Bonjour, j'ai une amie très très très invalidé par ce syndrome de shulman à éosiniphie élevée. Elle est en traitement depuis 4 ans. avec carticothérapie et chimio. Sont état c'est un moment amélioré mais je pense que c'est surtout elle qui s'est habituée à cette souffrance énorme. Elle a récemment du abondaonné son traitrement car son foie et reins ont commencé à lâcher. Sa maladie est revenue tout aussi rapidement avec des fashii super épaix. douleurs épouvantables de de plus canal carpien qui s'en mèle.
Ce que je voudrais savoir c'est si vous connaissez des cas de guérison?
Si quelqu'un d'en vous s'est fait opérer du canal carpien et si ça aidé?
Merci une amie qui veut du bien à sa meilleure amie
Joëlle
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une maladie rare ?
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Re: Contacts avec autres malades
Libelluleqc , je suis de quebec moi aussi et j’aimerais pouvoir avoir un contact avec vous. Ma mère est atteinte de la maladie de schullman depuis 1 an .J’ai fais beaucoup de recherche pour essayé de trouver quelqu’un avec qui elle pourrait parler, qui pourrait la comprendre. Son moral est à zéro et je crois que sa lui ferais le plus grand bien. Je voulais savoir si vous seriez intéressé à me contacter en privé pour pouvoir échanger par la suite avec elle. Pouvoir partager de vos évolutions de traitement maladie symptômes etc avec quelqu’un de la même ville ce qui est rare. Puis peut-être que vous voyez les même spécialiste à l’hôpital ! Au plaisir de pouvoir vous parlez ! :) xxx
Re: Contacts avec autres malades
Bonjour
Ce message n'est pas une réponse au message précédent mais un témoignage qui pourra peut-être donner espoir aux malades récents.
Lors de ma dernière consultation à l'hôpital, le médecin m'a dit que j'étais en rémission. Les IRM de mes jambes ne montraient plus de signes de la maladie. Il m'a diminué le methotrexate à 17,5 mg hebdo. Et m'a dit que je m'en sortais bien. Je n'ai plus de douleurs ni sensation de brûlures. Je n'ai pas retrouvé la souplesse au niveau de mes chevilles. J'ai toujours la sensation d'avoir les mollets comprimés et la peau qui me tire sur les tibias mais je fais avec. Quand je marche régulièrement je trouve une amélioration dans la souplesse même si c'est un peu douloureux. Mais si je ne fais plus de marches, mes jambes se recompriment.
Après 3ans1/2 de traitement j'ai retrouvé une vie normale avec un peu moins de capacités physiques et qq douleurs de temps à autre.
Bon courage à toutes et à tous
Michèle
Ce message n'est pas une réponse au message précédent mais un témoignage qui pourra peut-être donner espoir aux malades récents.
Lors de ma dernière consultation à l'hôpital, le médecin m'a dit que j'étais en rémission. Les IRM de mes jambes ne montraient plus de signes de la maladie. Il m'a diminué le methotrexate à 17,5 mg hebdo. Et m'a dit que je m'en sortais bien. Je n'ai plus de douleurs ni sensation de brûlures. Je n'ai pas retrouvé la souplesse au niveau de mes chevilles. J'ai toujours la sensation d'avoir les mollets comprimés et la peau qui me tire sur les tibias mais je fais avec. Quand je marche régulièrement je trouve une amélioration dans la souplesse même si c'est un peu douloureux. Mais si je ne fais plus de marches, mes jambes se recompriment.
Après 3ans1/2 de traitement j'ai retrouvé une vie normale avec un peu moins de capacités physiques et qq douleurs de temps à autre.
Bon courage à toutes et à tous
Michèle
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LibelluleQC
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Re: Contacts avec autres malades
Bonjour Mane.
Je suis dans les Laurentides au Nord de Montréal.
Je comprends énormément votre mère. Que de souffrance, handicap, d'effets secondaires de médicaments.
J'ai la grande joie d'être en voie de guérison. J'espère faire partie des chanceux à qui ça ne reviendra pas.
J'ai tenté de vous écrire en message privé afin de vous donner mon numéro de téléphone mais il semble que mes messages restent dans ma boîte d'envoi. Je ne sais pas s'ils débloqueront sous peu ou bien jamais.
J'ai lu sur le site que mes messages seraient probablement dans votre boite de réception de messages du site.
Bien à vous, LibelluleQc
Je suis dans les Laurentides au Nord de Montréal.
Je comprends énormément votre mère. Que de souffrance, handicap, d'effets secondaires de médicaments.
