une maladie rare ?
Neuromyélite optique de type anti-MOG
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
T'as eu le dosage anti mog ? Anti aquaporine 4 ? C'est ce qui leur dira si tu as une nmo
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
La paralysie car tu as des signes moteurs des faiblesses ? Je ne sais que te dire tu dois avoir des résultats revenus positifs d'où sa décision de te proposer ces traitements. Tu en sauras plus en la revoyant :-)
Tu as donc eu une poussée visuelle ?
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
C'est aussi à Lyon qu'est centralisé le centre EDMUS https://www.edmus.org/fr/contact.html
Ce centre est spécialisé dans les recherches et études sur les SEP et NMO... Tu es dans la bonne région pour être normalement bien prise en charge... demande à ton neurologue si la recherche MOG+ et Aquaporine 4 .
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
C'est bien que tu sois en forme et que tu bosses, il faut que tu restes attentive aux moindres signes que ton corps pourrait te donner...
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Ta neuro travaille seule ou en service hospitalier?
L'ideal - de mon point de vu- est d'aller en centre hospitalier où les neuro travaillent en équipe. C'est parfois chiant de répéter 5 fois ce que tu dis à 5 personnes différentes mais quand on ne trouve pas ce que tu as, tu te sens un peu moins seule ... et puis tu finis par avoir un neuro attitré qui partage tout avec ses confrères pour être sûr de bien faire !
En plus tu es dans la région des specialistes en SEP et NMO alors te prive surtout pas...
Pour ma part les résultats des recherches pour diagnostiquer ma NMO ont mis 4 à 5 semaines avant d'arriver... il faudrait juste que tu sois rassurée sur les investigations qui ont été lancées.
Moi je n'ai pas eu de rituximab tant que le diagnostic n'était pas établit, c'est pas un traitement qui se fait à l'aveugle ...
Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG
Bonjour, oui mais tu ne peux rien choisir si tu ne sais pas ce que tu as ! Vois avec un autre nero peut être oui mais ne décide pas d'une grossesse toute seule s'il y a une suspicion de nmo ou sep ça pourrait en être dramatique pour toi après celle ci. Après comme je t'ai dis rien n empêche les grossesses dans les 2 cas, on m'a dit que les patients sep sont plus couverts que les nmo même, maladie davantage connue je pense.doña a écrit :Merci beaucoup les filles d'après ce que j'ai compris. Elle m'a dit qu'ils sont entrain de chercher un anti corps mais ils ne trouvent rien elle a bien dit que mon cas est très énigmatique. D'après les résultats des Irm je suis sensé être handicapée mais dieu merci je ne le suis pas c'est ca qu'ils sont entrain de chercher. J'ai quelques fois des vibrations dans le corps mais rien de méchant là elle attend ma réponse pour choisir un traitement. Ce qui m'embête c'est que je suis à la recherche d'une grossesse autant le faire maintenant que je suis en forme. Par contre je pense changer de neurologue la mienne est une jeune femme de 28 ans environ moi je la sens pas trop .
Bonne journée,
Léa