Colobome sur anomalie génétique

Le colobome oculaire est une malformation de l’œil présente dès la naissance, se manifestant par une fissure pouvant siéger dans différentes portions de l’œil : cristallin, iris, choroïde ou rétine. Le retentissement sur la vision est variable en fonction de la localisation du colobome.

Re: Colobome sur anomalie génétique

Messagepar Fléaut » Mar 11 Juil 2017 11:29

Bonjour.
En plus du docteur, vous pouvez aussi prendre rdv avec le Camsp ou le CRDV de votre secteur. Ils vous aideront dans votre accompagnement médical, éducatif, administratif et autre. Ils vous aideront également a prendre conscience des difficultés de votre fille. Plus tôt les enfants sont pris en charge, plus vous obtiendrez des résultats
Par exemple notre loulou voit mieux d'un côté, du coup il n'utilisait pas son autre oeil. Certe les professionnels ne changeront pas sa vision ( microphtalmie colobomateuse irienne bilatérale avec déformation des yeux, des rétines, des pupilles et des iris) mais ils lui apportent du confort. Comme de se servir de son oeil qu'il n'utilisait pas ou l'aider a développer ses autres sens.
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Messagepar SRM38 » Jeu 31 Aoû 2017 14:42

Bonjour a toutes et a tous.
Nouvelle sur le forum, mais heureuse d'enfin oser me lancer. Notre petit malo est né il y a 2 mois et le diagnostic de colobome a été posé dès la naissance, même 1h après encore en salle d'accouchement. Autant dire que j'étais sonné par la nouvelle. Il m'a fallu du temps et d'autres rdv avec la pediatre de la maternité pour mieux cerner ce qui se passer pour mon petit bout.
Très vite on nous a orienté vers l'ophtalmo. Dans les 2 mois qui ont suivi nous avons fait passer plusieurs examens afin d'écarter d'autres affections associees. Et heureusement ils nous rien révéler d'autres. Comme de nombreux parents nous sommes inquiets pour l'avenir...comment verra t il ? Pourra t il lire ? Ecrire ? Conduire ? Y a t il des associations en France qui peuvent nous accompagner dans cette epreuve ? Car depuis la sortie de la maternité mon mari et moi nous sentons isolés? Je souhaiterai échanger avec d'autres personnes.
Merci de m'avoir lu.
SRB38
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Messagepar Fléaut » Jeu 31 Aoû 2017 15:36

bonjour et bienvenue.

je suis desolée mais nous ne pourront pas repondre a vos questions car tout depend de quelle sorte de colobome a votre enfant ? un oeil ou les 2 ? microphtalmie ou pas? deformation des yeux ou non ? et bien d'autres...

ensuite pour ce qui est de la vie ben ca depend surtout du caractere de chacun et de comment les parents sont avec les enfants... Par exemple mon compagnon qui a une microphtalmie colobomateuse irienne bilaterale avec seulement 1/20 de vision ( il ne voit que d'un seul oeil a 1/10) fait pourtant beaucoup de choses dans sa vie ( voir meme bien plus que des personnes ayant 10/10 a chaque oeils)

c'est la ou l'education et les parents, a mon sens, rentrent en compte...

le principe de tout passer parce qu'il est malvoyant n'est pas je crois une bonne idee car cela ne lui apprend pas a faire attention par lui meme...

mon bébé qui a la meme pathologie que son papa, voit pourtant bien mieux que lui (deja des 2 yeux un peu) il peut apercevoir une petite perle devant ces yeux... alors que papa, lui, si je me coupe les cheveux court (alors que je les ai toujours eu long) il ne va pas le remarquer....

c'est la justement toute la difficulté de ce genre de questions.

notre loulou va bientot avoir 1 an et il est suivi depuis sa naissance au CAMSP et au CRDV. non pas pour ameliorer sa vue, mais plus pour ameliorer ses autres sens et son confort ;)

enfin un dernier conseil ( si ce n'est deja fait) serait de bien relire les experiences de chacuns depuis le debut de ce forum. peut-etre y trouverez vous du reconfort et tout en gardant a l'esprit que chaque vision de chaque personne est differente

Il faut également que vous sachiez que la vue d'un enfant n'est fixe que au environ de ses 3 ans

ravie de pouvoir echanger avec vous :)
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Messagepar iubito » Jeu 31 Aoû 2017 22:38

Bonjour, je crois que Fléaut a tout dit. Relisez nos témoignages sur ce fil.

