Contacts avec autres malades

Ou syndrome de Shulman.
Cette affection se caractérise par un œdème symétrique et douloureux principalement au niveau des extrémités. Cet œdème peut se durcir par la suite. Il y a également une augmentation des polynucléaires éosinophiles dans le sang.

Re: Contacts avec autres malades

Messagepar JAVIER76 » Mar 13 Oct 2020 11:16

Bonjour tout le monde,
Après avoir lu le topic en entier je viens ici pour la première fois, donner mon expérience sur le syndrome de schulman.
En 2017 j'ai été voir mon généraliste pour des problèmes d'amplitudes de mouvement au niveau des mains et des genoux, et induration au niveau des avants bras et des cuisses.
Après 6 mois de diagnostique (IRM, Scanner, radios, et autres) j'ai enfin été diagnostiqué syndrome de schulman avec les résultats du PET scan et de la biopsie du mollet, tout début 2018. Je suis suivi par le PR MARIE au CHU de ROUEN, en médecine interne.
Donc nous avons commencé un traitement au cortisol, à 60mg/jour pendant 3 mois puis ajout du methoject 15mg/semaine et baisse très progressive du cortisol.
J'ai arrêté le traitement en juin 2020, cet été s'est très bien passé mais aujourd'hui le froid me rebloque (un peu) les doigts ainsi que les genoux.
J'ai eu beaucoup de chance comparé à certain, je le reconnais.

Je voudrais juste donner un axe de réflexion concernant l'alimentation:
En attendant le diagnostic en 2017, j'ai lu quelques bouquins sur le psoriasis (que j'ai aussi, mais qui est beaucoup moins grave), et dans deux d'entre eux il était question d'alimentation, tel que les produits laitiers, le pain, l'équilibre acide-base, les modes de cuissons, la cigarette, etc
J'ai vu lors de mon diagnostic un chirurgien (celui qui allait me faire la biopsie) plusieurs fois. Et lors d'une visite il m'a demandé si j'avais pris des protéines lorsque je faisais du sport en salle et je lui ai répondu que oui. Cela m'a fait tilt peu de temps après, les protéines sont faites à base de petit lait. Je me suis donc mis à la tache d'appliquer ce régime, il y avait des mois avec et des mois sans, mais je pense qu'au global cela m'a quand même bien aidé de limiter au maximum les produits laitiers, le pain, et d'arrêter de fumer.
Bon ce n'est pas un message pour faire la pub d'un bouquin ou d'un régime spécial. J'ai essayé d'en parlé avec les différents médecin que j'ai croisé, mais aucun d'entre eux n'a voulu s'étendre sur le sujet, la discussion a très souvent tourné court. Voila je lance le pavé dans la mare, ne sachant pas comment aider autrement les autres.

Bon rétablissement à vous
Xavier
JAVIER76
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Mar 13 Oct 2020 13:28

Bonjour Xavier,

Merci pour ce témoignage. Plus de traitement c’est génial .
Ma fille a une atteinte généralisée :?membres et tronc , seuls visage pieds et mains épargnés .
Donc depuis 12/2018 toujours sous traitement ; cortisone et Celsept .
Pour ce qui est de l’utilisation de protéines : c’est vrai qu’elle y a eu recours ( comme son frère , et comme son amoureux) alors que les 3 fréquentaient une salle de remise en forme . La professeure Farge de L’hôpital Saint Louis Paris qui l’a diagnostiquée a de suite fait le lien avec ces produits . Après pourquoi elle et pas les gars ? ...
sinon , depuis longtemps elle avait déjà supprimé de son alimentation les produits laitiers ( nous sommes les seuls mammifères adultes a continuer à consommer du lait !!)
Désormais Ma fille Privilégie fruits et légumes dans ses menus .
Je ne sais pas si une recherche plus poussée a été réalisée sur ces protéines ingurgitées par les sportifs : mais lorsque l’on voit les dégâts que cela peut occasionner la vigilance reste de mise .
Pour ma jeune fille : encore plusieurs années de traitement seront encore nécessaires afin de retrouver une souplesse totale de ses fascias. ( sans parler des taches inhérentes à cette pathologie , et encore très très présentes)
Merci pour votre intervention et bon courage .
Véronique
Verobet
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Mimi775 » Lun 28 Déc 2020 18:56

Bonsoir, voilà je suis nouvelle sur le forum.
J’ai 37 ans et maman de 4 enfants. On m’a diagnostiqué une Morphée pan sclérotique ou fascite de schulman généralisée depuis janvier 2020a l’hôpital saint Louis.
Je crois que mon cas est différent des autre car tout le haut du corp est (cartonner).le visage, les bras ,le ventre, le dos et un peu les jambes .
Tout à commencer début janvier, je me suis réveillé avec une sensation étrange au niveau de la gorge avec une sensation de peau dure. Bref je ne me suis pas inquiété et je me suis dit que c’es La fatigue. 3 semaine plus tard je me suis rendu au urgence car j’avais Le Bras engourdi et des vertiges. J’ai une une forte poussée inflammatoire tout le haut de mon corps était dur. Je ne pouvais ni marcher, ni m’assoir.
Mon gros problème c’est que je n’est presque plus de mobilité au niveau du cou et des épaules. Et j’étouffe avec cette maladie. J’ai l’impression que les médecins ne savent pas réellement ce que j’ai.
Mimi775
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Michele94 » Jeu 31 Déc 2020 17:21

Bonjour,

Les symptômes que vous décrivez ne sont pas tout à fait identiques à ceux que j'ai eus. De ce que je sais, le diagnostic de la fasciite de Schulman se confirme par le taux d'éosinophiles élevé dans le sang et après une biopsie de la peau (et muscle selon les résultats des scanners). Pour ma part, le visage, les mains et les pieds n'ont pas du tout été touchés par la maladie. Par contre, avec le fort dosage de cortisone, ma morphologie a changé (toutes les graisses se sont concentrées sur mon abdomen) et mon visage a gonflé. Aujourd'hui j'ai une petite dose de cortisone (5 mg/ jour) et du méthotrexate (25mg/ semaine), mon visage a dégonflé mais pas ma silhouette. Le médecin qui me suit n'a pas changé les dosages de mon traitement car ma peau a un meilleur aspect et j'ai une meilleure mobilité- bien que je sois encore très "raide" au niveau des chevilles. Mais j'ai bon espoir que mon état s'améliore encore.
J'espère que pour vous tous il en est de même. C'est bien de pouvoir échanger, car les médecins ne connaissent pas très bien cette maladie .

Je vous souhaite une bonne fin d'année.

Michèle
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