Neuromyélite optique de type anti-MOG

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Sh@rpe1 » Mer 1 Mai 2019 15:14

bonjour,

vos messages sont tous porteurs de force et d'espoir ; cela m'aide à prendre du recul et à analyser les choses de façon plus positives ; en effet la force dont témoigne ma fille nous oblige aussi à nous secouer et à ne pas pleurer sur son sort malgré les inquiétudes légitimes.

je trouve l'idée de création d'un fil pour les ados très bonne.

bonne journée à tous
Sh@rpe1
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar eugenie1911 » Lun 13 Jan 2020 11:09

Bonjour à tous,

Il y a maintenant un an mon copain a subit deux fortes poussées dû à sa maladie la neuromyélite optique. Il a 22 ans et a décidé d'arrêter ses études pour reprendre une bonne réeducation car il ne peut pas faire de long distance, ni courir et la marche est encore très difficile. Nous cherchons un bon centre de réeducation qui va pouvoir le remettre sur pieds. il y a très peu de témoignage à cette maladie et à la réeducation , je fais donc appel à vous, à toutes les personnes atteint de cette même maladie, j'aimerais pouvoir recueillir toutes vos informations et conseils.

Merci beaucoup
eugenie1911
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Modérateur » Lun 13 Jan 2020 11:37

Bonjour

Nous comprenons bien votre démarche. Cependant, c'est le neurologue qui suit votre ami qui doit l'adresser dans un tel centre s'il veut pouvoir obtenir une place. Qu'il n'hésite pas à en parler avec son neurologue. Il existe des centres spécialisés dans la rééducation neurologique dans toutes les régions.

Cordialement

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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Jeu 20 Fév 2020 15:07

Bonjour à tous :)
Comment allez vous ?

Pour ma part, un peu de péripéties je vais subir un traitement par rayons Gamma knife pour ma tumeur cérébrale (le 1er avril lol !!). L'idée de me retrouver 20/30 min dans une machine style IRM ne me ravie pas trop mais bon.. pas le choix!!! Ca devrait stopper son évolution, sinon opération assez lourde visiblement du coup j'ai pas dit non.

Sinon j'ai toujours pas de perpetive de commencer un nouveau TT immuno suppresseur et c'est très cool comme ça ! à voir les nouveautés dans la recherches sur les anti mog avec mon neuro en mai.
Ca fait du bien d'avoir du répit de ce coté là. En mai j'aurais à nouveau le dosage des anti mog pour voir si ils sont encore négatifs chez moi (je sais pas combien de temps je les ai eu positifs étant donné que si j'avais rien demandé j'aurais jamais rien su...)

C'est déjà arrivé à l'un de vous les anticorps transitoires? Si oui avez vous un TT de fond malgré tout ?

J'espère que le temps complètement fou ne vous fait pas trop souffrir :/
Une belle journée à toutes et à tous !
Léa
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Ven 21 Fév 2020 15:37

Salut Léa.

Tu as stoppé les traitements immuno depuis quand ?
Ma neuro m'a dit à ma dernière cure que le Rituximab allait être divisé par 2 pour ma prochaine cure, visiblement ce sont les protocoles quand au bout de 5-6 cures les dosages des lymphocytes cd19/cd20 sont à 0. Perso pas eu de 2nde recherche d'anti-mog depuis le début de ma cure... je poserais la question la prochaine fois !

On va croiser les doigts au 1er avril alors !

Moi j'ai toujours du kiné pour le confort. J'ai un traitement uro pour vessie neuro (spasmes). Et puis cela fait 6 mois que je vais chez l'orthoptiste pour de la rééducation de mon oeil gauche... mais la rééducation est arrivée 2 ans après les poussées, donc tardivement !!! Heureusement que j'ai réclamé et insisté pour être diagnostiqué de ce côté là car les neuros se contentaient de me donner des traitements pour les migraines sans en connaître l'origine !!!!
Depuis et bien ça va bcp mieux de ce côté là !
Gwla10-85
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Sh@rpe1 » Dim 23 Fév 2020 20:28

bonjour Léa , sympa de donner des nouvelles ; courage pour ce traitement du 1er avril ; pour ma fille elle n'a pas encore eu de 2ème dosage d'antiMOG le 1er date de juillet 2019 et sa neurologue dit qu'il faut le faire une à deux fois/an.
elle a fait son rituximab début janvier suite à une remontée des lymphocytes B et continue tous les mois les perfusions d'immunoglobulines. je rêve du moment où la neurologue proposera de diminuer la dose car elle est toujours sur un dosage "curatif" sur deux jours, très agressif ; elle a eu ses dernières perfusions cette semaine et ça la rend bien malade à chaque fois pendant les 48h suivantes .... en dehors de ça elle a la pêche et suit bien son année de 4ème....

bon courage à tous et particulièrement à toi Léa
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