Contacts avec autres malades

Ou syndrome de Shulman.
Cette affection se caractérise par un œdème symétrique et douloureux principalement au niveau des extrémités. Cet œdème peut se durcir par la suite. Il y a également une augmentation des polynucléaires éosinophiles dans le sang.

Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Caramail237 » Lun 16 Déc 2019 13:43

Bonjour a tous. Je me décide enfin à parler de cette pathologie qui touche mon fils depuis 1 an et demi .il a déclenché cette maladie a l age de 20 ans...cela a commencé par des indurations au niveau des biceps et induration du cou dos et bras. Elle ci a été décelé au bout de 9 jours d hospitalisation. Il a eu de fortes doses de courtisones 60mgr puis réduis au fur et à mesure .apres résultats d Irm les douleurs sont constantes. 6 mois avant le début des symposium il a fait un vaccin prevenar. Je ne sais à quoi c est du il marchait beaucoup. Le stress peut y être aussi responsable ??aujourd'hui après de multiples examens il ne prend plus que 5 Mg de prednisone et 17.5 Mg de methrotrexate en une prise quotidienne. Il n a plus d induration au bras mais garde des squleroses au niveau des cuisses.la kine 2 ou 3 fois par semaines. Il a repris le sport en salle, marche rameur..a raison d une heure ou 2 par semaine. Il fait des prises de sang mensuels, il n a pas pris de poids depuis, le régime est strict pas de Sucre et pas de sel.il a des douleurs au niveau articulaire .Je remercie Véronique la maman de clara qui partage régulièrement sur ce forum. Il m est difficile de le faire. Je ne viens que très peu sur ce forum j ai beaucoup de mal à accepter la maladie. Nous restons positifs face à l évolution. Mon fils dit se sentir bien...il est suivi au chr de Lille. J ai confiance au professeur qui le suit assidûment. Apres 2 années très difficiles je suis fière de son courage .je suis prête aujourd'hui à partager. Le courage et la positivité !le traitement sera long mais j y crois !mon fils a également fait un mois de réadaptation fonctionnelle qui lui a permis de faciliter les gestes du quotidien, apprendre à s accroupir à porter des charges ,et adapter des sports en fonction de sa pathologie. Bon courage à tous.
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Caramail237 » Lun 16 Déc 2019 13:46

J espère que mon message rassurera les personnes atteintes de cette pathologie. A bientôt
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Charly648 » Lun 16 Déc 2019 18:44

Votre fils est jeune, il doit pratiquer du sport, cela m'a été conseillé il doit se forcer mais pas se mettre au rouge la maladie cedera sur. Moi je n'ai pas beaucoup d'ameliorations, c'est dur parfois mais je garde le peps. J'envoie un coucou aux docteurs, infirmières, autres de l'hôpital de Pau medcine interne.
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar LibelluleQC » Mar 28 Jan 2020 23:10

Bonjour à tous/toutes.
De mon froid Québec et enneigé je vous écris de nouveau.
Lors de mon absence sur ce Forum j'ai fait des essais auprès de professionnels qui malheureusement ne connaissaient pas cette maladie.
Séances en acupuncture sans résultat dans mon cas.
Séances en physiothérapie (Kinésithérapie en Europe) qui me permettait seulement de ne pas avoir d'engourdissement dans les 2 derniers orteils du pied droit pour 2 jours malgré des massages profonds afin de dégager les fascias. Traitements 1/2 heure pour $80 Canadien = $55 Euros chacun non couvert par notre système de santé.
Séances en massothérapie spécialisée en fascias sans plus de succès que la physiothérapeute.

Je travaille toujours, je vis seule et au 2e étage sans ascenceur et chaque sac de mon épicerie me pèse lourd sur mes jambes, mes poumons et faire plusieurs aller-retour dans l'escalier n'est pas super. Tout fait augmenter la dureté de mes jambes donc la douleur.
Ma dermatologue a baissé que de 5 mg ma cortisone sachant que la dernière fois qu'elle avait fait un essai de diminuer de 10 mg fût un fiasco total.
Donc, 5 mg/jour de moins de prednisone et une augmentation de ma methotrexate au maximum qu'elle a droit de me prescrire.
J'était tellement heureuse que mon corps n'ait pas trop de réactions à la médication dans les premiers mois mais après le 3e mois, ça a commencé à changer. J'ai gonflé rapidement, je suis rendue avec des saignements de nez, je suis essoufflée comme si je faisais un "Iron-man" au moindre effort, j'ai perdu de la force musculaire, j'ai des crampes au niveau des côtes fréquemment, j'ai souvent des étourdissements et des tremblements, ma pression sanguine commence à ne plus être aussi stable qu'auparavant, je suis épuisée, la douleur et la dureté revient de plus belle lorsque les grands froids reviennent... Oui mes jambes ont commencé à devenir moins dures dans le haut des mollets et la douleur est moins intense MAIS les effets secondaires de la médication sont maintenant rendus un autre défi de plus.
POURTANT je ne mange pas sucré, mange peu de pain, suis plutôt légumes et légumineuses. Je n'aime pas vraiment ce qui est salé. Utilise plutôt les fines herbes et lorsque je prends des ingrédients du marché (ex: bouillon poulet/bœuf, tomates en purée...) je les prends réduit en sel ou mets que 1/2 de la quantité recommandée,

