Le Forum maladies rares

[Gwla10-85]

Du coup tu as réussi à avoir un rendez-vous ?
As tu réussi à savoir quels sont les demandes d'analyses qui sont en cours sur les derniers prélèvements ?

Tu sais doña, ton cas est peut être énigmatique pour la neuro qui s'est occupé de toi jusqu'à maintenant... mais c'est 1 neuro parmis tant d'autres... Si tu demande à voir quelqu'un d'autre pour faire le point, tu auras un autre avis qui t'aidera à y voir certainement plus clair !

[leaC]

Dans ce cas tu verras avec l'autre ne t'inquiètes pas c'est l'un des meilleurs centre réputés dans ces pathologies.
Courage !

[doña]

Merci pour l'intérêt que vous portez à mes questions. Apparemment ils cherchent un anti corps. Le rdv je l'aurai mi septembre c'est lent mais c'est la meilleure décision la secrétaire m'a dit que c'est un bon professeur. Je crise les doigts mais entre temps je dois prendre un traitement mais surtout pas le rituximhab vu que c'est lourd traitement je vous tiendrai au courant

[leaC]

Oui je comprends bien mais personne ne te donnera quoi que ce soit à moins d'avoir des résultats !!! Peut être de la cortisone si tu es gêné mais ça n'est pas ton cas apparemment, bien heureusement.
Ne te prends pas la tête et tu verras bien avec l'autre après ça me paraît loin septembre oui donc ils ne doivent pas être si inquiets que ça, c'est bon signe !
N hésite pas si tu as besoin de quoi que ce soit et garde le moral :)
A bientôt
Léa

[doña]

Merci Léa, j'essaie de garder le moral oui mais c'est pas facile. C'est justement ce que tu dis qui m'inquiète chez ma neuro elle me demande de choisir entre deux traitements c'est fou comme on prend les gens pour des cowboys. C'est bon on a deja essayé un médicament sur moi et là elle veut rester le plus pire.

[leaC]

C'est juste pas à toi de choisir; et le traitement ne sera instauré qu'en présence de résultats ne t'inquiètes pas.
Je ne peux pas t aider en ce qui concerne la sep mais le rituximab est en général très bien toléré et permet une très bonne stabilisation de la maladie. Il n'en est pas question dans ton cas vu ton absence de poussée mais sache le :)

[doña]

Bonjour Léa j'ai demandé les résultats sont tu m'as parlés dosage anti Mog et aquaporine 4 et bien ils sont négatifs. Ca veut dire quoi?
Dans l'attente de ta réponse je te souhaite un bon week end

[leaC]

Bonjour Doña
Alors je ne sais pas du tout à mon sens les nmo ont au moins un de ces deux type d'anticorps positifs c'est tout ce que je sais la dessus ... ils ne t'ont pas dit ce a quoi ils pensaient eu coup?
Bon we à toi aussi !

[doña]

Sep ou nmo. C'est très ambigu.

[leaC]

En effet c'est assez flou comme explications..... Tu en parleras en détails lors d'un prochain rdv, avec le nouveau neuro dont tu parlais ! :)