Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour tout le monde !!
J’avais écrit il y a quelques temps de cela pour expliquer les symptômes que j’ai depuis février 2024. Le 18 juin, j’ai eu rendez-vous avec la neurologue qui m’a fait passer un EMG. Comment vous dire que je ne suis pas ressorti complètement soulagée, satisfaite de ce rendez-vous. Déjà pour commencer le rendez-vous n’a duré montre en main que 30 minutes et encore je pense être gentil. Ensuite je devais faire un EMG des quatre membres mais elle a décidé de me le faire que sur deux membres car pour elle, elle en est certaine je n’ai pas la SLA.
Au début de la consultation, elle m’a demandé si j’étais stressé, angoissé et si je dormais bien. Je lui ai répondu que oui j’étais stressée que oui j’étais angoissée et que non je ne dormais pas bien. Elle m’a demandé d’expliquer ce que je ressentais comme symptômes donc je lui ai dit que j’avais des fasciculations musculaires sur tout le corps. De là, elle m’a demandé de m’allonger sur la table d’examen pour commencer à faire l EMG. Je n’ai pas pu lui expliquer les autres symptômes car j’ai vraiment eu l’impression qu’il fallait que ça aille assez vite. Alors elle m’a testé une jambe, un bras et une main et elle n’a rien vu à l’EMG. Elle m’a dit qu’il était normal et qu’elle ne voyait pas de fasciculations à l’écran. Ensuite elle m’a expliqué que ce que j’avais ce n’était pas des fasciculations, mais que cela s’appelait des myokimies. Elle m’explique que tout le monde en a mais que les personnes stressées angoissée ou nerveuses pouvaient les ressentir plus que les autres et du coup se focaliser dessus ce qui en provoque davantage et que plus on n’y pense plus on se focalise dessus plus on n’en a et cela est un cercle vicieux. Ensuite, elle m’explique que la seule manière de ne plus les avoir, c’est de ne plus y faire attention, et qu’au bout d’un moment je l’ai sentirais moins. Comment vous dire que je me suis refermée dans ma coquille comme une huître, je sais pas pourquoi mais à ce moment-là j’arrivais plus à lui poser aucune question, car j’avais vraiment l’impression que tout ce que je pouvais lui dire ou lui montrer elle n’en portait pas vraiment qu’à enfin c’est ce que moi j’ai ressenti bien sur . Ensuite elle me dit qu’il faut arrêter d’aller sur Internet pour se diagnostiquer, que de noter sur Google douleur au ventre et diarrhée hop cancer du colon alors que pas du tout. Elle m’explique que les docteurs font 10 ans de médecine pour arriver à poser des diagnostics et que internet avec deux symptômes savent déjà de quoi les personnes souffrent alors que pas du tout. Donc voilà je suis ressorti de mon rendez-vous mitigé pas complètement rassuré. Quelques jours après mon rendez-vous, j’ai ressenti au niveau de mes mollets des crampes et une gêne, panique car j’ai toujours autant de « fasciculations ou myokimies ». J’arrive pas à me sortir de la tête cette foutue maladie. Donc du coup je prends un nouveau contact avec la neurologue. Je l’ai au téléphone et elle me dit que nous avons fait un EMG que celui-ci était propre que je devais me rassurer, et penser à autre chose. Elle m’a dit que les myokimies ne partirait pas comme ça du jour au lendemain, et que je devais faire un travail sur moi. Voilà où j’en suis actuellement. J’aimerais tellement revivre normalement, ne plus ressentir tous ces sensations au niveau de mes muscles, ne plus avoir ses douleurs au niveau de mes mollets, je vais voir une psychologue mais à l’heure actuelle, je ne peux pas dire que cela me soulage mentalement.
Je ne remets pas du tout en doute les compétences de la neurologue, mais j’ai été un peu déçue de ne pas avoir eu un EMG des quatre membres, J’aurais aussi voulu qu’elle me teste au niveau de Babinski et hoffman chose qu’elle n’a pas fait.
