Le Forum maladies rares

[nimes30]

bonjour , j'ai était suivit a la timone pendant 8 années et bien je peux vous dire professeur pelletier au service adulte est très bien et si c'est lui qui vous suis . pour ma part il m'a dianostiqué ma maladie bien avant que ça soit connu en France ceux qui m'a permis dêtre bien pris en charge . j'avais 16 ans à l'époque . après les protocole sont bien définis et ça reste à l'avis du médecin !! je reste a votre disposition si vous souhaitez en parler !! cordialement

Bonjour

Nous comprenons bien vos interrogations. Nous vous conseillons de rediscuter de tout cela avec les médecins de la Timone. Cependant, il existe des protocoles précis d'utilisation des immunoglobulines en fonction des maladies et les médecins sont tenus de s'y conformer.

Cordialement

Les modérateurs

[Muimui]

Bonjour je suis une femme de 23 ans j’ai actuellement la maladie DEVIC depuis mes 17 ans.
Je vois à travers les différents commentaires que chacun a vécu la maladie différemment voir très différemment de la mienne mais pas tant que ça .
Pour ceux à qui c’est nouveaux et qui ne savent pas comment ça peut se passer écoutez moi ça fait sept ans que le traitement se passe très très bien.
Pour vous expliquer mon parcours en gros je me suis réveillé un matin avec une baisse de la vue de l’œil gauche très soudaine (aveugle en quelques heures).
On m’a tout de suite emmener aux urgences et tout de suite pris en charge. J’ai eu pas mal de tests avant d’être diagnostiquée c’est-à-dire ponction lombaire, prélèvements de différentes sortes bien sûr passant par une I.R.M. cérébrale et de la moelle épinière.
Après diagnostique j’ai eu cinq jours d’injection de corticoïdes, comme la plupart, mais cela n’a rien changé ensuite j’ai eu des plasmaphérèses pendant trois semaines. Et pour terminer j’ai eu mes injections de Rituximab, deux tous les six mois mais injections séparées de 15 jours.
En tout à partir du jour où je suis arrivé aux urgences jusqu’à la décision finale avant chimiothérapie ça a duré six semaines.
Au bout de deux ans de traitement les injections de R ont été réduit c’est-à-dire je n’ai qu’une injection tous les six mois.
Depuis le tout début je n’ai jamais eu de vomissements engourdissement fourmillements paralysie..ect seulement des maux de tête douloureux mais acceptables ( douleur ophtalmique ), c’est un traitement que je supporte assez bien dieu merci.
Malgré une cécité totale de l’œil gauche j’arrive à avoir une vie tout à fait normal et saine sans aucune restriction juste faire attention à ne pas prendre de choc et écouter mon corps en cas de fourmillements picotements ou autre...
Voilà je sais pas si ça pourra vous aider mais en connaissance de cause et ça fait plusieurs années maintenant que j’ai la maladie et il est possible que tout se passe bien.
Si ça vous intéresse je suis suivi au CHU de Bordeaux mais j’ai été des diagnostiquée au CHU de Tours.

Bon courage à tous et n’hésitez pas envoyer un message si besoin

[Sh@rpe1]

Bonjour
et merci pour ce message plutôt positif ; cela redonne confiance au traitement par rituximab ; le 30 avril nous devons décider si nous continuons les perfusions pour notre fille ; malheureusement après 4 1eres perfusions à l'automne cela n'a pas empêché la maladie de récidiver fin décembre ; du coup , ma fille du haut de ses 12 ans veut arrêter le rituximab et pense qu'il est mieux de traitement les inflammations au cas par cas.
avec mon mari, nous sommes plutôt pour continuer le rituximab. bref nous verrons avec la neurologue de notre fille ...

votre témoignage permet de voir que les protocoles évoluent et peuvent être moins contraignants avec le temps, important à entendre pour une ado !

connaissez vous d'ailleurs des groupes de parole pour les patients adolescents ?

bonne continuation à vous

[leaC]

Bonjour

Le rituximab permet une certaine stabilité de la maladie
Pour ma part j'ai fait mes 2 poussées à 2 mois d intervalle et depuis 4 ans plus rien.... soyez prudents.
Non je je connais aucun groupe de parole désolée mise à part des groupes sur les réseaux sociaux
Courage !! N hésitez pas si vous avez une question.

[Sh@rpe1]

merci à vous !

comme ma fille laisse à chaque inflammation 1 à 2 dixièmes, cela nous met plus de pression sur les choix à faire....
sur sa dernière crise elle a encore perdu 2 dixièmes qu'elle ne récupère pas .. à 5/10ème sur son oeil D ça va encore pour suivre à l'école mais en dessous ça commence à être très complique ... du coup nous craignons vraiment la prochaine rechute .