Le Forum maladies rares

[nimes30]

bonjour , j'ai était suivit a la timone pendant 8 années et bien je peux vous dire professeur pelletier au service adulte est très bien et si c'est lui qui vous suis . pour ma part il m'a dianostiqué ma maladie bien avant que ça soit connu en France ceux qui m'a permis dêtre bien pris en charge . j'avais 16 ans à l'époque . après les protocole sont bien définis et ça reste à l'avis du médecin !! je reste a votre disposition si vous souhaitez en parler !! cordialement

Bonjour

Nous comprenons bien vos interrogations. Nous vous conseillons de rediscuter de tout cela avec les médecins de la Timone. Cependant, il existe des protocoles précis d'utilisation des immunoglobulines en fonction des maladies et les médecins sont tenus de s'y conformer.

Cordialement

Les modérateurs

[Muimui]

Bonjour je suis une femme de 23 ans j’ai actuellement la maladie DEVIC depuis mes 17 ans.
Je vois à travers les différents commentaires que chacun a vécu la maladie différemment voir très différemment de la mienne mais pas tant que ça .
Pour ceux à qui c’est nouveaux et qui ne savent pas comment ça peut se passer écoutez moi ça fait sept ans que le traitement se passe très très bien.
Pour vous expliquer mon parcours en gros je me suis réveillé un matin avec une baisse de la vue de l’œil gauche très soudaine (aveugle en quelques heures).
On m’a tout de suite emmener aux urgences et tout de suite pris en charge. J’ai eu pas mal de tests avant d’être diagnostiquée c’est-à-dire ponction lombaire, prélèvements de différentes sortes bien sûr passant par une I.R.M. cérébrale et de la moelle épinière.
Après diagnostique j’ai eu cinq jours d’injection de corticoïdes, comme la plupart, mais cela n’a rien changé ensuite j’ai eu des plasmaphérèses pendant trois semaines. Et pour terminer j’ai eu mes injections de Rituximab, deux tous les six mois mais injections séparées de 15 jours.
En tout à partir du jour où je suis arrivé aux urgences jusqu’à la décision finale avant chimiothérapie ça a duré six semaines.
Au bout de deux ans de traitement les injections de R ont été réduit c’est-à-dire je n’ai qu’une injection tous les six mois.
Depuis le tout début je n’ai jamais eu de vomissements engourdissement fourmillements paralysie..ect seulement des maux de tête douloureux mais acceptables ( douleur ophtalmique ), c’est un traitement que je supporte assez bien dieu merci.
Malgré une cécité totale de l’œil gauche j’arrive à avoir une vie tout à fait normal et saine sans aucune restriction juste faire attention à ne pas prendre de choc et écouter mon corps en cas de fourmillements picotements ou autre...
Voilà je sais pas si ça pourra vous aider mais en connaissance de cause et ça fait plusieurs années maintenant que j’ai la maladie et il est possible que tout se passe bien.
Si ça vous intéresse je suis suivi au CHU de Bordeaux mais j’ai été des diagnostiquée au CHU de Tours.

Bon courage à tous et n’hésitez pas envoyer un message si besoin

[Sh@rpe1]

Bonjour
et merci pour ce message plutôt positif ; cela redonne confiance au traitement par rituximab ; le 30 avril nous devons décider si nous continuons les perfusions pour notre fille ; malheureusement après 4 1eres perfusions à l'automne cela n'a pas empêché la maladie de récidiver fin décembre ; du coup , ma fille du haut de ses 12 ans veut arrêter le rituximab et pense qu'il est mieux de traitement les inflammations au cas par cas.
avec mon mari, nous sommes plutôt pour continuer le rituximab. bref nous verrons avec la neurologue de notre fille ...

votre témoignage permet de voir que les protocoles évoluent et peuvent être moins contraignants avec le temps, important à entendre pour une ado !

connaissez vous d'ailleurs des groupes de parole pour les patients adolescents ?

bonne continuation à vous

[leaC]

Bonjour

Le rituximab permet une certaine stabilité de la maladie
Pour ma part j'ai fait mes 2 poussées à 2 mois d intervalle et depuis 4 ans plus rien.... soyez prudents.
Non je je connais aucun groupe de parole désolée mise à part des groupes sur les réseaux sociaux
Courage !! N hésitez pas si vous avez une question.

[Sh@rpe1]

merci à vous !

comme ma fille laisse à chaque inflammation 1 à 2 dixièmes, cela nous met plus de pression sur les choix à faire....
sur sa dernière crise elle a encore perdu 2 dixièmes qu'elle ne récupère pas .. à 5/10ème sur son oeil D ça va encore pour suivre à l'école mais en dessous ça commence à être très complique ... du coup nous craignons vraiment la prochaine rechute .

[fun83]

Bonjour,

J'aurai juste une question, pour ceux qui sont diagnostiqués anti mog positif, comment etre vous traiter, car il n'y a pas de traitements de référence apparament.

