Le Forum maladies rares

[doña]

Merci Léa, moi je me soigne sur lyon et bien non elle m'en a pas parlé je l'ai vu mardi et elle a essayé à tout prix de me convaincre de prendre le rituximhab. Si non elle ne m'a pas proposé d'autres traitement et là elle attend ma réponse . Dis- moi quel était le degré du handicap chez toi moi aucun sauf un petit voile que je garde au niveau de l'œil droit et ils sont meme pas sûrs si c'est une sep ou une nmo

[leaC]

Tout dépend de chacun. Tout est écrit dans mon premier post j'avaiss été paralysée des jambes il y a 3 ans, j'ai récupéré de ça et j'ai eu un oedème sur le nerf optique et j'ai gardé en séquelle aussi un genre de voile sur un oeil
T'as eu le dosage anti mog ? Anti aquaporine 4 ? C'est ce qui leur dira si tu as une nmo

[doña]

C'est quoi ces dosages. Je ne sais pas j'ai fait une batterie d'examens à l'hôpital ponction lombaires deux fois plus des Irm mais ils sont toujours dans le doute ils m'ont donné du techfidera au départ qui fait des catastrophes et puis là elle me dit si c'est une sep on prescrit le tysabri si c'est une nmo on part sur le rituximhab je ne comprends rien . Elle me dit qu'il faut qu'on prévienne avant d'arriver à la paralysie. Mais là je suis en forme je bosse et tout

[leaC]

Les anticorps positifs pour une nmo.
La paralysie car tu as des signes moteurs des faiblesses ? Je ne sais que te dire tu dois avoir des résultats revenus positifs d'où sa décision de te proposer ces traitements. Tu en sauras plus en la revoyant :-)
Tu as donc eu une poussée visuelle ?

[Gwla10-85]

C'est à Lyon qu'est le laboratoire qui est le seul pour le moment capable de détecter les MOG+ en France (sans doute au CHU).
C'est aussi à Lyon qu'est centralisé le centre EDMUS https://www.edmus.org/fr/contact.html
Ce centre est spécialisé dans les recherches et études sur les SEP et NMO... Tu es dans la bonne région pour être normalement bien prise en charge... demande à ton neurologue si la recherche MOG+ et Aquaporine 4 .

[Gwla10-85]

... j'ai pas fini ma phrase... demande à to neurologue si la recherche MOG+ ou AQUAPORINE 4 à été faite... Tu peux peut être le contacter par mail ?
C'est bien que tu sois en forme et que tu bosses, il faut que tu restes attentive aux moindres signes que ton corps pourrait te donner...

[doña]

Merci beaucoup les filles d'après ce que j'ai compris. Elle m'a dit qu'ils sont entrain de chercher un anti corps mais ils ne trouvent rien elle a bien dit que mon cas est très énigmatique. D'après les résultats des Irm je suis sensé être handicapée mais dieu merci je ne le suis pas c'est ca qu'ils sont entrain de chercher. J'ai quelques fois des vibrations dans le corps mais rien de méchant là elle attend ma réponse pour choisir un traitement. Ce qui m'embête c'est que je suis à la recherche d'une grossesse autant le faire maintenant que je suis en forme. Par contre je pense changer de neurologue la mienne est une jeune femme de 28 ans environ moi je la sens pas trop .

[Gwla10-85]

Je t'ai mis un lien dans un message précédent, il y a les contacts des neuro du Chu de lyon.
Ta neuro travaille seule ou en service hospitalier?
L'ideal - de mon point de vu- est d'aller en centre hospitalier où les neuro travaillent en équipe. C'est parfois chiant de répéter 5 fois ce que tu dis à 5 personnes différentes mais quand on ne trouve pas ce que tu as, tu te sens un peu moins seule ... et puis tu finis par avoir un neuro attitré qui partage tout avec ses confrères pour être sûr de bien faire !
En plus tu es dans la région des specialistes en SEP et NMO alors te prive surtout pas...
Pour ma part les résultats des recherches pour diagnostiquer ma NMO ont mis 4 à 5 semaines avant d'arriver... il faudrait juste que tu sois rassurée sur les investigations qui ont été lancées.
Moi je n'ai pas eu de rituximab tant que le diagnostic n'était pas établit, c'est pas un traitement qui se fait à l'aveugle ...

[leaC]

Merci beaucoup les filles d'après ce que j'ai compris. Elle m'a dit qu'ils sont entrain de chercher un anti corps mais ils ne trouvent rien elle a bien dit que mon cas est très énigmatique. D'après les résultats des Irm je suis sensé être handicapée mais dieu merci je ne le suis pas c'est ca qu'ils sont entrain de chercher. J'ai quelques fois des vibrations dans le corps mais rien de méchant là elle attend ma réponse pour choisir un traitement. Ce qui m'embête c'est que je suis à la recherche d'une grossesse autant le faire maintenant que je suis en forme. Par contre je pense changer de neurologue la mienne est une jeune femme de 28 ans environ moi je la sens pas trop .

Bonjour, oui mais tu ne peux rien choisir si tu ne sais pas ce que tu as ! Vois avec un autre nero peut être oui mais ne décide pas d'une grossesse toute seule s'il y a une suspicion de nmo ou sep ça pourrait en être dramatique pour toi après celle ci. Après comme je t'ai dis rien n empêche les grossesses dans les 2 cas, on m'a dit que les patients sep sont plus couverts que les nmo même, maladie davantage connue je pense.
Bonne journée,
Léa

[doña]

Je suis suivie à l'hôpital justement je sais qu'ils travaillent en équipe mais ce matin j'ai dû appeler une autre unité pour prendre rdv avec un autre neuro la mienne à l'air un peu pas très compétente. Je ne sais pas pour quoi elle veut à tout prix essayer cevtraitement alors qu'ils sont pas sûrs du diagnostiqué. J'ai déjà essayé le techfidera pendant un an qui a fait des dégâts. Quand je lui demande si ca va marcher ou pas elle me dit ben ça dépend comment votre histoire va s'écrire et puis c'est un protocole sur deux sans interruption.