Neuromyélite optique de type anti-MOG

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Dim 7 Juin 2020 19:08

Contente pour ces bonnes nouvelles et pour toi Léa ! Remets toi bien de toutes ces aventures et prends soin de toi !
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Dim 7 Juin 2020 19:28

Coucou gwla ! Comment tu vas ?
Merci j'espère que j en vois le bout oui !!!
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Dim 7 Juin 2020 22:24

leaC a écrit:Coucou gwla ! Comment tu vas ?
Merci j'espère que j en vois le bout oui !!!


Et bien le confinement m'a fait perdre une bonne partie du travail réalisé avec l'orthoptiste depuis septembre l'année dernière. La reprise des exercices me redonne quelques migraines passagères, rien de grave... la reprise du kiné me fait aussi beaucoup de bien, je me rend compte que finalement c'est important de poursuivre aussi ce suivit.
Nouveautés de l'automne dernier :
-Après des examens d'urologie j'ai été placé sous anti spasmodique vesicaux.
-Et après des examens en pneumologie je fait un peu d'apnée du sommeil, à surveiller... une perte de poids serait une bonne chose pour améliorer tout ça, mais avec le confinement j'ai repris le poids que je venais de perdre.
Demain matin direction le CHD pour prise de sang et IRM de suivit. Et puis jeudi cure de rituximab qui sera pour la 1ere fois divisée en deux ;)
On avance quoi !
On lâche rien les filles ! Prenez soin de vous par ces temps difficiles.
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Sh@rpe1 » Lun 8 Juin 2020 22:18

bonsoir,

les nouvelles sont dans l'ensemble positives , je suis contente pour vous ; vos messages me montrent que les traitements peuvent évoluer et me donnent espoir pour ma fille ; Alice a fait ses perfusions d'immunoglobulines fin de semaine dernière, elle les tolère mieux, moins de migraines qu'avant ; nous revoyons la neurologue de Necker le 25/06 et elle aura son bilan sanguin pour recherche des antiMOG.

pour le collège, la question est réglée, l'établissement ne propose qu'une journée de reprise pour les 4ème.... Alice n'ira pas, le travail à la maison se passe très bien, aidée par son père qui est en télétravail ; elle est en forme mais a bien sûr envie de partager du temps avec ses amies hors temps scolaire....., ce qu'elle fait de temps en temps depuis le début du déconfinement en respectant les mesures barrière.

bonne continuation à vous toutes ,

A bientôt
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