Pour ma fille, c'est des cures d'immunoglobulines tous les deux mois, depuis 3 ans, et cela fonctionne pour l'instant.

Bien amicalement

[leaC]

Bonjour

Pour ma part c'est le rituximab depuis 4 ans et aucune poussée depuis. Ça dépend de la tolérance et la réponse de chacun le traitement qui estdonné.
Bonne journée.

[Faclamu]

Bonjour,

je suis la mère d 'une jeune adulte qui a déclaré une neuropathie optique anti mog en avril 2017 , le mois de ses 18 ans, A cette période , nous sommes allés aux urgences en moselle . Un premier diagnostic a été fait mais il n'était pas bon (perte d'acuité visuelle). Après le retour à la maison , sa bue continuait de baisser , nous sommes retournées aux urgences et nous avons été pris en charge par un Professeur qui comprenait ce que ma fille avait....
La famille était désespérée et comprenait aussi que les symptomes étaient sérieux. PEUR que ma fille soit aveugle et tout le reste ....
Elle a eu des bolus plus plasma plus d'un mois d'hospitalisation et d 'angoisse....
En sortant de l'hôpital , le diagnostic était maladie devic ...
La chance était un peu avec nous puisque très rapidement , nous sommes allés rencontrer le professeur de Strasbourg qui lui était plus rassurant et nous parlait de deux anti corps bien différents et donc maladie différente . Je vous passe les nuits d'insomnies , mes angoisses et les angoisses de ma fille. Toutefois , le professeur de Strasbourg nous a bien expliqué la maladie et il a trouvé les mots pour accompagné une famille dans la souffrance et surtout il a rassuré ma fille. Elle prend imurel depuis plus d'un an . Du fait que sa maladie touche les yeux , et que c'est important la vue pour poursuivre son chemin , le traitement est nécessaire... Elle n 'a pas fait d'autre inflammation et son irm normal . De ce fait pour l instant elle est diagnostiquée comme ayant une neuropathie anti mog mais on sait qu'elle peut rentrer ou non dans une autre maladie ....

Au début de sa maladie , ma fille avait beaucoup d angoisse et de question il y a eu des peurs mais elle a touché ete rassurée par le professeur que l 'on pouvait contacter par mail ...ce qui est plus que génial et qui permet d'apaiser le mal être et les angoisses. Aujourd'hui, elle le voit une fois par an
mais il est disponible au cas où. Elle avait passé son bac au mois de septembre et elle a eu une mention .Elle poursuit des études elle vit sa vie de jeune adulte un peu différente certainement mais elle est dans sa vie . Elle a besoin d'être entourée , beaucoup d'amis qui étaient aussi présents lors de la maladie et elle a besoin d'être rassurée quelques angoisses .... Souvent la peur dêtre loin du domicile et de faire une inflammation ..légitime . Elle apprend a vivre avec la maladie et nous avec et on y arrive pas mal .

Bon courage a tous et au plaisir de vous lire

[Gwla10-85]

Bonjour. C'est vrai qu'il faut beaucoup de courage à 12 ou 18 ans pour affronter une maladie. En parler avec d'autres personnes du même âge est forcément un + mais moi non plus je ne connais pas de forum d'ado... peut être que créer un post spécial ado sur ce forum peut être envisageable... un modérateur motivé pourrait sans doute faire ça et mettre les ados au courant !
Moi j'ai 42 ans et comme à 20 ou 30 ans, il fait toujours être courageux dans la maladie. Cela fait 1 an et demi que je suis suivit et traité avec le rituximab, et cela se passe bien puisque je n'ai pas fait de nouvelle poussée. Seul une fatigue persiste et quelques symptômes les jours de grande fatigue...
Alors courage ! Courage à toutes et tous, courage aussi aux mamans et accompagnants !

[leaC]

Bonjour et bienvenue

Elle est très courageuse comme nous tous.
Ça me touche vous avez un peu les propos de ma maman envers votre fille... Jai été diagnostiquée l'année de mes 20 ans j en ai aujourd'hui 24 et ma mère a toujours dit "c'est ma fille et son courage qui m'a porté, qui nous a tous porté et c'est pour ça qu'on reste tous forts. Comme elle l a toujours été." Le jeune âge fait aussi qu'on a une détermination et l'envie sans faille de s en sortir. Une insouciance qui fait qu'on dépasse tout ça, même si on vit différemment maintenant. J'ai gardé des séquelles visuelles et je dois me sonder car ma vessie n a jamais récupéré maiq ca ne m empêche pas de vivre et sourire à la vie! C'est ce qu' il faut pour ne pas flancher. Si elle a Facebook et quelle le désire elle devrait se rapprocher de 2 groupes dédiés à la nmo et maladies associées. Si besoin contactez moi en mp il y a des membres de tous âges qui sont très réactifs. On se comprend tous et parfois mieux vaut parler d abord entre nous afin de trouver une part de réponse.
Belle journée à tous :-)