J’avais écrit il y a quelques temps de cela pour expliquer les symptômes que j’ai depuis février 2024. Le 18 juin, j’ai eu rendez-vous avec la neurologue qui m’a fait passer un EMG. Comment vous dire que je ne suis pas ressorti complètement soulagée, satisfaite de ce rendez-vous. Déjà pour commencer le rendez-vous n’a duré montre en main que 30 minutes et encore je pense être gentil. Ensuite je devais faire un EMG des quatre membres mais elle a décidé de me le faire que sur deux membres car pour elle, elle en est certaine je n’ai pas la SLA.
Au début de la consultation, elle m’a demandé si j’étais stressé, angoissé et si je dormais bien. Je lui ai répondu que oui j’étais stressée que oui j’étais angoissée et que non je ne dormais pas bien. Elle m’a demandé d’expliquer ce que je ressentais comme symptômes donc je lui ai dit que j’avais des fasciculations musculaires sur tout le corps. De là, elle m’a demandé de m’allonger sur la table d’examen pour commencer à faire l EMG. Je n’ai pas pu lui expliquer les autres symptômes car j’ai vraiment eu l’impression qu’il fallait que ça aille assez vite. Alors elle m’a testé une jambe, un bras et une main et elle n’a rien vu à l’EMG. Elle m’a dit qu’il était normal et qu’elle ne voyait pas de fasciculations à l’écran. Ensuite elle m’a expliqué que ce que j’avais ce n’était pas des fasciculations, mais que cela s’appelait des myokimies. Elle m’explique que tout le monde en a mais que les personnes stressées angoissée ou nerveuses pouvaient les ressentir plus que les autres et du coup se focaliser dessus ce qui en provoque davantage et que plus on n’y pense plus on se focalise dessus plus on n’en a et cela est un cercle vicieux. Ensuite, elle m’explique que la seule manière de ne plus les avoir, c’est de ne plus y faire attention, et qu’au bout d’un moment je l’ai sentirais moins. Comment vous dire que je me suis refermée dans ma coquille comme une huître, je sais pas pourquoi mais à ce moment-là j’arrivais plus à lui poser aucune question, car j’avais vraiment l’impression que tout ce que je pouvais lui dire ou lui montrer elle n’en portait pas vraiment qu’à enfin c’est ce que moi j’ai ressenti bien sur . Ensuite elle me dit qu’il faut arrêter d’aller sur Internet pour se diagnostiquer, que de noter sur Google douleur au ventre et diarrhée hop cancer du colon alors que pas du tout. Elle m’explique que les docteurs font 10 ans de médecine pour arriver à poser des diagnostics et que internet avec deux symptômes savent déjà de quoi les personnes souffrent alors que pas du tout. Donc voilà je suis ressorti de mon rendez-vous mitigé pas complètement rassuré. Quelques jours après mon rendez-vous, j’ai ressenti au niveau de mes mollets des crampes et une gêne, panique car j’ai toujours autant de « fasciculations ou myokimies ». J’arrive pas à me sortir de la tête cette foutue maladie. Donc du coup je prends un nouveau contact avec la neurologue. Je l’ai au téléphone et elle me dit que nous avons fait un EMG que celui-ci était propre que je devais me rassurer, et penser à autre chose. Elle m’a dit que les myokimies ne partirait pas comme ça du jour au lendemain, et que je devais faire un travail sur moi. Voilà où j’en suis actuellement. J’aimerais tellement revivre normalement, ne plus ressentir tous ces sensations au niveau de mes muscles, ne plus avoir ses douleurs au niveau de mes mollets, je vais voir une psychologue mais à l’heure actuelle, je ne peux pas dire que cela me soulage mentalement.
Je ne remets pas du tout en doute les compétences de la neurologue, mais j’ai été un peu déçue de ne pas avoir eu un EMG des quatre membres, J’aurais aussi voulu qu’elle me teste au niveau de Babinski et hoffman chose qu’elle n’a pas fait.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Stacy,
Avec vos examens vous avez quand même écarte les maladies les plus graves.
L’émg est le seul examen fiable pour détecter une sla
Et les irm normaux sont très rassurant également.
Vous savez il y a un point commun entre la quasi totalité des membres sur ce forum c’est le niveau d’anxiété.
