Le Forum maladies rares

[Gwla10-85]

Salut Léa.

Très contente pour ta reprise du boulot !
La surveillance dont tu parles c'est la prise de sang que tu faisais tous les mois ?
Ma neuro m'a dit que ça ne servait pas à grand chose de faire ce contrôle tous les mois. Pour ma part c'est programmé avant chaque perf, c'est à dire tous les 6 mois.

Pour moi ça suit son court repos repos, toujours quelques vertiges et fatiguabilité, ma neuro me demande de rester calme et ne me voit pas reprendre le travail pour l'instant. J'attends qu'on me mette un RV IRM pour le mois d'avril-mai.
Je vais faire une demande auprès de la MDPH afin d'espérer avoir une autorisation de stationnement handicapé et la station debout difficile puisque tout ça traîne à revenir à la normale.
Sinon le moral n'est pas trop mal... enfin ça dépend des jours mais je ne me plaint pas trop en tout cas !
Du coup tu as trouvé du boulot, c'est cool. J'imagine que pour le moment tu n'as pas forcément parlé de ta maladie ? (Tu te posais pas mal de questions à ce sujet )

Bonne soirée

[leaC]

Bonjour,
Oui la prise de sang avec typage lymphocytaire. Je suis entièrement d'accord avec ta neuro ;) Mais c'était comme ça car des patients ont fait de sévères poussées à +>6 mois de traitement.
Garde quand même le moral... ça aidera. Moi aussi je dois faire des IRM depuis un an j'ai vraiment horreur de ça mais j'ai enfin pris RDV :D début mars.

Tu devrais faire ta demande MDPH rapidement car le temps de prise en charge est relativement long... malheureusement.

Pour le boulot ben c'est un temps partiel et un CDD c'est juste le temps que je trouve un boulot qui me conviens, je parlerai au directeur au besoin mais je pense qu'il n'y en aura pas besoin cette fois-ci !

Bonne journée,

Léa

[Gwla10-85]

Tu as raison Léa. Fais tes preuves et fais ton expérience, voir même fais toi une place et si il te propose quelque chose de sérieux il sera peut-être temps à ce moment là d'aborder le sujet... mais surtout pas avant...
Les IRM c'est chiant mais avec une bonne musique ça passe tout seul ! Et puis il y a bien pire et bien plus désagréable comme examen... Moi ils m'ont fait une échographie cardio trans-oesophagienne en septembre c'est affreux, ils te calent la bouche ouverte et tu dois avaler une sonde sans l'abimer. Cette sonde (et son cable) a le diamètre d'un gros doigt. Ils l'envoient à mis chemin dans l'oesophage pour regarder ton coeur sous un autre angle, pas le droit d'avaler non plus sa salive mais avec un truc dans la gorge tu as un réflexe de deglutition énorme!... et puis ils te retirent tout ça... dégueu, à la limite de l'insupportable ... bref... y a pire qu'une IRM et ceux qui l'on vécut s'en souviennent forcément!
Allez Léa... surtout prend du plaisir à travailler !

[leaC]

C'est pas tant ça le problème j'ai vécu des trucs pires que irm oui mais je supporte (juste) pas être enfermée.
C'est vrai que ça n'a pas l'air top cet examen la !
Ah oui j'ai toujours la joie de vivre moi c'est ma marque de fabrique :-)
Bonne journée

[leaC]

Bonjour à toutes et à tous
Je viens aux nouvelles comment allez vous ?
Une bonne journée qui se profile sous le soleil en Provence, après la pluie de ce we ça fait plaisir :)
A bientôt,
Léa

[Gwla10-85]

Bonjour,
Et bien ici aussi le soleil fait beaucoup de bien, il devrait nous accompagner pendant plusieurs jours... le top !
Beaucoup de fatigue pour ma part accompagné de courbatures un peu partout qui persistent étrangement depuis une semaine.

[doña]

Bonjour que pensez-vous du rituximhab. Ma neurologue me le propose mais j'envisage une grossesse serait-il préférable de prendre un autre traitement ou je ne risque rien en le prenant. Merci de vos réponses.

[leaC]

Bonjour !
Mince ... Tu n'as pas fait d excès ces derniers jours ?
Moi j'ai eu la crève ces derniers jours j'avais du sommeil à rattraper !!!

Et pour ta question doña, ma neuro m'a dit qu une grossesse n'est pas non envisageable sous mabthera, il faudra que tout soit "calé" avec ta cure mais elle a du t'en parler non ?

[Gwla10-85]

Bonjour que pensez-vous du rituximhab. Ma neurologue me le propose mais j'envisage une grossesse serait-il préférable de prendre un autre traitement ou je ne risque rien en le prenant. Merci de vos réponses.

Bonjour. Si ta neuro te "propose" rituximab c'est qu'elle te laisse le choix ? Elle te propose quoi d'autre et pour traiter quoi ?

[doña]

Merci Gwla pour ta réponse et bien un diagnostique d'une sep â été posé en août 2016 j'ai peris du techfidera pendant 1an et demi et ca n'a pas marché quand j'ai vu ma neuro en octobre dernier elle dit qu'ils se sont trompés de diagnostique et là ils pensent que c'est une nmo pas sûr encore du coup elle me propose ce traitement dont je t'ai parlé mais j'ai un projet de grossesse et je suis super en forme du coup elle attend ma réponse merci encore pour vos réponses