Contacts avec autres malades

Ou syndrome de Shulman.
Cette affection se caractérise par un œdème symétrique et douloureux principalement au niveau des extrémités. Cet œdème peut se durcir par la suite. Il y a également une augmentation des polynucléaires éosinophiles dans le sang.

Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Caramail237 » Lun 16 Déc 2019 13:43

Bonjour a tous. Je me décide enfin à parler de cette pathologie qui touche mon fils depuis 1 an et demi .il a déclenché cette maladie a l age de 20 ans...cela a commencé par des indurations au niveau des biceps et induration du cou dos et bras. Elle ci a été décelé au bout de 9 jours d hospitalisation. Il a eu de fortes doses de courtisones 60mgr puis réduis au fur et à mesure .apres résultats d Irm les douleurs sont constantes. 6 mois avant le début des symposium il a fait un vaccin prevenar. Je ne sais à quoi c est du il marchait beaucoup. Le stress peut y être aussi responsable ??aujourd'hui après de multiples examens il ne prend plus que 5 Mg de prednisone et 17.5 Mg de methrotrexate en une prise quotidienne. Il n a plus d induration au bras mais garde des squleroses au niveau des cuisses.la kine 2 ou 3 fois par semaines. Il a repris le sport en salle, marche rameur..a raison d une heure ou 2 par semaine. Il fait des prises de sang mensuels, il n a pas pris de poids depuis, le régime est strict pas de Sucre et pas de sel.il a des douleurs au niveau articulaire .Je remercie Véronique la maman de clara qui partage régulièrement sur ce forum. Il m est difficile de le faire. Je ne viens que très peu sur ce forum j ai beaucoup de mal à accepter la maladie. Nous restons positifs face à l évolution. Mon fils dit se sentir bien...il est suivi au chr de Lille. J ai confiance au professeur qui le suit assidûment. Apres 2 années très difficiles je suis fière de son courage .je suis prête aujourd'hui à partager. Le courage et la positivité !le traitement sera long mais j y crois !mon fils a également fait un mois de réadaptation fonctionnelle qui lui a permis de faciliter les gestes du quotidien, apprendre à s accroupir à porter des charges ,et adapter des sports en fonction de sa pathologie. Bon courage à tous.
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Caramail237 » Lun 16 Déc 2019 13:46

J espère que mon message rassurera les personnes atteintes de cette pathologie. A bientôt
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Charly648 » Lun 16 Déc 2019 18:44

Votre fils est jeune, il doit pratiquer du sport, cela m'a été conseillé il doit se forcer mais pas se mettre au rouge la maladie cedera sur. Moi je n'ai pas beaucoup d'ameliorations, c'est dur parfois mais je garde le peps. J'envoie un coucou aux docteurs, infirmières, autres de l'hôpital de Pau medcine interne.
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