J'ai la grande joie d'être en voie de guérison. J'espère faire partie des chanceux à qui ça ne reviendra pas.
J'ai tenté de vous écrire en message privé afin de vous donner mon numéro de téléphone mais il semble que mes messages restent dans ma boîte d'envoi. Je ne sais pas s'ils débloqueront sous peu ou bien jamais.
J'ai lu sur le site que mes messages seraient probablement dans votre boite de réception de messages du site.
Bien à vous, LibelluleQc
Re: Contacts avec autres malades
Bonjour ,
Je découvre ce site .
J’ ai été diagnostiquée pour une fasciite à éosinophile il y a deux ans et demi .
Je réside à Bruxelles.
J’ ai 66 ans .
Je le demande si la maladie est également extrêmement liée aux pressions atmosphériques, au froid humide ?
L’ hiver est vraiment très difficile à supporter pour moi .
Quelles sont les choses qui vous aident ?
J espère pouvoir dialoguer et pouvoir échanger !
Merci pour vos retours !!!
Je découvre ce site .
J’ ai été diagnostiquée pour une fasciite à éosinophile il y a deux ans et demi .
Je réside à Bruxelles.
J’ ai 66 ans .
Je le demande si la maladie est également extrêmement liée aux pressions atmosphériques, au froid humide ?
L’ hiver est vraiment très difficile à supporter pour moi .
Quelles sont les choses qui vous aident ?
J espère pouvoir dialoguer et pouvoir échanger !
Merci pour vos retours !!!
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LibelluleQC
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Re: Contacts avec autres malades
Bonjour Andrée.
Je suis LibelluleQc au Québec/Canada. J'ai maintenant 56 ans et ce fut mes 2 jambes entre les genoux et les chevilles qui furent atteintes.
En ce qui me concerne, je suis convaincue que dans mon cas c'est dû à un grand stress sur une trop grande période... comme bien des maladies auto-immunes.
J'ai une relation toxique (violence conjugale), chose que je navais jamais vécue et me suis débattue dans 2 procès contre cette personne (annulation de mariage/divorce et au criminel pour agression sexuelle). J'ai eu la chance d'être entendue par la police et la cour de justice.
Toutes ces années à vivre avec lui dans un grand stress et après son expulsion de chez moi ce fût les 2 procès ayant débutés à 5 jours d'intervalle.
Tout ce temps, j'avais l'impression d'être au front dans l'armée. Ensuite ce fût le choc post-traumatique et pour finir le syndrome de Shulman ( fin Décembre 2018).
Y a pas grand chose qui m'aidait que ce soit pour la douleur ou le confort mise à part laisser mes jambes surélevées au repos avec des compresses froides. Et ça n'a duré qu'un certain temps, ensuite y avait plus rien qui aidait malgré tout mes efforts.
De thérapie en thérapie psychologique, de souffrance physique, handicap dû à cette maladie, d'effets secondaires dus aux médicaments et me voici maintenant une toute nouvelle moi qui renaît et qui est pratiquement guérie.
J'ai terminé la cortisone en décembre dernier et ne suis qu'à 500 mg de Cellcept matin et soir jusqu'à l'automne par précaution et ensuite on verra.
J'ai recommencé à marcher l'été 2022 et maintenant fais de la randonnée. C'est difficile car je suis restée longtemps sans pouvoir le faire et par-dessus ça, j'ai eu une hernie foraminale en 2021 qui a paralysé ma jambe gauche pendant 36 heures et elle est moins forte que la droite maintenant. Malgré tout je me dis "Quelle joie!".
Y des gens pour qui certains vaccins et médicaments donnent des maladies auto-immunes ou même certains cancers.
Certaines de ces maladies dont celle-ci, ont des énigmes qui restent à décoder. J'espère seulement que la recherche s'y impliquera plus afin de trouver de meilleurs moyens d'en guérir vu qu'on ne peut s'en protéger semble-t-il.
Je suis de tout coeur avec chacun/chacune d'entre vous car je sais vraiment ce que c'est et souhaite qu'on en guérisse tous et ce, pour de bon.
Bonne continuité, bon courage, patience.
Gros câlin.
LibelluleQc
Je suis LibelluleQc au Québec/Canada. J'ai maintenant 56 ans et ce fut mes 2 jambes entre les genoux et les chevilles qui furent atteintes.
En ce qui me concerne, je suis convaincue que dans mon cas c'est dû à un grand stress sur une trop grande période... comme bien des maladies auto-immunes.