Tout le monde a un moment de sa vie des réactions bizarres de son corp que cela soit des fasciculations ou des crampes ou d’autres douleurs étranges.
la différence c’est que certaines personnes ne stresse pas pour ses symptômes. D’autres par contre vont imaginer le pire. Essayer de vous rassurer. Vous avez fait les examens.
Essayer de vous convaincre que tout va bien car à 99,99 % c’est le cas. Bonne journée et bon week-end.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci pour la réponse,
Je n’arrive pas à ne pas y penser car quand j’ai effectué l’EMG je n’avais pas encore les fasciculations et sensation de serrement au mollet droit et au pied droit.
J’avais fait l’EMG 2 mois avant et j’ai vu la neurologue hier qui n’a pas voulu me refaire un EMG car mon examen clinique est normal…
Je n’arrive pas à ne pas y penser car quand j’ai effectué l’EMG je n’avais pas encore les fasciculations et sensation de serrement au mollet droit et au pied droit.
J’avais fait l’EMG 2 mois avant et j’ai vu la neurologue hier qui n’a pas voulu me refaire un EMG car mon examen clinique est normal…
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
L’emg montre des signes spécifiques même avant les symptômes de sla
L’emg est un examen extrêmement fiable.
Si l’emg est ok même 2 mois avant les fasciculations alors pas de sla tu peux en être certaine
L’emg est un examen extrêmement fiable.
Si l’emg est ok même 2 mois avant les fasciculations alors pas de sla tu peux en être certaine
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous.
Je reviens presuqe 1 an jour pour jour après mon premier post.
On vient de me demander comment j'allais en messagerie privée.
Il est important pour moi de répondre car trop peu de gens répondent quand ils sont morts, et c'est angoissant ce silence, non ?
Donc je suis bel et bien vivant, je me pince et je prends du plaisir à le faire (mais ça c'est une autre histoire, hein).
Je copie colle ma réponse donnée en rajoutant quelques bricoles ça et là, a la question : "Comment allez-vous ?" :
Alors on peut dire que ça va mieux.
Je n'ai toujours aucun diagnostic précis. J'ai toujours une grande fatigabilité à l'effort, des crampes diverses, surtout aux mains, la paupière qui continue inlassablement à fasciculer, surtout vrai en cas de fatigue ou surmenage, ce qui est souvent mon cas.
Toujours mes problèmes respiratoires non qualifiés. Un asthme qui n'en est pas un...
La médecine étant sourde et muette sur mon cas, je vis mon errance médicale tranquillement.
Mon état de santé ne se détériore pas plus.
Et surtout : PLUS DE PEUR PANIQUE DE LA sla - faites moi plaisir : DEMYSTIFIEZ là !
Je dois mon salut et à une excellente neurologue qui a su trouver les mots pour me convaincre que je n'avais pas cette épouvantable maladie.
A la fois ferme, douce et compatissante, j'ai l'impression de parler de ma femme...
Il n'y a pas de recette miracle, il n'y a pas non plus de rencontre miracle.
J'étais juste près à l'écouter, trop las de mes luttes intestines.
Elle a ouvert les portes de ma prison.
Je suis libre.
J'ai arrêté tous les psychotropes qui légitimaient par leurs seules présences mes angoisses.
Le pré-diabete qu'on m'a diagnostiqué peut être la cause de quelques maux neuro ( fatigabilité/ crampes)
En espérant que mon témoignage vous aide à aller de l'avant...
Pour moi c'est FINI : PLUS DE FORUM. PLUS DE NUIT BLANCHE. PLUS D'OBSESSION. LA PAGE EST TOURNÉE.
A-D-I-E-U
Je reviens presuqe 1 an jour pour jour après mon premier post.
On vient de me demander comment j'allais en messagerie privée.
Il est important pour moi de répondre car trop peu de gens répondent quand ils sont morts, et c'est angoissant ce silence, non ?
Donc je suis bel et bien vivant, je me pince et je prends du plaisir à le faire (mais ça c'est une autre histoire, hein).
Je copie colle ma réponse donnée en rajoutant quelques bricoles ça et là, a la question : "Comment allez-vous ?" :
Alors on peut dire que ça va mieux.
