Ependymome médullaire

[Anne Olga]

Bonjour Guenièvre et merci beaucoup pour votre message.

Je le trouve encourageant. Je ne suis encore dans l'attente de l'intervention chirurgicale qui n'est pas dans la catégorie urgence.

Votre expérience concernant les suites de l'intervention chirurgicale me rassure beaucoup. Je comprends que vous êtes dans le doute par rapport à l'image révélée sur la dernière IRM, mais il me semble aussi inévitable que l'on trouve du tissu cicatriciel après l'intervention. Cela existe dans d'autres types d'interventions, y compris au niveau des tissus mous.

Bonne journée et à bientôt.

Anne Olga

[LilyG]

Bonsoir Guenièvre

Je viens de lire ton message. Oui, c'est assez normal après l'opération. Il y a la cicatrice, l'inflammation, encore des saignements...
La prochaine IRM sera beaucoup plus "nette".
Ne t'inquiètes pas trop.
Amitiés
Lily

[Anne Olga]

Bonjour.
Je suis toujours dans l'attente : nouvelle IRM, nouveau Rdv pour le suivi d'une tumeur intramedullaire médullaire en C2, C3, plus volumineuse que le diamètre du canal médullaire et qui comprimé les racines nerveuses des nerfs sensitifs en postérieur. Ceci a pour conséquence de rendre mes mains insensibles.
Je regrette qu'il n'existe pas un guide des sites par maladie rare, où la prises en charge par type de pathologie est la mieux maîtrisée. Cela réduirait le nombre de Rdv et de recherche.
J'ai également pris connaissance d'informations concernant une chirurgie non invasive pour les tumeurs bénignes et malignes du cerveau et de la moelle épinière. J'aurais aimé savoir si quelqu'un en a entendu parler ou a cette expérience.
Il s'agit de la radio chirurgie stéréotaxique par gamma knife. Les CHU d'île de France, les hospices de Lyon, le CHU de Toulouse (partagé avec d'autres sites dans le privé), en seraient équipes. Jusqu'à présent, les professionnels ont abordé avec moi, uniquement la chirurgie lourde. J'ignore s'il y a une raison.
Je vous remercie et bon courage à vous tous dans cette étape particulière.

Bon dimanche.
Anne Olga

[Modérateur]

Bonjour Anne Olga

La neurochirurgie par Gamma Knife est également réalisée à la Timone, à Marseille, leur service est leader dans le domaine.
http://fr.ap-hm.fr/service/neurochirurg ... tal-timone

Les indications pour cette technique sont certainement précisées, et peuvent probablement vous être expliquées par votre neurochirurgien.

[Anne Olga]

Bonjour.
Je vous remercie.
Bien à vous.
Anne Olga

[Nonog]

Bonjour.

Je vous remercie pour votre message.

Il m'a été conseillé d'écrire au neurochirurgien afin de lui faire part de mes questionnements.
Je vais le faire. Il doit s'agir de l'équation "bénéfice risques".

J'ai appris aussi que la recherche n'a fait aucun travail dans ce type de pathologie, depuis trente ans.

Bien à vous.

Anne Olga

Bonjour Mme, le professeur Sol est très compétant au service de neuro-oncologie du CHU Purpan, il a opéré par deux fois ma mère pour son épendymome cérébral récidivant.

Pour ce qui est de la recherche, elle existe bien sûr mais se concentre presque exclusivement sur la variété la plus agressive car elle est aussi la plus commune en touchant la majorité des adultes, à savoir le glioblastome, il fait partie de la même famille de maladies que l'épendymome (gliome).
Les avancées obtenues sur le glioblastome bénéficieront sans aucun doute sur l'épendymome.

[Anne Olga]

Bonjour.
Je vous remercie pour votre témoignage qui me rassure. Cependant, l'intervention chirurgicale pour une tumeur au niveau du cerveau, s'il s'agit d'une localisation du cerveau accessible est un geste chirurgical différent et plus fréquent que pour une tumeur située dans la moelle épinière.
Dans les tumeurs du système nerveux central, les tumeurs intramedullaires représentent environ 5%des tumeurs du système nerveux central.
C'est pour cette raison que je privilégie une habitude du geste chirurgical.

Bien à vous.
Anne Olga

[Nonog]

Les professeurs de neurochirurgie sont les praticiens les plus expérimentés de leur service, en général ils sont à même d'intervenir n'importe où sur le système nerveux central et se gardent habituellement les opérations les plus délicates, qu'elles soient situés dans la moelle épinière le cerveau ou le tronc cérébral.

L'ependymome de ma mère était médullaire à la base et a métastasé au cerveau ensuite.

[Anne Olga]

Vos propos m'interpellent car ils sont différents des échanges bienveillants et aidants que nous avons habituellement sur cette plateforme.

Je n'en comprends ni la motivation, ni l'objectif.
Je traverse une période qui est suffisamment délicate pour ne pas rajouter de la complexité.

L'échange des expériences vécues est bénéfique pour moi, et je souhaite pouvoir poursuivre dans cette voie.

[LilyG]

Bonsoir Anne Olga

Tu as raison, les commentaires que nous échangeons n'ont d'intérêt que s'ils sont constructifs et nous aident dans nos questionnements.
Je pense que quand on vit ou on a vécu soi-même l'ependimome, on comprend mieux ce qui aide et ce qui n'aide pas.
Continuons à échanger parce qu'en effet tu traverses une période très difficile et que c'est important que tu saches qu'il y a un "après" et que la vie peut continuer d'être très belle !
Bon courage
Lily