Je suis tombée l'autre jour sur un documentaire YouTube: "Fascinants fascias: les alliés secrets de notre organisme" et j'ai A-D-O-R-É !!!
Dans mon cas, cette maladie n'est pas apparue suite à un effort /activité physique ou un accident mais suite au visionnement de ce documentaire, je me dis que dans mon cas, il est probable que ce soit dû à un événement que j'ai vécu, qui m'a mis en état de stress intense trop longtemps et qui m'est affecté psychologiquement. Malgré que ce soit terminé et que bien des choses sont guéries depuis, c'est probablement l'après-coup de tout ça. Il est assez reconnu que les gens qui ont ou vivent une dépression assez forte et plus particulièrement ceux qui sont en choc post-traumatique (mon cas) sont plus à risques de développer une maladie auto-immune.
Je sais très bien que pour ma dermatologue je suis un cas particulier où on ne sait pas quoi/quand/comment traiter exactement. C'est comme je dis souvent du "essai-erreur". Je suis un cobaye autant pour ma dermatologue que pour mon médecin de famille (mon médecin qui me suit depuis près de 30 ans) et autres professionnels de la santé. Espérons qu'un jour ils trouveront quelque chose qui nous aidera! Déjà certaines études sur la sclérodermie pourront peut-être nous être utiles un jour car eux aussi vivent avec la peau qui durcie. La sclérodermie est moins rare que que la fasciite éosinophile ou si vous préférez le syndrome de Shulman donc y des études qui se font là-dessus.

Donc, faut garder courage et tenir bon!
Je vous envoie toute mes pensées positives.
Ciao du Québec!
LibelluleQC
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Michele94 » Mer 4 Mar 2020 19:15

Bonjour à tous,

Cela fait maintenant 3 mois1/2 que je suis sous traitement de Prednisone. Depuis novembre, le médecin qui me suit m'a fait diminuer les doses et a ajouté le Méthatroxate. Samedi je passerai à 30 mg de Prednisone / jour et 25mg de Méthatroxate 1 fois par semaine associé à 25 mg de Folinoral pour limiter les effets secondaires du Méthatroxate.
Je continue les séances de kiné 2 par semaine, balnéothérapie 2 par semaine aussi et j'ai fait plusieurs séances de fasciathérapie. Je recommande à tous ces séances car à chaque fois, j'ai constaté immédiatement une amélioration durable en mobilité. J'ai trouvé les coordonnées de ce kiné sur le site de fascia france.
Mes fascias sont toujours collés, ma peau scléreuse et indurée donc j'ai encore des douleurs mais beaucoup moins. J'ai toujours une inflammation au niveau des chevilles (avec un aspect de la peau comme de l'eczema). Il y a des jours où je me sens physiquement très bien. Malheureusement ces jours-là j'en profite et ensuite j'ai des inflammations qui reprennent. Le problème c'est que je ne connais pas vraiment mes capacités. Je suis en arrêt de travail et donc je reste à la maison donc mon activité physique est limitée. Aller chez les kinés me sort. D'autant que maintenant avec le corona virus je ne vais plus en supermarché . Je fais environ 20 minutes de vélo d'appartement les jours où je n'ai pas de kiné.
J'arrive à dormir plus longtemps ( je pense que la baisse du dosage de la cortisone y fait) mais je suis souvent fatiguée tout de même.
Je suis aussi essouflée quand je monte des escaliers ou des côtes et ça m'enerve beaucoup!
Mon visage a commencé à gonfler après 2 mois de traitement de cortisone (j'étais à 70 mg par jour) et j'ai pris 6 kg depuis Noël, tout sur l'abdomen ! J'ai supprimé le sel et reste très vigilante à ce sujet et j'ai tout de même gonflé! ça m'a découragé... Par contre je ne me suis pas trop privé d'alcool pendant les fêtes sans vraiment abusé. Je suis suivie par une diététicienne à l'hôpital car c'est ma hantise de prendre du poids.
Je lui ai demandé d'intégrer 2 apéritifs et 2 verres de vin par semaine dans mon régime. J'espère perdre un peu de ce poids pris ou du moins ne pas en reprendre.

Donc globalement je dirai qu'après 3 mois 1/2 de traitement et de soins (surtout fasciathérapie) je vais mieux. Mais pas assez pour reprendre mes activités d'avant.

Le médecin qui me suit à l'hôpital m'a dit qu'il ne pouvait pas me garantir que je retrouverai toutes mes capacités sans séquelles . Il a déjà soigné des patients qui ont notre maladie. Il m'a parlé de 2 ans de traitement. Pour lui être guéri c'est ne plus souffrir et ne plus avoir de médicaments...

