement ce forum, désolée mais je suis à votre disposition si je peux aider à la discussion

bonne soirée
Sh@rpe1
 
Messages: 15
Enregistré le: Jeu 28 Fév 2019 19:22

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Chris28 » Lun 25 Juil 2022 19:17

Bonjour,

Je mesure l'importance de ce forum pour pouvoir échanger. J'ai subi 2 NORB, une oeil droit en Mars, une oeil gauche en Avril. Elles ont été traitées par BOLUS de cortisone, j'ai à peu près retrouvé la vue. L'hôpital où j'ai été suivi a oublié d'envoyer les prélèvement pour analyse. Je suis passé par mon labo de ville et eu le résultat fin Mai j'ai appris que l'étais positif aux anti-MOG. J'ai eu du mal à y croire car je souffre d'une autre maladie rare qui n'a rien à voir. C'est comme si j'avais gagné 2 fois au loto.

Aucune trace en IRM.

Depuis le début du mois de Juillet je souffre d'un engourdissement dans le bras droit. Pas de déficit moteur mais une progression lente depuis 3 semaines. Mon neuro n'a pas relancé une série de BOLUS pour l'instant, car pas de déficit moteur proprement dit. Mais une sensation terrible lors de certains mouvements du bras. qui crée des vertiges ou en tout cas un malaise.

J'ai eu un premier traitement de Rituximab la semaine dernière et le prochain est la semaine prochaine.

J'avoue que je me pose beaucoup de questions... - Est-il raisonnable d'attendre autant le traitement par cortisone ? Faut-il attendre un déficit moteur au niveau de mon bras ? Combien de temps peut-on attendre avant d'intervenir avec la cortisone après un premier début de symptome ? Conseilleriez-vous d'être suivi par un centre de référence ? (je suis actuellement suivi dans un CHU).

Merci pour vos conseils ou partage d'expérience.

Christophe
Chris28
 
Messages: 2
Enregistré le: Lun 4 Juil 2022 09:27

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Lun 25 Juil 2022 19:24

Bonjour, dans quel CHU es tu suivit ?
Gwla10-85
 
Messages: 36
Enregistré le: Mar 5 Déc 2017 00:45

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Lun 25 Juil 2022 19:27

Et bien venu au club... je suis également Anti-MOG...
Peut être plus simple que tu nous rejoignes sur ce groupe fb://group/614962202261404?ref=share
Gwla10-85
 
Messages: 36
Enregistré le: Mar 5 Déc 2017 00:45

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar nimes30 » Lun 25 Juil 2022 21:23

Bonjour concernant votre question sur les cortisone il est préférable que vous en discuter avec votre neurologue parce que un traitement sous cortisone tout d'abord il faut un examen clinique avant de l'administrer personne peut parler à la place du médecin cordialement
Gwla10-85 a écrit:Bonjour, dans quel CHU es tu suivit ?
nimes30
 
Messages: 18
Enregistré le: Dim 23 Aoû 2015 14:56

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Chris28 » Mar 26 Juil 2022 09:22

Gwla10-85 a écrit:Bonjour, dans quel CHU es tu suivit ?


GHU Ste Anne à Paris à ce jour.
Chris28
 
Messages: 2
Enregistré le: Lun 4 Juil 2022 09:27

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Mar 9 Aoû 2022 12:46

Bonjour,

Un grand pas pour les maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle.
L'Association NMO FRANCE a l'honneur de vous annoncer la parution de son site internet : https://www.nmo-france.org/
Vous retrouverez des informations concernant les maladies suivantes :
- Neuromyélite optique (NMO) et maladies du spectre de la NMO (NMOSD)
- Maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD)
- Myélite transverse
- Encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD)
- Névrite optique (NO)
Une source d'information nécessaire pour l'ensemble des malades concernés !
NMO France remercie :
- Edouard et Eric (Greentic) pour leur écoute attentive des besoins et ce très beau site.
- Laurence ROUS (SYNPHARM) pour la rédaction des contenus scientifiques.
Tout cela a été rendu possible grâce au soutien institutionnel du Laboratoire ROCHE.
leaC
 
Messages: 51
Enregistré le: Mar 19 Mai 2015 10:32

Précédente

Retourner vers Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC