Neuromyélite optique de type anti-MOG

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Souphya » Mer 13 Déc 2017 12:12

Bonjour à tous,

Merci Gwla10-85 pour avoir répondu à mon poste et pour ton message privé. Également Merci LeaC pour ton retour.

Si j'ai bien compris ma maladie est une NMO Anti-MOG, je demanderai confirmation à mon médecin traitant cette après-midi.

Lors de nom hospitalisation, il avait d'abord été convenu que je commence le traitement Rituximab 4 jours après la fin de mes échanges plasmatiques (EP). Cependant, les médecins sont revenus sur leurs décisions et ont décidé qu'il était préférable de commencer la première cure dans 6 semaines, car il avait été constaté que de commencer le traitement Rituximab juste après les EP pouvais provoquer une repousse immédiat.

Avant ma sortie de l'hôpital, j'ai également reçu 3 viccins, grippe, pneumocoque et coqueluche.

Le traitement Rituximab aura pour effet de diminué nos anticorps, donc par conséquence cela nous rendra plus fragile. J'aimerais savoir si depuis le début du traitement est ce que vous avez attrapé des allergies? Ou autre maladie? Êtes vous en effet plus fragile?

LeaC cela fait maintenant combien de temps que tu est sous traitement Rituximab? As-tu eu des poussés sous traitement ?

Merci pour vos message d'encouragement.

Dans l'attente de votre retour.
Je vous souhaite bon courage à tous.
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Mer 13 Déc 2017 14:47

Bonjour,

Non jamais eu de poussée depuis la première cure !! Je ne suis jamais tombée malade non plus, comme quoi le fait de ne plus avoir de système immunitaire ne veut rien dire :) (juste des infections urinaires à cause de mon cas...). J'ai eu ma première cure en juin 2015 moi. Concernant les effets secondaires, pour ma part j'ai juste remarqué une petite chute de cheveux après mes cures mais rien de méchant et j'ai testé des compléments alimentaires à base d'orties et ça marche vraiment super bien j'ai plus de souci; pas top de perdre ses cheveux aussi jeune...

Bonne journée et n'hésites pas à m'écrire si tu as des questions.
Léa
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Souphya » Mer 13 Déc 2017 22:38

Merci beaucoup pour ton retour LeaC, cela est très rassurant et encourageant ;).
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Mer 13 Déc 2017 22:55

Pour ma part, J'ai eu ma 1ere perf de rituximab la semaine dernière, ma seconde sera la semaine prochaine, puis normalement je devrais être tranquille pendant 6 mois.

La semaine dernière j'ai donc eu 2 jours de fatigue qui ont suivi ma sortie d'hospitalisation mais pas de réaction allergique, pas de maladie... avec les enfants qui sont tous les deux encore à l'école primaire et qui me ramènent leur lot de microbes quotidien, je m'attendait à pire que ça. Je prends des vitamines et de l'aloe verra (à 97%) en espérant prendre soin de mon système immunitaire...

Moi aussi le témoignage de Léa me fait du bien. Garder le moral est vraiment très important!
Gwla10-85
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Distefano51 » Mar 2 Jan 2018 20:43

Bonsoir!