Dans ma famille nous sommes nombreux atteints avec des variantes de vision : oeil gauche ou oeil droit totalement aveugle? Ou aucun, vision centrale ou plus large ?...
Déjà au sein d'une famille je ne sais pas exactement comment chacun voit, je ne sais pas comment notre fils verra.
Mais on apprendra avec le temps à connaitre les conditions où il sera plus gêné par certains ombres ou lumières...
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Colobome sur anomalie génétique

Messagepar mtabarourt » Mar 26 Sep 2017 16:21

Bonjour ;
nouveau sur le forum, mais heureux de trouver avec qui change des infos et sujet concernant cette maladie atteinte par ma fille de 07 ans.
La chance de guérir ou même d’améliorer la vue de ma chère fille est nul, elle fait le suivie à l'hôpital public mais à chaque visite un nouveau médecin (en formation) , je souhaite avoir une adresse d’un bon médecin ophtalmologue en France près de Montpellier .pour une consultation approfondie. Elle commence à avoir un complexe à cause de sa vision instable.
Enchanté de pouvoir échanger avec vous
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Messagepar Fléaut » Mar 26 Sep 2017 16:49

Bienvenue a vous.
Mince on va finir par penser que il y a que moi qui répond toujours lollll
Tout d'abord pour le docteur, essayez peut-être le privé ou alors des conseils sur des forum spécifique.
Ensuite vous pouvez aussi vous renseigner auprès du Centre Regional de Déficient Visuel (CRDV) de votre secteur avec quels docteurs ils travaillent.
Ensuite pour votre fille. Vous pouvez par exemple demander un temps de parole a l'école pour expliquer son soucis, ses difficultés et comment les autres élèves peuvent l'aider ;)
Et enfin, et je ne veux pas vous jeter la pierre, loin de là, mais c'est aussi a vous de dédramatiser sa vision et sa mal voyance. Par exemple ne lui dites pas ou ne lui faites pas sentir que les gens la regarde avec un soupir, une remarque ou autre. Ensuite dites lui qu'elle est spéciale avec des yeux de chats et ça c'est très rare. Il y a seulement des personnes exceptionnelles qui peuvent avoir ces yeux là et c'est un joli pouvoir car du coup elle voit beaucoup mieux que les autres la nuit ( pas que par la vue mais aussi par le ressenti).
Et enfin bien lui faire comprendre que chaque personne est différente... Certains ont des yeux de chat, d'autres sont trop petits, d'autres trop grands, avec des tâches de rousseurs, des dents de travers.... Bref montrez lui la votre différence afin d'appuyer vos arguments ... Une vilaine cicatrice, un dos trop velu.. Vous aller bien trouver ;)
En tout cas, qu'elle sache qu'elle n'est pas seule :)
Enfin voilà j'espère que vous ne m'en voudrez pas de cette réponse. A bientôt

Voici un lien qui peut être utile :)
http://xavier.claudet.free.fr/etablissement.htm
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Messagepar mtabarourt » Ven 29 Sep 2017 11:47

Bonjour
Merci fléaut pour tes conseils et tes encouragements.
Enfin j’ai trouvé un médecin qui ma expliquer un peu la situation de ma fille.
Elle à un colobome chorio rétinien associé à un fort strabisme, il m'a dirigé vers la rééducation de l’œil. Par contre une intervention chirurgicale reste fortement déconseillée, car son œil est délicat. J’aimerais bien savoir si un membre de ce forum a une même situation.
Merci à vous tous
mtabarourt
 
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Messagepar Fléaut » Ven 29 Sep 2017 12:13

