Le Forum maladies rares

[Gwla10-85]

Moi je te conseillerai quand même de ne pas déborder dans tes récits auprès des nouveaux professionnels qui te recevrons. C'est important de tout dire mais ça ne servira à rien d'en dire davantage, au contraire cela pourrait brouiller le diagnostic et il faut gagner leur confiance... tu es peut être atteint d'une NMO ou bien d'une autre forme de NMO, tu as bien sûr compris que ces maladies très particulières sont assez longues à mettre en évidence, il faut vraiment gagner la confiance des spécialistes afin de faire les examens nécessaires qui permettront enfin d'établir un diagnostic.
L'accès au forum est ouvert à tous. Si des spécialistes passent par là pour lire nos témoignages croie tu qu'ils te prendront au sérieux avec ce que tu viens d'écrire ? Ok, tu écris sous le coup de la colère et du désespoir et on peut largement le comprendre mais fait quand même attention lors de tes rendez-vous. Et puis les médecins -en général- n'aiment pas être pris pour des imbéciles... ils ont tous des compétences et mais aussi et surtout des limites de compétences, certains les reconnaissent et les assument d'autres pas... le fait d'aller en centre hospitalier et d'avoir à faire à une équipe de spécialistes permet d'agrandir le champ des possibles, c'est certainement ce qu'il te faut mais ça peut prendre du temps. Gagner leur confiance c'est aussi leur faire confiance... il ne faut pas trop en dire sur les incompétences de leurs confrères... tu sais, le monde est petit, certains médecins n'hesitent pas à s'appeler entre eux pour en savoir un peu plus sur tes antécédents ... il vaut se limiter aux faits et ne pas trop s'étendre, lorsque tu rencontreras un nouveau spécialiste contente toi de lui dire ce qui t'arrives physiquement et d'expliquer que tes démarches n'ont pour le moment rien donné... tu peux aussi glisser que tu penses que tout n'a pas été mis en oeuvre et que tu aimerais être pris en charge plus sérieusement (en plaçant ce nouvel interlocuteur sur un pied d'estal...)... il suffit juste d'être franc et de ne pas trop en faire...
Si ton état se dégrade et bien tu finiras comme nous tous dans un service de neuro et là les examens devront s'enchaîner plus sérieusement. En attendant il faut être patient (facile à dire ...), tu n'as pas le choix ... les démarches que tu as entamé prennent du temps et de l'énergie. Commence aussi par changer de généraliste si tu n'as plus confiance dans celui qui te suit... ça sera déjà ça en attendant ton rv en neurologie...
Aller, courage. Ne lâche rien. Les journées sont parfois difficiles mais ne doivent pas toutes se ressembler. Essaie de profiter de chaque moment où tu es mieux pour faire des choses qui te ramène un peu de bonheur...

[Distefano51]

Bonjour Gwla!

Crois bien qu'en RDV je suis tres cordial, respectueux et procede par suggestion, quand je vois que le doc n'est pas au fait des examens. Je menage les susceptibilités, je ne m'enerve qu'après, quand manifestement j'ai été en face d'un orgueilleux qui ne sait pas et ne cherche pas a savoir (il y en a, faut se mentir!)
Merci pour tes bons conseils, passe une bonne soirée!

Cordialement,

Stéphane

[Distefano51]

Si encore les maladies rares n 'étaient que rares quant à leurs maigres traitements... Mais non, cela ne suffit pas, il faut aussi galérer pour se faire entendre... Certains meurent avant...
Le problème, très français, est bien simple et affreux. Ici, si on ne rentre pas, quand aux symptomes, dans les grilles de classification et bien on est un malade imaginaire. Le patient qui nous montre des problemes que nous, les grands, les savants, les forcement mieux que ces gens, et bien il ne peut que forcement être un simulateur, un idiot, de toute façon quelqu'un à ne pas ecouter. Pour eux, le savoir est, il faut croire, fini, et il n'y a plus rien à trouver, à écouter, à apprendre... Sinon, pourquoi rejeteraient-ils des malades dont les problèmes ne sont pas d'eux connus? Ils ne sont pas prétentieux et snobs à ce point? Et bien, pour ma part et celles d'autres... Je dis haut et fort que si, parce qu'on les eduque ainsi!
Je mets un article sur la chose, rédigé par quelqu'un qui décrit bien le truc, c'est quelques minutes a lire et ô combien instructif sur cette "sclerose" de la science en France qui, aussi, ne s'interesse qu'a ce qui est français. On sait tous que le principal défaut attribué aux français, de la part des étrangers, est de se croire les meilleurs, de se prendre pour le centre du monde... Mon dieu, que c'est vrai!!

L'article en question:
https://ecoledessoignants.blogspot.fr/2 ... t-les.html

[leaC]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens un peu aux nouvelles de chacun, comment ça va pour vous ?
Hier c'était suivi ophtalmo pour moi et rien de nouveau, la routine maintenant. Toujours les petites tâches aveugles qui fluctuent dans mon oeil droit mais surement dues à la fatigue et au fait que j'ai les yeux secs. Donc c'est cool je suis contente; Surtout quand l'ophtalmo me redit comme la dernière fois " Bon, on se revoit dans 6 mois ?" OUIIII :D
Plus que la cure de Mabthera le 31 et je serai un peu tranquille.
Bonne journée!

