par Faclamu » Mer 1 Mai 2019 06:16
Bonjour,
je suis la mère d 'une jeune adulte qui a déclaré une neuropathie optique anti mog en avril 2017 , le mois de ses 18 ans, A cette période , nous sommes allés aux urgences en moselle . Un premier diagnostic a été fait mais il n'était pas bon (perte d'acuité visuelle). Après le retour à la maison , sa bue continuait de baisser , nous sommes retournées aux urgences et nous avons été pris en charge par un Professeur qui comprenait ce que ma fille avait....
La famille était désespérée et comprenait aussi que les symptomes étaient sérieux. PEUR que ma fille soit aveugle et tout le reste ....
Elle a eu des bolus plus plasma plus d'un mois d'hospitalisation et d 'angoisse....
En sortant de l'hôpital , le diagnostic était maladie devic ...
La chance était un peu avec nous puisque très rapidement , nous sommes allés rencontrer le professeur de Strasbourg qui lui était plus rassurant et nous parlait de deux anti corps bien différents et donc maladie différente . Je vous passe les nuits d'insomnies , mes angoisses et les angoisses de ma fille. Toutefois , le professeur de Strasbourg nous a bien expliqué la maladie et il a trouvé les mots pour accompagné une famille dans la souffrance et surtout il a rassuré ma fille. Elle prend imurel depuis plus d'un an . Du fait que sa maladie touche les yeux , et que c'est important la vue pour poursuivre son chemin , le traitement est nécessaire... Elle n 'a pas fait d'autre inflammation et son irm normal . De ce fait pour l instant elle est diagnostiquée comme ayant une neuropathie anti mog mais on sait qu'elle peut rentrer ou non dans une autre maladie ....
Au début de sa maladie , ma fille avait beaucoup d angoisse et de question il y a eu des peurs mais elle a touché ete rassurée par le professeur que l 'on pouvait contacter par mail ...ce qui est plus que génial et qui permet d'apaiser le mal être et les angoisses. Aujourd'hui, elle le voit une fois par an
mais il est disponible au cas où. Elle avait passé son bac au mois de septembre et elle a eu une mention .Elle poursuit des études elle vit sa vie de jeune adulte un peu différente certainement mais elle est dans sa vie . Elle a besoin d'être entourée , beaucoup d'amis qui étaient aussi présents lors de la maladie et elle a besoin d'être rassurée quelques angoisses .... Souvent la peur dêtre loin du domicile et de faire une inflammation ..légitime . Elle apprend a vivre avec la maladie et nous avec et on y arrive pas mal .
Bon courage a tous et au plaisir de vous lire