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par Gwla10-85 » Dim 7 Juin 2020 19:08
par leaC » Dim 7 Juin 2020 19:28
par Gwla10-85 » Dim 7 Juin 2020 22:24
leaC a écrit:Coucou gwla ! Comment tu vas ?
Merci j'espère que j en vois le bout oui !!!
par Sh@rpe1 » Lun 8 Juin 2020 22:18
par Sh@rpe1 » Mar 15 Sep 2020 21:41
par Gwla10-85 » Mar 15 Sep 2020 22:05
par nimes30 » Mar 15 Sep 2020 22:54
Gwla10-85 a écrit:Bonsoir, alors pour vous répondre ... la dose de ma perfusion de rituximab semestrielle a bien été divisé par deux. Ma neuro a dit qu'il fallait essayer de diminuer la dose qui pourrait peut-être être suffisante puisque nous n'avons pas trop de recul sur l'utilisation du rituximab au long cours ... moi aussi je me suis posé/ je me pose la question de savoir si je risque une nouvelle poussée. 1 mois avant ma prochaine perf semestrielle je vais faire une prise de sang pour contrôler le taux des lymphocytes CD19 et CD20. Si le taux reste négatif cela veut dire que mon traitement est suffisant. Prochaine perf en décembre, on croise les doigts !
par leaC » Mer 16 Sep 2020 07:56
Sh@rpe1 a écrit:Bonsoir à tous,
j'espère que vous prenez soin de vous ;
ma fille a eu le résultat en juillet du dosage des anticorps antiMog et ceux -ci sont négatifs ; Léa avait déjà demandé si certains d'entres vous avez déjà eu les anticorps "négatifs-" et quelle conduite thérapeutique était faite par leurs neurologues .
notre neurologue a évoqué le fait d'arrêter le rituximab et de poursuivre un peu les immunoglobulines mais nous n'avons pas encore refait le point.
Gwala avait précisé avoir son dosage diminué par deux , que est il aujourd'hui ?
moi qui rêvait de voir avec ma fille avec moins de traitements, j'ai peur (ma fille aussi) qu'une inflammation reprenne si on arrête les traitements ; merci de partager vos expériences .
A bientôt
par leaC » Mer 16 Sep 2020 07:59
Gwla10-85 a écrit:Bonsoir, alors pour vous répondre ... la dose de ma perfusion de rituximab semestrielle a bien été divisé par deux. Ma neuro a dit qu'il fallait essayer de diminuer la dose qui pourrait peut-être être suffisante puisque nous n'avons pas trop de recul sur l'utilisation du rituximab au long cours ... moi aussi je me suis posé/ je me pose la question de savoir si je risque une nouvelle poussée. 1 mois avant ma prochaine perf semestrielle je vais faire une prise de sang pour contrôler le taux des lymphocytes CD19 et CD20. Si le taux reste négatif cela veut dire que mon traitement est suffisant. Prochaine perf en décembre, on croise les doigts !
par Sh@rpe1 » Mer 16 Sep 2020 22:56