Je n'ai toujours aucun diagnostic précis. J'ai toujours une grande fatigabilité à l'effort, des crampes diverses, surtout aux mains, la paupière qui continue inlassablement à fasciculer, surtout vrai en cas de fatigue ou surmenage, ce qui est souvent mon cas.
Toujours mes problèmes respiratoires non qualifiés. Un asthme qui n'en est pas un...
La médecine étant sourde et muette sur mon cas, je vis mon errance médicale tranquillement.
Mon état de santé ne se détériore pas plus.
Et surtout : PLUS DE PEUR PANIQUE DE LA sla - faites moi plaisir : DEMYSTIFIEZ là !
Je dois mon salut et à une excellente neurologue qui a su trouver les mots pour me convaincre que je n'avais pas cette épouvantable maladie.
A la fois ferme, douce et compatissante, j'ai l'impression de parler de ma femme...
Il n'y a pas de recette miracle, il n'y a pas non plus de rencontre miracle.
J'étais juste près à l'écouter, trop las de mes luttes intestines.
Elle a ouvert les portes de ma prison.
Je suis libre.
J'ai arrêté tous les psychotropes qui légitimaient par leurs seules présences mes angoisses.
Le pré-diabete qu'on m'a diagnostiqué peut être la cause de quelques maux neuro ( fatigabilité/ crampes)
En espérant que mon témoignage vous aide à aller de l'avant...
Pour moi c'est FINI : PLUS DE FORUM. PLUS DE NUIT BLANCHE. PLUS D'OBSESSION. LA PAGE EST TOURNÉE.
A-D-I-E-U
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci pour ce témoignage qui rassure
Pour ma part, j'ai passé un EMG la semaine dernière qui selon les médecins neurologues qui l'ont réalisés ne montrent pas de signes de la maladie de Charcot ( seule une réponse modérée au nerf fibulaire droit compatible avec une séquelle radiculaire L5)
L'examen est normal mis à part cela ( IRM cerveau et moelle OK également )
Mon médecin me la redis et me parle de symptômes psycho somatiques, d'angoisse voir dépression
Seulement je n'arrive pas à me sortir de la tête cette maladie car j'ai quasi tous les symptômes et j'en souffre terriblement !
J'ai toujours des fasciculations diffuses et nombreuses tous les jours
Depuis la semaine dernière j'ai également l'impression de ne plus déglutir normalement
Et mes mollets sont douloureux ( serrement, douleurs mais pas vraiment des crampes) la nuit et également la journée ( je n'ai jamais eu cela avant)
Un bilan sanguin a été réalisé et pas de carences identifiées ( OK magnésium, B12, pas de diabète) Lyme en attente résultat et B6
La maladie peut-elle évoluer de cette manière en 2 mois ?
Que puis-faire pour vivre sereinement à nouveau ? je n'arrive pas a voir une consultation avec un neurologue
Aidez moi vous qui êtes passé par là svp
Pour ma part, j'ai passé un EMG la semaine dernière qui selon les médecins neurologues qui l'ont réalisés ne montrent pas de signes de la maladie de Charcot ( seule une réponse modérée au nerf fibulaire droit compatible avec une séquelle radiculaire L5)
L'examen est normal mis à part cela ( IRM cerveau et moelle OK également )
Mon médecin me la redis et me parle de symptômes psycho somatiques, d'angoisse voir dépression
Seulement je n'arrive pas à me sortir de la tête cette maladie car j'ai quasi tous les symptômes et j'en souffre terriblement !
J'ai toujours des fasciculations diffuses et nombreuses tous les jours
Depuis la semaine dernière j'ai également l'impression de ne plus déglutir normalement
Et mes mollets sont douloureux ( serrement, douleurs mais pas vraiment des crampes) la nuit et également la journée ( je n'ai jamais eu cela avant)
Un bilan sanguin a été réalisé et pas de carences identifiées ( OK magnésium, B12, pas de diabète) Lyme en attente résultat et B6
La maladie peut-elle évoluer de cette manière en 2 mois ?
