Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[MarcBzh]

Bonjour.
A partir du moment où vous avez eu 1 voir 2 Emg sans anomalies, il faut savoir s enlever la Sla de la tête. Mon Neuro me dit que c est une maladie rare et que l Emg ne se trompe pas bcp. Pour ma part, je n y pense plus et ça va bcp mieux.
Je pense que 90pcent d entre nous sur ce forum ont les mêmes symptômes, et que l'on n arrive pas à mettre de nom là dessus..
Pour ma part (vous pourrez relire mes messages passés), cela dépend des semaines. Même si les facsiculations dans mes jambes sont en permanence, elles sont plus ou moins "accrocheuses" et "remarquables " selon les jours ou semaines.
Pour les crampes, c est un peu la même chose. Talon d Achille raide au reveil tous les jours, puis crampes très fréquentes sur voute plantaire, cuisses et molets...
Tjr des douleurs sur la liaison Pouce index, biceps, etc... C'est vraiment variable en intensité et périodicité.
Cependant je n ai plus les moments d étourdissements, d équilibre que j ai eu en fin d hiver.
Je vois Osteo, Réflexologue... J envisage sérieusement rdv avec Sophrologue.
J attends tjr mes rdv Irm Cérébrales et Médullaire qui n arrivent pas, avant un 3eme rdv Neuro en fin d'année.
Je ne me sens pas dépressif du tout.
Effacez vos historiques YouTube, afin de ne plus avoir de notification/suggestions sur la Sla...
Une chose aussi qui m à aidé : Je tiens une sorte de carnet de bord de mes symptômes. Et cela me permet de relativiser sur l évolution, constater que les symptômes bougent et évoluent dans un sens ou dans l autre.
Bon courage à vous.

[MarcBzh]

Seb83,
Je suis sportif comme toi.
J ai eu des jours où lorsque je pratiquais mes sports préférés (sports de voile), j avais si peu de force que je me disais que c'était la dernière fois que je pouvais en faire, tellement cela se dégradait...Et puis finalement, après qq semaines, la force revient, même si ce n'est plus comme avant parfois...

[Seb83]

Seb83,
Je suis sportif comme toi.
J ai eu des jours où lorsque je pratiquais mes sports préférés (sports de voile), j avais si peu de force que je me disais que c'était la dernière fois que je pouvais en faire, tellement cela se dégradait...Et puis finalement, après qq semaines, la force revient, même si ce n'est plus comme avant parfois...

Hello MarcBzh,
Merci pour ton retour. J'ai également l'impression que les sensations de mon bras et main droite fluctuent mais le malaise est toujours présent.
J'imagine également que le début d'une SLA est toujours nuancé et non soudain/direct concernant les symptômes.
Seul le temps pourra donner une réponse mais c'est difficile au quotidien oui

[A.A.G]

Bonjour à tous,

Il est vrai que nos symptômes à tous sont fluctuant ce qui peut être dur à interpréter. Mais le point "positif" de ça je pense, c'est que la SLA ne provoque pas de symptômes qui vont et viennent au contraire.
La maladie agit de sorte que les symptômes ne s'arrangent pas au fil des mois.
C'est une maladie qui fait peur d'autant plus qu'on s'est tous renseigné sur le diagnostic. Si les symptômes s'améliorent ou stagne au bout de nombreux mois ça reste une bonne nouvelle.
À l'inverse,si vous avez commencez avec une douleur et gêne au pouce et au bout de 8 mois votre main ne marche plus du tout c'est d'office moins rassurant. Mais dans notre cas, j'ai l'impression que que certes nous avons des symptômes qui font penser à cette maladie, (sinon je ne serai pas là et vous non plus) mais ils se stabilisent plus ou moins au fil du temps. Cela s'annule d'autant plus si vous avez les mêmes symptômes depuis 10 mois et qu'ils reste stable, à mon sens c'est quelque chose de bon.

Bien entendu c'est plus facile à dire qu'à faire, encore plus quand les symptômes sont récent. Dans mon cas cela fait 3 mois, et ça peut faire peur quand on sait que la plupart sont diagnostiqué 7 ou 8 mois après, une fois que la maladie a assez avancé.

Évidemment c'est plus facile à dire qu'à faire j'ai moi même toujours peur d'avoir la maladie qui commence par la forme bulbaire je vous avoue et pourtant je sais que mon mental joue beaucoup. Pire encore quand j'ai mal dormi, les vertiges/trouble de l'équilibre , sensation de gêne dans la gorge et les fasciculations sont beaucoup plus présente que quand j'ai "bien" dormi.

Tout ca pour dire que l'anxiété mélangé à nos symptômes c'est quelques chose de compliqué à vivre.

Restez positif et courageux.

[Alexis73000]

Bonjour à tous,


je me pose une question, je sais qu'elle concernera bon nombre d'entre nous.


Bientôt 11 mois de symptômes pour ma part, examens propres (EMGX4, prise des neurofilaments etc etc...)


J'ai évidemment eu (entre autres) le diagnostic du syndrome des fasciculations bénignes.


Pensez-vous que cela puisse entrainer des pertes musculaires (un peu partout, même les mains, les pieds etc) sans que soit aussi grave que la SLA?

L'un des neurologues m'a dit qu'on ne savait vraiment pas grand chose de ce syndrome et qu'il ne serait pas étonné que ça puisse entrainer des pertes musculaires (sans pour autant que ce soit assez grave pour parler d'atrophie).


Bon courage à tous, et de l'espoir surtout

[Julio71300]

Bonjour à tous,

Pensez-vous que cela puisse entrainer des pertes musculaires (un peu partout, même les mains, les pieds etc) sans que soit aussi grave que la SLA?

