3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Lésion cérébelleuse suite traumatisme cranien

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
M40150
Messages : 1
Inscription : 27 sept. 2024 20:03
Contact :

Lésion cérébelleuse suite traumatisme cranien

Message par M40150 »

Bonjour à tous,

Le 15 mars dernier, j’ai eu un grave accident de la route, une voiture en contre sens m’a percuté de plein fouet au niveau de la porte conducteur. J’ai perdu connaissance pendant environ 30 min. Mon mari étant pompier et malheureusement l’un des premier à arriver sur le lieu de l’accident, il a constaté la perte de connaissance et le choc a été tellement violent que l’airbag latéral m’a éclaté au niveau de la tempe…

A l’hôpital, douleurs cervicales, lombaires, genou gauche, épaule, et forte douleur à la tête…j’ai eu le droit à un body scanner, morphine + antalgique, 24 heures de surveillance et retour à la maison allongé dans jamais avoir marché…

Au vu de la douleur, je suis restée d’abord allongé sur mon lit et mon mari m’aider pour aller aux toilettes. J’ai eu des le premier jour des problèmes de vidange de la vessie…

Après une bataille entre le médecin de garde et le samu, on me renvoi aux urgences au vu du récent accident. Bilan ils m’ont soigné pour une constipation 😳 et retour à la maison avec toujours le même problème.

Mon mari a très vite remarqué que j’avais du mal à marche du côté de ma jambe droite, le pied était en équin et je n’avais aucune sensibilité sur cette jambe.

J’ai de nouveau été hospitalisée dans une clinique, qui m’a renvoyé à la maison avec des séances de kine, un déambulateur, un fauteuil roulant et un releveur…

Le premier jour où le kine libéral m’a vu, il a été choquée de l’état dans lequel j’étais et de suite prévenu mon médecin généraliste (même cabinet) pour eux je devais être pris en charge dans un centre de rééducation car le cas est trop lourd et j’avais également de problème de dysarthrie.

J’ai été en centre de rééducation où j’y suis toujours en hôpital de jour.

En juin, je vois pour la première fois un neurologue, j’ai eu un EMG de jambe négative, pour lui pas de dysarthrie, il est partie sur un syndrome de conversion.

En juin, on me prescrit un bilan orthophonique, dysarthrie sévère et différents troubles cognitifs et de mémoire.

En aout dernier, mon médecin s’aperçoit que je n’ai jamais eu d’iRM cérébral… il le prescrit immédiatement.

IRM négatif. Le radiologue me dit de voir avec un neurologue car pour lui mon cas présente plutôt des lésions cérébelleuses qui peuvent passer inaperçue au scanner…

En septembre, aucune amélioration, les médecins qui m’entourent sont tous d’accord avec des lésions cérébelleuses, ainsi que les kine, orthophoniste…

Je prend un deuxième avis avec un nouveau neurologue, qui lui me dit que l’irm étant normal, le syndrome de conversion est possible, il m’envoie vers des confrères à lui pour me faire des électrochocs au cerveau (sismogramme)….

Je rajoute que je suis suivi pour un stress post traumatique par une psychologue avec qui j’ai commencé l’EMDR et j’ai vu psychiatre qui ne comprend pas non plus ce diagnostic…

Aujourd’hui je suis en faiteuil roulant, je vais 3 fois par semaine en hôpital de jour, j’ai 2 fois par semaine des séances d’orthophonie et le suivi post traumatique

Le soucis c’est que je suis censée passer devant un expert d’assurance…

Est-ce que quelqu’un a déjà eu ce genre de lésions qui ne se voient pas sur imagerie?

En vous remerciant infiniment par avance de vos réponses.
Marie


Modérateur
Messages : 3043
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Lésion cérébelleuse suite traumatisme cranien

Message par Modérateur »

Bonjour Marie (M40150), bienvenue sur le Forum Maladies Rares.
Votre parcours est particulièrement éprouvant. Nous pourrions tenter de vous orienter, avec plus d'informations sur votre parcours. Les deux avis en neurologie ont-ils été pris dans un CHU ? En libéral ? Dans une clinique privée ? Dans quelle tranche d'âge êtes-vous ?

L'association CSC - Connaitre les syndromes cérébelleux peut peut-être aussi vous orienter :
CSC – Connaître les Syndromes Cérébelleux
https://www.csc.asso.fr/
contact[at]csc.asso.fr
Répondre

Revenir à « Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web