Moi je te conseillerai quand même de ne pas déborder dans tes récits auprès des nouveaux professionnels qui te recevrons. C'est important de tout dire mais ça ne servira à rien d'en dire davantage, au contraire cela pourrait brouiller le diagnostic et il faut gagner leur confiance... tu es peut être atteint d'une NMO ou bien d'une autre forme de NMO, tu as bien sûr compris que ces maladies très particulières sont assez longues à mettre en évidence, il faut vraiment gagner la confiance des spécialistes afin de faire les examens nécessaires qui permettront enfin d'établir un diagnostic.
L'accès au forum est ouvert à tous. Si des spécialistes passent par là pour lire nos témoignages croie tu qu'ils te prendront au sérieux avec ce que tu viens d'écrire ? Ok, tu écris sous le coup de la colère et du désespoir et on peut largement le comprendre mais fait quand même attention lors de tes rendez-vous. Et puis les médecins -en général- n'aiment pas être pris pour des imbéciles... ils ont tous des compétences et mais aussi et surtout des limites de compétences, certains les reconnaissent et les assument d'autres pas... le fait d'aller en centre hospitalier et d'avoir à faire à une équipe de spécialistes permet d'agrandir le champ des possibles, c'est certainement ce qu'il te faut mais ça peut prendre du temps. Gagner leur confiance c'est aussi leur faire confiance... il ne faut pas trop en dire sur les incompétences de leurs confrères... tu sais, le monde est petit, certains médecins n'hesitent pas à s'appeler entre eux pour en savoir un peu plus sur tes antécédents ... il vaut se limiter aux faits et ne pas trop s'étendre, lorsque tu rencontreras un nouveau spécialiste contente toi de lui dire ce qui t'arrives physiquement et d'expliquer que tes démarches n'ont pour le moment rien donné... tu peux aussi glisser que tu penses que tout n'a pas été mis en oeuvre et que tu aimerais être pris en charge plus sérieusement (en plaçant ce nouvel interlocuteur sur un pied d'estal...)... il suffit juste d'être franc et de ne pas trop en faire...
Si ton état se dégrade et bien tu finiras comme nous tous dans un service de neuro et là les examens devront s'enchaîner plus sérieusement. En attendant il faut être patient (facile à dire ...), tu n'as pas le choix ... les démarches que tu as entamé prennent du temps et de l'énergie. Commence aussi par changer de généraliste si tu n'as plus confiance dans celui qui te suit... ça sera déjà ça en attendant ton rv en neurologie...
Aller, courage. Ne lâche rien. Les journées sont parfois difficiles mais ne doivent pas toutes se ressembler. Essaie de profiter de chaque moment où tu es mieux pour faire des choses qui te ramène un peu de bonheur...