Que puis-faire pour vivre sereinement à nouveau ? je n'arrive pas a voir une consultation avec un neurologue
Aidez moi vous qui êtes passé par là svp
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour mimi2010
J’ai exactement les même symptômes que vous et EMG normal aussi ( mais la neurologue a testé que le côté gauche). En plus de ça, j’ai une gêne au niveau de l’épaule qui descend dans le coude droite style tendinite qui ne veut pas me lâcher depuis quelques mois et plus ça avance dans le temps et plus j’ai l’impression de ressentir un début de faiblesse musculaire. Et depuis milieu de semaine j’ai une douleur dans la main et dans les doigts côté droite donc du même côté alors bien sûr je suis persuadé d’avoir cette maladie enfin j’en ai tous les symptômes. Mes fasciculations ou myokimies ( d’après la neurologue) j’en ai vraiment partout : paupières, mollets H24, cuisses, ventre, bras, épaules, dos, lèvres, mâchoire, mains et pieds. Et comme vous j’ai des douleurs aussi dans les mollets style crampes mais qui n’arrive pas complètement et quand je marche comme des décharges. Et hier j’ai ressenti des crampes dans un bras par contre là c’était côté gauche. Depuis février le début des symptômes je ne vis plus et je pense à cette maladie tout le temps. Je suis maman de deux petites filles et j’aimerais tellement retrouver mon état normal.
Bien à vous.
J’ai exactement les même symptômes que vous et EMG normal aussi ( mais la neurologue a testé que le côté gauche). En plus de ça, j’ai une gêne au niveau de l’épaule qui descend dans le coude droite style tendinite qui ne veut pas me lâcher depuis quelques mois et plus ça avance dans le temps et plus j’ai l’impression de ressentir un début de faiblesse musculaire. Et depuis milieu de semaine j’ai une douleur dans la main et dans les doigts côté droite donc du même côté alors bien sûr je suis persuadé d’avoir cette maladie enfin j’en ai tous les symptômes. Mes fasciculations ou myokimies ( d’après la neurologue) j’en ai vraiment partout : paupières, mollets H24, cuisses, ventre, bras, épaules, dos, lèvres, mâchoire, mains et pieds. Et comme vous j’ai des douleurs aussi dans les mollets style crampes mais qui n’arrive pas complètement et quand je marche comme des décharges. Et hier j’ai ressenti des crampes dans un bras par contre là c’était côté gauche. Depuis février le début des symptômes je ne vis plus et je pense à cette maladie tout le temps. Je suis maman de deux petites filles et j’aimerais tellement retrouver mon état normal.
Bien à vous.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
J'ai eu le Covid il y a 15 jours
Et réalisé mes 3 doses de vaccin
Je pense que tout cela contribue à nos symptômes
Pour ma part, j'attends toujours mon résultat de Lyme et de certaines vitamines et anticorps
Je revois une neurologue en août
Je tente de relativiser car mes symptômes fluctuent d'un jour à l'autre ( faiblesse musculaire, engourdissements, douleurs musculaires, fasciculations) et parfois même au sein d'une même journée donc je trouve cela plutôt rassurant.
Le neurologue qui a effectué l'EMG a évoqué la myasthénie donc piste à creuser ( mais pourtant pas de signe à l'EMG) et CK normal donc myopathie écartée...
Mon médecin au vu de ma détresse psychologique actuelle vient de me prescrire un traitement d'anti dépresseur pour ne pas sombrer
Bon courage à tous
On se tiens au courant
Prenez aussi soin de votre santé mentale c'est essentiel
Et réalisé mes 3 doses de vaccin
Je pense que tout cela contribue à nos symptômes
Pour ma part, j'attends toujours mon résultat de Lyme et de certaines vitamines et anticorps
Je revois une neurologue en août
Je tente de relativiser car mes symptômes fluctuent d'un jour à l'autre ( faiblesse musculaire, engourdissements, douleurs musculaires, fasciculations) et parfois même au sein d'une même journée donc je trouve cela plutôt rassurant.
Le neurologue qui a effectué l'EMG a évoqué la myasthénie donc piste à creuser ( mais pourtant pas de signe à l'EMG) et CK normal donc myopathie écartée...
Mon médecin au vu de ma détresse psychologique actuelle vient de me prescrire un traitement d'anti dépresseur pour ne pas sombrer
Bon courage à tous
On se tiens au courant
Prenez aussi soin de votre santé mentale c'est essentiel