Pour ma part, j'ai eu au départ des symptomes evoquateurs de la SEP (paresthésies multiples, problemes de déglutition, constipation) mais le plus genant est la baisse continue de la vision depuis deux mois (debut des problèmes un peu avant mais évidemment on me mettait ca sur le compte du stress etc, les idioties de service "classiques", quoi...).
J'ai donc passé un IRM cérébral il y 7 semaines, il etait clair, un POV, rien à dire non plus... De fait mon neurologue de quartier ne veut plus me voir (!!) malgré ma baisse progressive de la vue (sans retour et ça continue actuellement, je suis passé d'environ 9/10 à 5...). J'avoue avoir assez la rage contre lui et deux autres neuros que j'ai consulté, car ils semblent ne pas savoir, c'est une chose, mais n'ont pas cherchés le moins du monde à en savoir plus sur les autres possibilités (au départ, on suspectait une "banale" SEP) et m'ont renvoyés à mes pénates en me disant que je n'ai rien (!!). Bref je constate ici que d'autres gens sont concernés et ont réussi à se faire entendre, je vais faire une liste des examens par vous demandés (genre bilan sanguin anti MOG, voir un nouvel IRM médullaire cette fois) pour essayer de faire bouger ma situation. Je vais aussi recopier ce lien (celui d'ici) pour leurs montrer les cas existants...
Je me sens (un petit) peu moins seul, meme si toujours terrorisé à l'idée de devenir aveugle et dépité par ces médecins, je trouve ça honteux et révoltant, pour ne pas dire carrément que c'est de la non assistance en personne en danger, de relarguer un patient sans chercher à l'orienter vers des confrères plus chevronnés...
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Gwla10-85 » Mar 2 Jan 2018 22:20

Bonjour Distefano,
Tu as raison de vouloir en savoir davantage. Cherche un service où il y a plusieurs neurologues ou bien un service en neurologie spécialisé en SEP... ton médecin traitant il en dit quoi ? Il ne connaît pas de service spécialisé en CHU ou CHD ?
Bref, il faut insister, récupère toutes tes analyses et voit à qui tu pourrait confier tout ça!
En neurologie il y a visiblement un paquet de pathologies... et en neurologie il y a aussi des spécialités...
N'hésite pas ...
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Distefano51 » Ven 5 Jan 2018 17:52

Bonsoir!

Je rentre du médecin ou je me suis encore fais rejeter, encore une fois il repasse la patate chaude à d'autres. "non je ne vous prescriverai pas un examen anti mog ou anti nmo ni aquaporine"

PERSONNE ne veux se mouiller et tous s'en foute que je sois en train de devenir aveugle, alors plus a rien à foutre, je balance les noms :

Dr #####, neurologue a Charleville Mézières: "votre irm cérébral et POV sont ok, je ne veux plus vous recevoir"
Les urgences de l'hôpital Manchester, Charleville aussi, 2 fois, pareil, examen classique pour la sep (equilibre, coordination muscu etc) mais refus de chercher plus loin pour mes yeux, limite foutu dehors, les secretaires : via une connaissance qui attendait aussi, qui m'a vu là bas mais moi pas, m'a rapporté que entre elles elle se disaient ca "lui c'est un simulateur, il a rien".

J'en ai d'autres mais comme je vais peut etre avoir a les revoir, pour le moment c'est tout, mais je ne doute pas que d'autres seront pareil...

Prochain hopital ou autre, je simulerai une paralysie, puisqu'il faut etre con, je vais etre con. Je suis à bout de nerfs!!!
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Ven 5 Jan 2018 18:19

Bonjour,
Prenez contact avec un autre établissement !
Ne restez pas au contact de prétendus médecins ...
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Distefano51 » Ven 5 Jan 2018 18:50

Bonsoir Léa, merci pour le petit mot!

C'est quand même incroyable tous ces médecins qui refusent de prendre un risque parce que "ca (l'anti NMO/ MOG) ne détecte que 30 ou 40 % des malades".. Et si j'etais dedans, que ca permette de lancer un traitement?? On en est là en France?? Ou c'est juste ce coin de pays (les Ardennes) (ca ne m'étonnerait pas!) ?
J'ai des envies de meurtre!

Stéphane
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar leaC » Ven 5 Jan 2018 19:10

Mais je ne comprends pas, aucun "risque" pour eux.... Il faut que vous fassiez une Ponction Lombaire, qui mettrait en évidence les anti-mog ou autre et une Prise de sang.
Ca reste tout de même inacceptable, ne restez pas comme ça, les chances de récupération s'amoindrissent plus le diagnostic tarde à tomber et le traitement commence....
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