Au plaisir de vous lire

Michèle
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Hélène35 » Lun 22 Juin 2020 14:05

Bonjour, j'ai été diagnostiqué en février 2020, le syndrome de Shulman ou fasciite à Éosinophiles. Je suis sous corticoide et je fais du Kiné avec 2 séances par semaine pour récupérer la mobilité des mains et poignets dans un premier temps. Aujourd'hui, je ne vois aucune évolution. J'ai vu sur internet que la fasciathérapie pouvait m'aider, avez-vous un retour sur cette maladie et cette médecine parallèle ? Merci d'avance
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Caramail237 » Mer 1 Juil 2020 23:15

Bonjour Hélène, la fascitherapie est un bon remède pour la faciite eosinophile, faut il encore en trouver un bon!cela fait un effet a court terme mais soulage apparemment. Mon fils a eu recours à un fasciatherapeute mais n était pas compétent dans le domaine...ces séances étant onéreuse je vous conseille de bien vous renseigner sur celui qui pratique. Atteind depuis 2 ans de cette pathologie, les résultats irm sont de mieux en mieux, encore kine 3 fois par semaine pour les bras et membres inférieurs. Je vous invite à regarder sur YouTube une émission sur les fascias." Fascinant fascia "vous pouvez lire également mes précédents messages. Bon courage , prenez soin de vous .
Caramail237
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Michele94 » Ven 3 Juil 2020 14:40

Bonjour,

Je confirme les propos de caramail concernant les compétences des fasciathérapeutes. Comme je l'ai écrit précédemment, j'ai vu des effets bénéfiques immédiatement avec les massages du fasciathérapeute qui me masse. En vacances je suis allée voir un kiné qui affiche "fasciathérapeute" sur sa plaque mais je n'ai ressenti aucune amélioration avec ses massages. Il faut donc essayer. J'ai été confiné loin de chez moi et je suis restée sur ce lieu de "vacances" depuis. Je n'ai pas repris de séances de kiné depuis mars et j'ai remplacé par une heure de marche qui m'est nécessaire pour ne pas sentir mes mollets "cartonner". Ce sont surtout aux jambes (du genou aux chevilles incluses) que je suis le plus touchée. J'ai bien récupéré la mobilité des bras et poignets même si l'aspect de ma peau n'a pas du tout changé. J'ai moins de douleurs. Il faut surtout que je bouge pour ne pas trop souffrir le soir.

Cela fait 1 an que j'ai cette maladie, en traitement depuis 8 mois. Ca va mieux mais je ne suis pas encore complètement valide.

J'aimerais savoir ce qu'il en est pour vous. Merci par avance.
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Ven 3 Juil 2020 17:23

Bonjour ,
Je reviens vers le groupe pour faire un point sur l’état de ma jeune fille ( 23 ans ..., demain !)
Atteinte depuis 2 ans, diagnostiquée et traitée depuis 18 mois . Suivie à St Louis à Paris ( du 62) , elle est sous corticothérapie 10 mg/jour et immunothérapie ( Celsept) Elle avait une atteinte généralisée du corps : buste tronc membres supérieurs et inférieurs . Seuls visage main et pied sont épargnés .
Après un œdème généralisé et une induration de toute la surface de sa peau ( impressionnant ; corps dur comme un tronc de bois ) sans kiné ( qu’elle jugeait trop chrinophage pour le bénéfice retiré ) avec une activité physique régulière et soutenue : elle a récupéré 50% de la souplesse de ses membres , et un peu moins de moelleux sur son tronc, néanmoins les tâches ( morphées) et l’aspect peau d’orange Perdurent . Dernier rdv Paris le 30/6; baisse de la cortisone ( qui l’a faut beaucoup grossir ...) de 1 mg par mois, pour stabiliser â 5 mg.?Poursuite De l’immunothérapie .
Elle a une atteinte totale et sévère ; actuellement on lui parle de 2 à 3 ans de traitement encore .
Elle vit < normalement > ..., plus fatiguée mais est très active ( bricole jardine couds...) et travaille . Elle a le sentiment de ne pas être malade , car hormis son aspect physique ( point le plus difficile à vivre pour elle , très coquette et très sportive , toujours au Top poids et allure ...) et les médicaments qu’elle prend : elle vit totalement !!
Elle n’en parle pas autour d’elle , son employeur est au courant mais ne lui accorde aucun avantage : et elle souhaite que cela reste ainsi . N’a pas fait valoir sa RQTH. Son moral et le soutien amoureux de son chéri et familial de notre part l’aident . Elle sait qu’elle aura encore de belles années devant elle . Bon courage à tous . Véro
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Modérateur » Lun 6 Juil 2020 10:55

Merci pour ce témoignage fort et généreux! Avec un peu de retard... Nous lui souhaitons un très bon anniversaire !!
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