Neuromyélite optique de type anti-MOG

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Sh@rpe1 » Mer 1 Mai 2019 15:14

bonjour,

vos messages sont tous porteurs de force et d'espoir ; cela m'aide à prendre du recul et à analyser les choses de façon plus positives ; en effet la force dont témoigne ma fille nous oblige aussi à nous secouer et à ne pas pleurer sur son sort malgré les inquiétudes légitimes.

je trouve l'idée de création d'un fil pour les ados très bonne.

bonne journée à tous
Sh@rpe1
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar eugenie1911 » Lun 13 Jan 2020 11:09

Bonjour à tous,

Il y a maintenant un an mon copain a subit deux fortes poussées dû à sa maladie la neuromyélite optique. Il a 22 ans et a décidé d'arrêter ses études pour reprendre une bonne réeducation car il ne peut pas faire de long distance, ni courir et la marche est encore très difficile. Nous cherchons un bon centre de réeducation qui va pouvoir le remettre sur pieds. il y a très peu de témoignage à cette maladie et à la réeducation , je fais donc appel à vous, à toutes les personnes atteint de cette même maladie, j'aimerais pouvoir recueillir toutes vos informations et conseils.

Merci beaucoup
eugenie1911
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Modérateur » Lun 13 Jan 2020 11:37

Bonjour

Nous comprenons bien votre démarche. Cependant, c'est le neurologue qui suit votre ami qui doit l'adresser dans un tel centre s'il veut pouvoir obtenir une place. Qu'il n'hésite pas à en parler avec son neurologue. Il existe des centres spécialisés dans la rééducation neurologique dans toutes les régions.

Cordialement

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