Contacts avec autres malades

[joelle]

Bonjour, j'ai une amie très très très invalidé par ce syndrome de shulman à éosiniphie élevée. Elle est en traitement depuis 4 ans. avec carticothérapie et chimio. Sont état c'est un moment amélioré mais je pense que c'est surtout elle qui s'est habituée à cette souffrance énorme. Elle a récemment du abondaonné son traitrement car son foie et reins ont commencé à lâcher. Sa maladie est revenue tout aussi rapidement avec des fashii super épaix. douleurs épouvantables de de plus canal carpien qui s'en mèle.
Ce que je voudrais savoir c'est si vous connaissez des cas de guérison?
Si quelqu'un d'en vous s'est fait opérer du canal carpien et si ça aidé?

Merci une amie qui veut du bien à sa meilleure amie
Joëlle

[Mane]

Libelluleqc , je suis de quebec moi aussi et j’aimerais pouvoir avoir un contact avec vous. Ma mère est atteinte de la maladie de schullman depuis 1 an .J’ai fais beaucoup de recherche pour essayé de trouver quelqu’un avec qui elle pourrait parler, qui pourrait la comprendre. Son moral est à zéro et je crois que sa lui ferais le plus grand bien. Je voulais savoir si vous seriez intéressé à me contacter en privé pour pouvoir échanger par la suite avec elle. Pouvoir partager de vos évolutions de traitement maladie symptômes etc avec quelqu’un de la même ville ce qui est rare. Puis peut-être que vous voyez les même spécialiste à l’hôpital ! Au plaisir de pouvoir vous parlez ! :) xxx

[Michele94]

Bonjour
Ce message n'est pas une réponse au message précédent mais un témoignage qui pourra peut-être donner espoir aux malades récents.
Lors de ma dernière consultation à l'hôpital, le médecin m'a dit que j'étais en rémission. Les IRM de mes jambes ne montraient plus de signes de la maladie. Il m'a diminué le methotrexate à 17,5 mg hebdo. Et m'a dit que je m'en sortais bien. Je n'ai plus de douleurs ni sensation de brûlures. Je n'ai pas retrouvé la souplesse au niveau de mes chevilles. J'ai toujours la sensation d'avoir les mollets comprimés et la peau qui me tire sur les tibias mais je fais avec. Quand je marche régulièrement je trouve une amélioration dans la souplesse même si c'est un peu douloureux. Mais si je ne fais plus de marches, mes jambes se recompriment.
Après 3ans1/2 de traitement j'ai retrouvé une vie normale avec un peu moins de capacités physiques et qq douleurs de temps à autre.
Bon courage à toutes et à tous
Michèle

[LibelluleQC]

Bonjour Mane.
Je suis dans les Laurentides au Nord de Montréal.
Je comprends énormément votre mère. Que de souffrance, handicap, d'effets secondaires de médicaments.

J'ai la grande joie d'être en voie de guérison. J'espère faire partie des chanceux à qui ça ne reviendra pas.

J'ai tenté de vous écrire en message privé afin de vous donner mon numéro de téléphone mais il semble que mes messages restent dans ma boîte d'envoi. Je ne sais pas s'ils débloqueront sous peu ou bien jamais.
J'ai lu sur le site que mes messages seraient probablement dans votre boite de réception de messages du site.

Bien à vous, LibelluleQc