Le Forum maladies rares

[Tetel7793]

Bonjour je suis maman de deux petits garçons mon dernier de 4 mois à un colobome rétinien a l'oeil droit
J'aimerais tellement être rassurée .
Mon fils dois mettre un patch pendant 3 mois à l œil gauche pour travailler loeil droit. Des fois je m'inquiète car jai l'impression qu'il ne vois pas de l œil . Que faire pour lui faire travailler son œil droit sachant qu'il se retourne deja mais qu'il a du mal a relever sa tête.

Merci vos conseils

[Sakura0788]

Bonjour, j' ai appris y a quelques mois que mon fils âgé de 7mois était atteint d un colobome rétinien avec une microphalmine que d un yeux il a passe des irm scanner ... On lui a jamais rien trouvé mais sa pédiatre lui a trouvé une nystagmus avec un risque qui perdre partiellement ou complément la vue .... Je vois l ophtalmo le 28 ...
Il ne a aucun retard sur le reste ..
Y 1 t'il des gens a qui ça leur ai arrivé et comment va évoluer la chose ?
Merci d avance

[michel66]

Bonjour, A mon avis le colobome n'a rien à voir avec un nystagmus, problème a voir rapidement avec un ophtalmo. Quant au colobome proprement dit, j'en ai un aux deux yeux depuis maintenant 66 ans. Seul soucis: la cataracte et la tension dans les yeux. A noter, le port de lunettes de soleil, même si celui ci est voilé, car la luminosité est plus gênante que pour un œil normal.

Bonjour, j' ai appris y a quelques mois que mon fils âgé de 7mois était atteint d un colobome rétinien avec une microphalmine que d un yeux il a passe des irm scanner ... On lui a jamais rien trouvé mais sa pédiatre lui a trouvé une nystagmus avec un risque qui perdre partiellement ou complément la vue .... Je vois l ophtalmo le 28 ...
Il ne a aucun retard sur le reste ..
Y 1 t'il des gens a qui ça leur ai arrivé et comment va évoluer la chose ?
Merci d avance

[Modérateur]

La microphtalmie unilatérale peut être associée à un colobome et/ou un nystagmus, vous pouvez aussi consulter le site de l'association microphtalmie https://asso-microphtalmie.org/blog/handicap-visuel/ et le forum microphtalmie-anophtalmie-f94.html

[SRM38]

Bonjour,
Mon fils de bientôt 3zns a un colobomet microphtalmie. Si vous souhaitez échanger voici mon email : sarah.lebe@gmail.com
Au plaisir d'échanger avec vous car je sais que c'est très angoissant et qu'on se sent seul. N'hésitez pas.
Sarah BL

[SRM38]

Bonjour a toutes et a tous.
Pour donner des nouvelles 2ans et demi après... Malo porte des lunettes avec correction de myopie depuis hier ses 16 mois avec un filtre uv pour adoucir les fortes luminosités. Nous avons passé l'IRM cérébrale a 5 mois et heureusement il n'y avait rien. Associé à son colobome chorio retinien et papillaire il a un fort strabisme bilateral et un nystagmus bilatéral. Il a eu un suivi en liberal pendant 1 ans puis nous avons trouvé une structure "SAFEP38" située a 15min de chez nous qui suit les enfants déficients visuels a domicile avec équipe pluri disciplinaire ! Ca nous a fait du bien. Ce que je regretre c'est de ne pas avoir connu ca avant. Aucun pro ni la pédiatre ne nous en avez parlé.
Il porte un cache a son oeil gauche pour faire travailler le droit. A de l'orthoptiste 1 fois mar semaine. Pour rassurer le jeunes parents, Malo a marché à 19mois ! Et maintenant il court partout ^^
Il aurait dû être opéré le 31 mars au niveai cardiaque mais crise covid 19 oblige, c'est reporté.
Sinon nous sommes en pleins dans la préparation pour l'école. Nous avons fait le choix de ne pas demander une avs. Étant très sociable et curieux nous evaluerons en fonction.
Malgré ce début d'expérience en tant que jeunes parents qui a été angoissante cela ne nous a pas empêché de faire le petit 2ème. Noé a aujourd hui 5 mois.
Au plaisir pour échanger.
Sarah