une maladie rare ?




Colobome sur anomalie génétique
Re: Colobome rétinien
J'aimerais tellement être rassurée .
Mon fils dois mettre un patch pendant 3 mois à l œil gauche pour travailler loeil droit. Des fois je m'inquiète car jai l'impression qu'il ne vois pas de l œil . Que faire pour lui faire travailler son œil droit sachant qu'il se retourne deja mais qu'il a du mal a relever sa tête.
Merci vos conseils
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Re: Colobome sur anomalie génétique
Il ne a aucun retard sur le reste ..
Y 1 t'il des gens a qui ça leur ai arrivé et comment va évoluer la chose ?
Merci d avance
Re: Colobome sur anomalie génétique
Sakura0788 a écrit :Bonjour, j' ai appris y a quelques mois que mon fils âgé de 7mois était atteint d un colobome rétinien avec une microphalmine que d un yeux il a passe des irm scanner ... On lui a jamais rien trouvé mais sa pédiatre lui a trouvé une nystagmus avec un risque qui perdre partiellement ou complément la vue .... Je vois l ophtalmo le 28 ...
Il ne a aucun retard sur le reste ..
Y 1 t'il des gens a qui ça leur ai arrivé et comment va évoluer la chose ?
Merci d avance
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Re: Colobome sur anomalie génétique
Re: Colobome sur anomalie génétique
Mon fils de bientôt 3zns a un colobomet microphtalmie. Si vous souhaitez échanger voici mon email : sarah.lebe@gmail.com
Au plaisir d'échanger avec vous car je sais que c'est très angoissant et qu'on se sent seul. N'hésitez pas.
Sarah BL
Re: Colobome sur anomalie génétique
Pour donner des nouvelles 2ans et demi après... Malo porte des lunettes avec correction de myopie depuis hier ses 16 mois avec un filtre uv pour adoucir les fortes luminosités. Nous avons passé l'IRM cérébrale a 5 mois et heureusement il n'y avait rien. Associé à son colobome chorio retinien et papillaire il a un fort strabisme bilateral et un nystagmus bilatéral. Il a eu un suivi en liberal pendant 1 ans puis nous avons trouvé une structure "SAFEP38" située a 15min de chez nous qui suit les enfants déficients visuels a domicile avec équipe pluri disciplinaire ! Ca nous a fait du bien. Ce que je regretre c'est de ne pas avoir connu ca avant. Aucun pro ni la pédiatre ne nous en avez parlé.
Il porte un cache a son oeil gauche pour faire travailler le droit. A de l'orthoptiste 1 fois mar semaine. Pour rassurer le jeunes parents, Malo a marché à 19mois ! Et maintenant il court partout ^^
Il aurait dû être opéré le 31 mars au niveai cardiaque mais crise covid 19 oblige, c'est reporté.
Sinon nous sommes en pleins dans la préparation pour l'école. Nous avons fait le choix de ne pas demander une avs. Étant très sociable et curieux nous evaluerons en fonction.
Malgré ce début d'expérience en tant que jeunes parents qui a été angoissante cela ne nous a pas empêché de faire le petit 2ème. Noé a aujourd hui 5 mois.
Au plaisir pour échanger.
Sarah
Re: Colobome sur anomalie génétique
ma fille âgée de 8 ans à un colobome irido chloroîdien bilatérale
je suis désemparé on me demande de lui faire une opération de urgence car elle a un décollement de la totale de la rétine à gauche.
on me parle de lui faire un cerclage et peut être envisager d'autres interventions.
est ce que quelqu'un la déjà fait et pourriez vous me dire comment ça se passe.
merci de vos réponses.