Le Forum maladies rares

[leaC]

Oui pas de souci pendant la perf, penses juste à leur dire si tu as des sensations de gènes pour qu'ils ralentissent la perf ! Courage :)

[Jess44]

Bonsoir
Je viens vous donnez des nouvelles de ma fille , depuis un an plus de poussée, elle est sous cellcept 2g par jour car le rituximab ne lui convenait pas ( elle a fini en soins intensifs pneumo à cause du traitement) . Suite à ses 7 poussées elle a conservé une bonne vue 6/10 eme à droite et 8/10eme à gauche grâce aux bonus de cortisone et les plasmaphérèses. Nous croisons les doigts pour que ca continu dans ce sens malgré les effets secondaires du cellcept ( saignement des gencives, nez, anal, vaginal...des très gros maux de tête.)
Courage à tout le monde
Jessica

[Gwla10-85]

Bonjour Jessica,

C'est très sympa de votre part de venir donner des nouvelles de votre fille.
Effectivement ça doit être difficile pour elle de vivre avec ces effets secondaires (et pour vous de la savoir comme ça) mais il vaut mieux que les poussées.
Ma neurologue m'a dit que la maladie se calmerait certainement avec le temps... peut être que les traitements seront allégé pour votre fille ou bien que son corps les acceptera mieux.
Si elle veut venir parler de sa maladie sur le forum pour se décharger, il faut pas hésiter... Vous êtes du 44 ? (Je suis de 85) ;) ... si on peut s'entraider il ne faut pas hésiter...
Merci Jessica

[leaC]

Bonjour jessica
Quelle force et qquelle détermination un grand bravo à votre fille et à vous ... que ça continue pour vous au mieux
Courage !
Léa

[leaC]

Bonsoir,

Je voulais savoir si certains d'entre vous aviez des acouphènes depuis les bolus de corticoïdes ?

[Gwla10-85]

Bonsoir,

Je voulais savoir si certains d'entre vous aviez des acouphènes depuis les bolus de corticoïdes ?

Non. Moi j'ai eu un gros acouphène qui est apparu avec la 2ème poussée (rien à la 1ere) et il s'est estompé petit à petit entre les bolus de cortico et là 1ere perf de rituximab.

[leaC]

Bonjour oui tu me l'avais dit ;)

[Distefano51]

Bonjour/bonsoir!

Je vois globalement parmi tous vos témoignages que la vue (chez ceux qui ont souffert à ce niveau, en plus ou pas d'autres chose) a chuté fortement en tres peu de temps. Mais pour mon cas c'est nettement plus progressif (continuel depuis 3 mois, par poussées plus ou moins fortes) et j'aurai aimé savoir si quelqu'un est dans ce cas de figure svp? Merci de votre aide.

Cordialement,

Stéphane

[Gwla10-85]

Bonjour.

Ce n'est pas mon cas.

[leaC]

Bonjour,

J'espère que vous allez tous au mieux.
J'avais une petite question, j'ai eu ma cure fin janvier et le neuro m'a dit qu'ils avaient (encore) changé les protocoles de suivi et que d'une surveillance tous les mois ça passait à tous les 3 mois. C'est également votre cas? Peut être que ça dépend de quand la maladie a été diagnostiquée aussi je pense.

Enfin c'est plutôt cool comme annonce !!

Je vais bientôt bosser , enfiiin !!!
Comment ça se passe de votre côté ?
Bonne journée,

Léa