J'ai une relation toxique (violence conjugale), chose que je navais jamais vécue et me suis débattue dans 2 procès contre cette personne (annulation de mariage/divorce et au criminel pour agression sexuelle). J'ai eu la chance d'être entendue par la police et la cour de justice.
Toutes ces années à vivre avec lui dans un grand stress et après son expulsion de chez moi ce fût les 2 procès ayant débutés à 5 jours d'intervalle.
Tout ce temps, j'avais l'impression d'être au front dans l'armée. Ensuite ce fût le choc post-traumatique et pour finir le syndrome de Shulman ( fin Décembre 2018).
Y a pas grand chose qui m'aidait que ce soit pour la douleur ou le confort mise à part laisser mes jambes surélevées au repos avec des compresses froides. Et ça n'a duré qu'un certain temps, ensuite y avait plus rien qui aidait malgré tout mes efforts.
De thérapie en thérapie psychologique, de souffrance physique, handicap dû à cette maladie, d'effets secondaires dus aux médicaments et me voici maintenant une toute nouvelle moi qui renaît et qui est pratiquement guérie.
J'ai terminé la cortisone en décembre dernier et ne suis qu'à 500 mg de Cellcept matin et soir jusqu'à l'automne par précaution et ensuite on verra.
J'ai recommencé à marcher l'été 2022 et maintenant fais de la randonnée. C'est difficile car je suis restée longtemps sans pouvoir le faire et par-dessus ça, j'ai eu une hernie foraminale en 2021 qui a paralysé ma jambe gauche pendant 36 heures et elle est moins forte que la droite maintenant. Malgré tout je me dis "Quelle joie!".
Y des gens pour qui certains vaccins et médicaments donnent des maladies auto-immunes ou même certains cancers.
Certaines de ces maladies dont celle-ci, ont des énigmes qui restent à décoder. J'espère seulement que la recherche s'y impliquera plus afin de trouver de meilleurs moyens d'en guérir vu qu'on ne peut s'en protéger semble-t-il.
Je suis de tout coeur avec chacun/chacune d'entre vous car je sais vraiment ce que c'est et souhaite qu'on en guérisse tous et ce, pour de bon.
Bonne continuité, bon courage, patience.
Gros câlin.
LibelluleQc
"Hier est derrière, demain est mystère, et aujourd'hui est un cadeau, c'est pour cela qu'on l'appelle le présent."
Re: Contacts avec autres malades
Merci pour ce message!!!
Cela me donne l’ espoir que je pourrai aussi m’ en débarrasser!
La maladie est également survenue après des chocs émotionnels, j’ en suis convaincue.
Et maintenant comment la faire disparaître?
Je suis sous immuno suppresseurs mais dont la réponse n’ est pas satisfaisante et j’ essaie de refuser encore une salve de cortisone dont on connaît les effets secondaires néfastes .
Je vous souhaite le meilleur!
Merci à vous!
Cela me donne l’ espoir que je pourrai aussi m’ en débarrasser!
La maladie est également survenue après des chocs émotionnels, j’ en suis convaincue.
Et maintenant comment la faire disparaître?
Je suis sous immuno suppresseurs mais dont la réponse n’ est pas satisfaisante et j’ essaie de refuser encore une salve de cortisone dont on connaît les effets secondaires néfastes .
Je vous souhaite le meilleur!
Merci à vous!
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LibelluleQC
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Re: Contacts avec autres malades
Re-bonjour.
J'ai débuté avec de la prednisone et de la methotrexate à fortes doses. Après 14 mois sans changement et mes reins qui trouvaient la vie dure, nous (ma dermatologue et moi) avons opté pour arrêter la methotrexate pour la remplacer par du Cellcept. Wow! Mes reins ont retrouvés leur état d'avant et avec le temps, ça m'a permis d'enfin baisser tranquillement la prednisone.
Je vous disais que sans la combinaison de prednisone et d'un immunosupresseur, j'en serais pas venue à bout et je serais encore presqu'au point de départ.
C'est probablement le fait que je sois restée inactive aussi longtemps ainsi que la prise de prednisone que tous les muscles de mon corps soient devenus faibles et que je me suis fait cet hernie. En plus de la prise de poids 50 lbs (22,68 kg) d'un coup due à la prednisone, rien pour aider! Pfff
Y des médicaments qui nous aident à guérir MAIS provoquent d'autres maladies ou blessures. Prendre d'autres médicaments pour contrer les effets secondaires d'autres médicaments... c'est fou! Ça n'a pas été une partie de plaisir ça non plus.