Salut Alexis,

Le SFB n’entraîne pas de perte musculaire en théorie. Mon neurologue a associé à ce syndrome les TNF ( troubles neuro-fonctionnels), ceci, en fonction de la gravité peuvent effectivement faire perdre de la masse musculaire et ça peut aller jusqu’à la paralysie d’un ou plusieurs membres.
Le problème dans les deux cas: on ne sait pas de quoi ça vient, on ne sait pas le diagnostiquer de manière certaine ( diagnostic par élimination), et il y a aucun traitement.. moi ca fait bientôt 2 ans, j’arrive à vivre presque normalement avec l’arret presque totale du sport.

[TERMI]

Bonjour,

Je relis les posts, et effectivement, il faut bien retenir un fait important de la SLA : Elle est dégénérative. Donc il n'y a pas de "haut" et de "bas" comme par exemple dans la sclérose en plaques (phases de "poussées" avec rémission complète durant les premières années, soit 10 à 15 ans. Ensuite les poussées peuvent laisser des séquelles).
Donc si vous avez des phases où "ça va", ce n'est pas une SLA.
Concernant la BFS n'entraîne effectivement pas d'insuffisance musculaire, cependant il génère une intolérance à l'effort et une fatigue généralisée, qui peuvent être ressenties comme une faiblesse musculaire. Enfin, comme pour le syndrome de l'intestin irritable qui n'augmente pas le risque de cancer du côlon, le syndrome crampes-fasciculations bénignes n'augmente pas le risque de déclarer une SLA ou une SEP. A savoir aussi que, particularité, le BFS peut déclencher aussi des crampes abdominales (j'en ai parfois).

[Alexis73000]

Bonjour à tous,

Pensez-vous que cela puisse entrainer des pertes musculaires (un peu partout, même les mains, les pieds etc) sans que soit aussi grave que la SLA?

Salut Alexis,

Le SFB n’entraîne pas de perte musculaire en théorie. Mon neurologue a associé à ce syndrome les TNF ( troubles neuro-fonctionnels), ceci, en fonction de la gravité peuvent effectivement faire perdre de la masse musculaire et ça peut aller jusqu’à la paralysie d’un ou plusieurs membres.
Le problème dans les deux cas: on ne sait pas de quoi ça vient, on ne sait pas le diagnostiquer de manière certaine ( diagnostic par élimination), et il y a aucun traitement.. moi ca fait bientôt 2 ans, j’arrive à vivre presque normalement avec l’arret presque totale du sport.

Salut Julio, merci pour ton retour.


En effet on m'a diagnostiqué TNF également et j'ai aussi bien l'impression que si ce n'est pas une SLA, c 'est bien parti pour durer de manière indéterminée.. c'est l'évolution qui fait peur.


Mais je préfère entendre ça de la part d'un médecin : "on ne connait pas bien ce syndrome et il pourrait effectivement entrainer des pertes musculaires et autres symptômes neuro handicapants" plutôt que les classiques: "c'est dans votre tête, c'est psychosomatique, vous n'avez pas de perte musculaire, vous n'aviez rien etc." .


Alea Jacta Est

[Julio71300]

[quote/]

En effet on m'a diagnostiqué TNF également et j'ai aussi bien l'impression que si ce n'est pas une SLA, c 'est bien parti pour durer de manière indéterminée.. c'est l'évolution qui fait peur.
Mais je préfère entendre ça de la part d'un médecin : "on ne connait pas bien ce syndrome et il pourrait effectivement entrainer des pertes musculaires et autres symptômes neuro handicapants" plutôt que les classiques: "c'est dans votre tête, c'est psychosomatique, vous n'avez pas de perte musculaire, vous n'aviez rien etc." .
Alea Jacta Est

[quote/]

Oui je comprends, on est tous passés par là: c’est seulement au bout du 3eme neurologue que j’ai vu que TNF et TFB ont été prononcés..
les autres n’ont pas pris le risque de faire le moindre diagnostic ou se prononcer sur un syndrome.
Concernant la durée effectivement… on peut se rassurer en disant que sur la centaine de personnes présente ici personne n’a encore eu de SLA visiblement, mais par contre personne n est vraiment guéri non plus à quelques exceptions près..

[A.A.G]

Bonsoir,

Je suis une nouvelle fois ici car j'ai encore du stress concernant la SLA. Je sais que nous somme beaucoup à avoir des symptômes similaire et que pour la plupart cela donnera probablement rien.

Mais je lisais un article qui parlais de la forme bulbaire et cela parlait de difficulter à avaler jusqu'à avoir des fausse route, voix faible, rauque, nasillarde fatigue constante évidemment. Je dois avouer que je me retrouve dans certains des symptômes comme la difficultés à parler (j'arrive à prononcer tout les mots mais j'ai l'impression d'avoir un cheveux sur la langue parfois ce qui est pas normal dans mon cas) la langue un peu dur dans le fond et surtout une gêne au niveau de la gorge quand j'avale qui fait que cela rallonge mes repas.

Je sais que j'ai fait 2 EMG mais je n'ai pas eu de réel diagnostic au niveau de la langue et la gorge. D'autant plus que mes symptômes sont vieux d'environ 2 mois et demi seulement et je me dit que les spécialistes sont peut être passés à côté de quelque chose pour l'instant.

Je suis dans une boucle infernal, moi qui disait justement que il fallait faire confiance aux spécialistes et qu'il fallait se battre aussi dans notre tête, il faut avouer que c'est plus fort que nous à certains moment.

Je me remets à stresser naturellement...

Qu'en pensez vous ??


Bonne soirée à tous