Bonjour.
Notre fils a le même a chaque oeil avec trop de déformations ( oeil, iris, pupille et rétine) microphtalmie colobomateuse chorio irienne bilatérale.
Il est suivi au Crdv avec l'orthoptiste et au Camsp pour la psychomotricienne
Il a eu 1 an samedi dernier et lundi on a vu son ophtalmo.
Donc c'est tellement compliqué que déjà les appareils ne peuvent pas prendre de mesures. Elle les a faite a la main. Elle les refera dans 6 mois pour qu'il puisse avoir des lunettes surtout que en plus il est hypermétrope et astigmate. Et il aura bien moins que 4/10ieme en tout.
Il est gêné par le vent mais pas par la lumière pour le moment. Il a donc 2 yeux de chat avec des pupilles très basses donc souvent les yeux tout blancs ( surtout quand il est fatigué). Et nous devons surveillé qu'il ne se cogne pas trop la tête car il pourrait faire un décollement de rétine ( ce qui pourrait lui faire perdre le peu de vue qu'il a). Il n'y a rien a faire ni opération ni rien. Juste être la pour lui montrer que la vie et quand même joli et continuer avec les intervenant médicaux pour lui apporter du confort de vie. Comme être bien avec son corps par exemple. Si vous relisez les différents témoignages, vous verrez tout ce que mon compagnon a pu faire et fait encore et ce malgré sa très basse vision ( considérer aveugle a la mdph). Si vous voulez montrez les photos de notre fils ou le reportage de mon compagnon. afin que déjà votre fille sache :
- qu'elle n'est pas seule
- Qu'elle a de la ''chance '' d'avoir juste 1 œil atteint
- que ça n'empêche pas d'accomplir de grandes choses ;)
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Messagepar Chouchinette » Jeu 12 Oct 2017 19:27

Bonjour,
Je n'ai pas de réponse à vous donner sinon vous raconter le cas de mon fils.
Mon fils a un colobome irien à l'œil gauche et un colobome rétinien à l'œil droit. Il ne voit pas de l'œil droit.
Dans son cas, il est victime d'un médicament (Dépakine) qui soigne l'épilepsie.
En effet, je suis épileptique et j'ai pris de la Dépakine lors de mes grossesses. Résultat, les enfants sont tous atteints de malformations et de troubles neurologiques. J'avais pourtant interrogé mon neurologue à ce sujet et il m'avait assuré qu'il n'y aurait pas de problèmes.
Mon fils a aujourd'hui 13 ans et ne paraît pas souffrir de ces colobomes.
Petite précision : il ne fait pas de crises d'épilepsie.
Je suis de tout cœur avec vous.
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Re: Colobome sur anomalie génétique

Messagepar Yessiinaaxo » Dim 29 Oct 2017 07:28

Bonjour

Je suis maman d’un petit garcon de maintenant 6 ans. Au beau grand yeux vert! Depuis sa sortie de la maternite on m’arrete sans cesse pour admirer ses grands yeux!

Encore aujourd’hui il fait tellement “fureur” un vrai tombeur!

Un colobome a ete trouve comme par hasard apres un rv chez l’opto. Mon fils bouggé l’oeil ce qui a permis a l’opto de voir quelques choses d’anormal, son colobome. Il avait des lunettes depuis 3 mois, oeil droit +2 oeil gauche -6. Donc elle nous avait demande de faire un traitement de cache 2h/jrs pour 3 mois. Nous l’avons fait pendant peut etre au total 2 mois et demi.

Nous avons maintenant vue l’ophtamologiste, qui a bien confirmer que notre fils avait un colobome à nerf optique (donc derriere) nous devons recommencer le traitement de cache a raison de 24h/ les jours sans ecole et sinon des au retour des classes en soirée!

Pendans 5 ans, mon fils ne sait jamais plaint de sa vue! J’ai constate de moi meme qu’il fesait souvent une drole de tete en ecoutant la television.

Mon fils joue au football (americain), nous ne le penaliserons pas, mais serons beaucoup plus vigilant maintenant a fin de proteger son oeil droit. Lunette de sport obligatoir! Il etait deja assis a l’avant en classe car il parle beaucoup donc pour ca, ca va. Il adore les maths! En francais vue que nous parlons anglais/francais a la maison, il a une petite difficulte mais je ne pense pas qu’il soit associé au colobome.

Sinon Mikoh n’a aucun retard... par chance, pauvre bebe il a vecu sans lunette tout ce temps!

Nous avons eu la confirmation mercredi passée, je suis encore toute de déboussoler. Je ne sais pas quoi lui dire. Le dr m’a dis qu’il ne sera pas aveugle de cette oeil du jour au lendemain mais .... es ce que la vue se détériore vite avec un colobome? Ou il est correct au moin jusqu’a l’age Adulte?

J’espere tellement que la medicine evolue et qu’on puisse le traiter!
Yessiinaaxo
 
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