Je vous dirais que malgré tout, je ne regrette pas car ma qualité de vie s'est améliorée et ça n'a pas de prix. En tout cas, pour chaque personne c'est différent et la maladie n'est pas et ne se vit pas de la même façon pour chacun. Même le peu d'études le démontrent. Et selon ces dernières, les meilleurs résultats ont été avec prednisone et immunosupresseur pris ensemble.
Au plaisir de vous savoir guéri rapidement
LibelluleQc
J'ai débuté avec de la prednisone et de la methotrexate à fortes doses. Après 14 mois sans changement et mes reins qui trouvaient la vie dure, nous (ma dermatologue et moi) avons opté pour arrêter la methotrexate pour la remplacer par du Cellcept. Wow! Mes reins ont retrouvés leur état d'avant et avec le temps, ça m'a permis d'enfin baisser tranquillement la prednisone.
Je vous disais que sans la combinaison de prednisone et d'un immunosupresseur, j'en serais pas venue à bout et je serais encore presqu'au point de départ.
C'est probablement le fait que je sois restée inactive aussi longtemps ainsi que la prise de prednisone que tous les muscles de mon corps soient devenus faibles et que je me suis fait cet hernie. En plus de la prise de poids 50 lbs (22,68 kg) d'un coup due à la prednisone, rien pour aider! Pfff
Y des médicaments qui nous aident à guérir MAIS provoquent d'autres maladies ou blessures. Prendre d'autres médicaments pour contrer les effets secondaires d'autres médicaments... c'est fou! Ça n'a pas été une partie de plaisir ça non plus.
Je vous dirais que malgré tout, je ne regrette pas car ma qualité de vie s'est améliorée et ça n'a pas de prix. En tout cas, pour chaque personne c'est différent et la maladie n'est pas et ne se vit pas de la même façon pour chacun. Même le peu d'études le démontrent. Et selon ces dernières, les meilleurs résultats ont été avec prednisone et immunosupresseur pris ensemble.
Au plaisir de vous savoir guéri rapidement
LibelluleQc
"Hier est derrière, demain est mystère, et aujourd'hui est un cadeau, c'est pour cela qu'on l'appelle le présent."
Re: Contacts avec autres malades
Bonjour,
Je l'ai déjà écrit précédemment il y a plusieurs mois mais je confirme ce qu'écrit Libellule QC. Diagnostiquée Fasciite à éosinophile en octobre 2019, j'ai été traitée avec du Prednisone (70 mg au début) et méthotrexate. On m'a diminué le prednisone au cours du temps. On m'a arrêté ce médicament après 2 ans1/2. Je prends toujours du méthotrexate. De 25mg à 17.5mg . J'espère baisser encore le dosage bientôt.
J'avais tout le corps atteint à l'exception des pieds, des mains et du visage mais ce sont surtout les jambes qui étaient le plus impactées. Avec les traitements médicamenteux et aussi de la kiné fasciathérapie, j'ai bien récupéré. J'ai toujours fait de l'activité physique même au début de mon traitement dans la mesure de mes capacités. Je faisais du vélo d'appartement au début 10 minutes puis j'ai augmenté progressivement avant de reprendre la marche ... très difficile au début .
Il semblerait que je ne sois plus malade mais évidemment je garde des séquelles de la maladie. Seuls mes chevilles et mollets ne sont pas revenus souples. Je ne parviens pas à étirer les mollets donc ça me crée des douleurs après des efforts physiques. Mais si je marche 2 ou 3 km ça va. J'ai quand même besoin de reposer mes jambes quotidiennement (à l'horizontale).
Il faut donc garder l'espoir d'une amélioration et d'une guérison.
Je l'ai déjà écrit précédemment il y a plusieurs mois mais je confirme ce qu'écrit Libellule QC. Diagnostiquée Fasciite à éosinophile en octobre 2019, j'ai été traitée avec du Prednisone (70 mg au début) et méthotrexate. On m'a diminué le prednisone au cours du temps. On m'a arrêté ce médicament après 2 ans1/2. Je prends toujours du méthotrexate. De 25mg à 17.5mg . J'espère baisser encore le dosage bientôt.
J'avais tout le corps atteint à l'exception des pieds, des mains et du visage mais ce sont surtout les jambes qui étaient le plus impactées. Avec les traitements médicamenteux et aussi de la kiné fasciathérapie, j'ai bien récupéré. J'ai toujours fait de l'activité physique même au début de mon traitement dans la mesure de mes capacités. Je faisais du vélo d'appartement au début 10 minutes puis j'ai augmenté progressivement avant de reprendre la marche ... très difficile au début .