En vous souhaitant une année 2018 placée sous le signe d'une santé meilleure :)

[Gwla10-85]

Merci Léa pour ces nouvelles toujours encourageantes !
Moi je suis à environ 1 mois de ma 1ere cure de rituximab. Les 1eres perfs m'ont bien fatigué sur le coup laissant réapparaître ici et là quelques symptômes. Mais aujourd'hui c'est quand même mieux. J'ai fait le point avec la neurologue mercredi et elle était contente de constater une belle récupération mais je dois impérativement rester sage, me reposer, rester au calme et surtout avoir de la patience.
Je garde pour le moment certains symptômes qui réapparaissent pour ma part si je m'énerve ou bien aux changements de positions lors des mobilisations mais ça n'est pas systématique et heureusement! Car dans ces moments là des vertiges me reprennent brièvement je sent mes jambes commencer à se dérober (comme un début de malaise vagale), je m'appuie, je souffle et en 10-20 secondes ça passe et je repart, comme un court-circuit ! Cela m'arrive assez souvent dans la journée, davantage en cas de fatigue et plus sévèrement en fin de journée.
Difficile pour moi de rester à rien faire, ça n'est pas du tout mon tempérament ... le cheminement psychologique d'acceptation de la maladie et des changements qu'elle apporte à ma vie sont en cours...
Donc repos, calme et patience ! Arrêt de travail forcément prolongé... ça me tracasse tout ça...

Du coup je commence mes journées soit par de la kiné (2 h. par semaine) soit je fais les courses et magasins (surtout là avec les soldes !) et je fait plus rien l'après-midi, je squatte le canapé au coin du feu ... tout ce qui détend est bon à prendre... la carte bleue chauffe un peu -lol-, je me rattrape de mes 2 mois d'hospitalisation où je n'ai pas fait d'achats !

Prochaine étape, IRM dans 2-3 mois, RV neurologue en mai, PDS et 2ème cure de rituximab en juin...

Et vous ? Comment allez vous ? Accrochez vous, faites vous des petits plaisirs, courage et patience!
Gwladys

[leaC]

Contente pour toi, le plus dur est que toute cette "nouvelle routine" se mette en place...
C'est pareil pour moi, en cas de changements d'émotions plutôt intenses, j'ai les "cicatrices" qui réapparaissent... Mais rien de grave !!
Oui je suis toujours positive, il faut toujours le rester c'est un des secrets du bonheur :) jamais baisser les bras et toujours se relever! Ca me fait rire car à mes 18 ans (période rebelle ou on se fait le piercing et le tatouage...) Je me suis faîte tatouer en anglais "qu'importe ce que demain amène, je serai là" Je pensais pas que ça deviendrait une philosophie de vie en le faisant mais je crois beaucoup en le destin...

T'as raison fais toi plaisir, c'est bien mérité ;) Le shopping est l'un des meilleurs remontants ahaha
En tous cas je trouve bien dommage que toutes les personnes qui ont pu intervenir un jour sur mon post ne se manifestent plus... Peut être un défaut de notif comme certains ont eu...

[Gwla10-85]

Je ne crois pas trop au défaut de notification... J'ai relancer tout les Anti-MOG en message privé... 1 seul n'a pas ouvert son message.

Par contre je n'ai pas relancé les Devic et les demandes de renseignements.

En tout cas je suis bien contente de t'avoir à mes côtés ma chère Léa et je t'en remercie !

Bonne journée;)

[Souphya]

Bonjour LeaC et Gwla95-10,

Mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles et de voir que l'évolution de la maladie grâce au traitement est plutôt positif.
Je suis les message du groupe de très près mais je n'interviens pas forcément :/.

Pour ma part, j'ai repris le travail le 02 janvier. Pour le moment ça va, j'ai bien récupéres. J'ai comme vous encore quelque troubles mais tout comme Gwla95-10, je souffle un peu et 10 à 30 secondes et ça passe.
De puis ma reprise, je m'efforce d'aller au sport 2 fois par semaine et cela me fait un bien fou, car pour rappel la maladie avait provoqué une hémiparésie sur tout le côté droit de mon corps.

Je commence le traitement Rituximab Lundi. Je serais hospitalisée 48h. Je reprends le travail dès jeudi, j'espère que malgré la fatigue j'y arriverai.

Je vous souhaite un excellent week-end. Au plaisir de continué à avoir de vos nouvelles.

[leaC]

Tant mieux je suis contente sI ça va de mieux en mieux
La reprise du boulot te fera sûrement penser à autre chose ! Tu as pu aménager ton poste du coup ?
Le sport fait du bien au corps et à l'esprit aussi !!! Même si c'est dur dur de s'y remettre ... ^^
Bonne après midi !
Léa

[Gwla10-85]

Super ! Ce sont de bonnes nouvelles.
La reprise du boulot est forcément une étape importante, c'est une très bonne nouvelle.
Si le sport te fait du bien il ne faut surtout pas s'en priver.
J'imagine qu'à côté de tout ça tu prends le temps de te reposer.
Bon courage pour ton début de semaine. Tu verras, la journée de perf se passe plutôt bien, c'est les jours qui suivent qui sont fatiguants... prends le temps de te reposer un maximum et à bientôt !