Parents et PTI chez l'enfant

[Modérateur]

Bonjour Krlita,

nous vous remercions pour le partage de votre témoignage précieux. Nous avons déplacé votre message afin que vous puissiez échanger plus facilement avec d'autres parents concernés.

[Ambroisetlili]

Bonjour, je réponds car c'est difficile de ne pas avoir de retour.
Malgré tout je ne saurais vous conseiller. Mon fils de 13 ans maintenant étant malade depuis novembre. On nous avait dit que c'était passager sans doute en lien avec le cmv mais finalement c'est chronique.
Pour lui l'unique traitement est la cure d'immunoglobulines dès qu'il passe sous les 10 000 . Ça tient mieux maintenant il n'en a pas eu depuis mars.

Je vous souhaite beaucoup de courage... Tenez nous au courant

[MattPCH]

Bonjour je suis porteur de cette maladie si vous avez besoins de conseils ou autre n'hésitez pas a me joindre par mail !
avoir lavis d'autres personnes m'intéresse aussi
merci d'avance !

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[Modérateur]

Bonjour MattPCH , merci de votre participation. Conformément à la Charte, nous avons supprimé votre adresse, vous êtes joignable par la messagerie privée du forum et vous pouvez l'utiliser pour échanger informations personnelles

[Yemoune]

Bonjour Marinette,
J'ai une fille de 8 ans qui est atteinte d'un PTI maintenant chronique on a découvert cette maladie à ses 5 ans, chez les grands en maternelle. Nous l'avons vacciné est bizarrement 3 mois après cela elle a commencé à avoir des bleus sur le corps. Nous pensons que c'est ce vaccin qui l'a rendu malade. En tout cas comme vous nous avons suivi les 1eres étapes Immuno, Corticoïdes puis Revolade qui a super bien marché sur notre fille disparition progrossive de ses bleus remontée des plaquettes nous avions trouvé une solution pour que notre fille se sente mieux et nous légèrement plus serein face à sa maladie Mais au bout de 1ans de traitement ma fille a commencé à attrapé un teint jaune et ses yeux également jaunissement le foie éteint touché nous avons été d'urgence à l'hôpital elle a avait attrapé une infection style jaunisse et un taux de coagulation sanguine trop élevé apparemment dû à Revolade mais mon spécialiste en hemato au Chru de Nancy me dit que nous ne sommes pas sur de cela. Suite à son hospitalisation plus de jaunisse son taux de coagulation sanguine redevient normal mais nous avons changé de traitement Nplate qui ne fonctionnait pas et maintenant Immurel qui ne marche pas non plus nous sommes démuni on ne sait plus quoi faire car Immurel pour ma part lui donne encore plus de bleus? Est-ce qu'il y en a parmi vous qui traite leur enfants avec Immurel? En tout Mariette je vous conseille de toujours bien regarder er demander aux spécialiste quel sont les effets secondaire du traitement proposé. Après je vous avoue que j'ai l'impression que tous ce que les do tours leurs donnent est mauvais pour d'autres organes de leur corps. En ce moment me
A fille se plaint de mot de ventre et à une perte d'appétit. Je vais peut-être essayer l'homéopathie jamais tenté j'espère que ça matchera. Courage à vous toutes je vous transmets toutes mes amitiés et j'espère que ça va aller pour nos enfants. Dans tous les cas ils ont besoin de notre force et notre courage.
Désolé pour mon roman

[Modérateur]

Bonjour Yemoune, bienvenue sur le forum.
Connaissez-vous l'association AMAPTI ? Des informations et un soutien peuvent vous être apportés, ainsi que des échanges avec d'autres parents.
https://sites.google.com/site/associati ... z-l-enfant
contact[at]amapti.org
Le CHRU de Nancy fait partie des centres pour les maladies rares comme le PTI, filière de santé MaRIH maladies rares immuno hématologiques.
CHRU de Nancy – Hôpital d’enfants
5, rue du Morvan 54500 VANDOEUVRE LES NANCY
CHASTAGNER Pascal
Spécialité : Pédiatrique
Service : Hémato-oncologie pédiatrique
Groupe : CEREVANCE-Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’enfant
p.chastagner[at]chru-nancy.fr