Il semblerait que je ne sois plus malade mais évidemment je garde des séquelles de la maladie. Seuls mes chevilles et mollets ne sont pas revenus souples. Je ne parviens pas à étirer les mollets donc ça me crée des douleurs après des efforts physiques. Mais si je marche 2 ou 3 km ça va. J'ai quand même besoin de reposer mes jambes quotidiennement (à l'horizontale).
Il faut donc garder l'espoir d'une amélioration et d'une guérison.
Re: Contacts avec autres malades
Bonjour à tous,
Je suis moi aussi atteinte de FE. J'ai 42 ans, et je me suis suivie depuis février 2023 au CHU de Reims.
Je suis principalement et fortement touchée aux membres inférieurs, et moins gravement aux membres supérieurs.
J'ai reçu des bolus (injections massives) de 500mg de Methylprednisone, puis 80mg par voie orale au quotidien, associé à du Methtrexathe 15mg. Au bout d'environ 1 mois1/2 on a arrêté le méthotrexathe care je ne le supportais pas (maux de têtes et nausées quotidiens).
Les 15 premiers jours suivants les injections de corticoïdes j'ai vraiment constaté un mieux au niveau de mes jambes, cependant l'effet s'est estompé très vite jusqu'à revenir comme au début, membres extrêmement indurés et douloureux.
J'ai de nouveau reçu des injections, ce coup ci de 1 000mg de corticoïdes, plus toujours 80mg par voie orale en relais, et je suis passée sous Cellcept progressivement, jusqu'à 3 mg/jour.
Malheureusement après 2 mois de traitement je ne constate aucun mieux ! Hormis les effets délétères des corticoïdes sur ma santé ...
Les corticoïdes ne font plus d'effet, ni par intraveineuse, ni par voie orale, donc on a réduit jusqu'à arrêter complétement.
Ma doctoresse est en relation avec d'autres médecins internes et dermatologues, dont 2 à Paris st Louis et Tenon.
Je suis un peu désespérée, j'avoue. Evidemment je suis gênée dans ma vie quotidienne, c'est très pénible à vivre de se sentir invalidée, même si je refuse d'être en arrêt de travail.
J'ai du kiné, mais il est un peu dépassé, il n'a jamais vu cela et je n'ai pas l'impression que cela soit très efficace... J'ai bien regardé sur le site fascia france, mais aucun praticien à moins de 1h45 de chez moi ...
Ma question est la suivante : au bout de combien de temps avez vous remarqué un mieux être lorsque vous avez pris vos traitements ?
Je suis moi aussi atteinte de FE. J'ai 42 ans, et je me suis suivie depuis février 2023 au CHU de Reims.
Je suis principalement et fortement touchée aux membres inférieurs, et moins gravement aux membres supérieurs.
J'ai reçu des bolus (injections massives) de 500mg de Methylprednisone, puis 80mg par voie orale au quotidien, associé à du Methtrexathe 15mg. Au bout d'environ 1 mois1/2 on a arrêté le méthotrexathe care je ne le supportais pas (maux de têtes et nausées quotidiens).
Les 15 premiers jours suivants les injections de corticoïdes j'ai vraiment constaté un mieux au niveau de mes jambes, cependant l'effet s'est estompé très vite jusqu'à revenir comme au début, membres extrêmement indurés et douloureux.
J'ai de nouveau reçu des injections, ce coup ci de 1 000mg de corticoïdes, plus toujours 80mg par voie orale en relais, et je suis passée sous Cellcept progressivement, jusqu'à 3 mg/jour.
Malheureusement après 2 mois de traitement je ne constate aucun mieux ! Hormis les effets délétères des corticoïdes sur ma santé ...
Les corticoïdes ne font plus d'effet, ni par intraveineuse, ni par voie orale, donc on a réduit jusqu'à arrêter complétement.
Ma doctoresse est en relation avec d'autres médecins internes et dermatologues, dont 2 à Paris st Louis et Tenon.
Je suis un peu désespérée, j'avoue. Evidemment je suis gênée dans ma vie quotidienne, c'est très pénible à vivre de se sentir invalidée, même si je refuse d'être en arrêt de travail.
J'ai du kiné, mais il est un peu dépassé, il n'a jamais vu cela et je n'ai pas l'impression que cela soit très efficace... J'ai bien regardé sur le site fascia france, mais aucun praticien à moins de 1h45 de chez moi ...
Ma question est la suivante : au bout de combien de temps avez vous remarqué un mieux être lorsque vous avez pris vos traitements ?
