Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[MarcBzh]

Bonjour.
A partir du moment où vous avez eu 1 voir 2 Emg sans anomalies, il faut savoir s enlever la Sla de la tête. Mon Neuro me dit que c est une maladie rare et que l Emg ne se trompe pas bcp. Pour ma part, je n y pense plus et ça va bcp mieux.
Je pense que 90pcent d entre nous sur ce forum ont les mêmes symptômes, et que l'on n arrive pas à mettre de nom là dessus..
Pour ma part (vous pourrez relire mes messages passés), cela dépend des semaines. Même si les facsiculations dans mes jambes sont en permanence, elles sont plus ou moins "accrocheuses" et "remarquables " selon les jours ou semaines.
Pour les crampes, c est un peu la même chose. Talon d Achille raide au reveil tous les jours, puis crampes très fréquentes sur voute plantaire, cuisses et molets...
Tjr des douleurs sur la liaison Pouce index, biceps, etc... C'est vraiment variable en intensité et périodicité.
Cependant je n ai plus les moments d étourdissements, d équilibre que j ai eu en fin d hiver.
Je vois Osteo, Réflexologue... J envisage sérieusement rdv avec Sophrologue.
J attends tjr mes rdv Irm Cérébrales et Médullaire qui n arrivent pas, avant un 3eme rdv Neuro en fin d'année.
Je ne me sens pas dépressif du tout.
Effacez vos historiques YouTube, afin de ne plus avoir de notification/suggestions sur la Sla...
Une chose aussi qui m à aidé : Je tiens une sorte de carnet de bord de mes symptômes. Et cela me permet de relativiser sur l évolution, constater que les symptômes bougent et évoluent dans un sens ou dans l autre.
Bon courage à vous.

[MarcBzh]

Seb83,
Je suis sportif comme toi.
J ai eu des jours où lorsque je pratiquais mes sports préférés (sports de voile), j avais si peu de force que je me disais que c'était la dernière fois que je pouvais en faire, tellement cela se dégradait...Et puis finalement, après qq semaines, la force revient, même si ce n'est plus comme avant parfois...

[Seb83]

Seb83,
Je suis sportif comme toi.
J ai eu des jours où lorsque je pratiquais mes sports préférés (sports de voile), j avais si peu de force que je me disais que c'était la dernière fois que je pouvais en faire, tellement cela se dégradait...Et puis finalement, après qq semaines, la force revient, même si ce n'est plus comme avant parfois...

Hello MarcBzh,
Merci pour ton retour. J'ai également l'impression que les sensations de mon bras et main droite fluctuent mais le malaise est toujours présent.
J'imagine également que le début d'une SLA est toujours nuancé et non soudain/direct concernant les symptômes.
Seul le temps pourra donner une réponse mais c'est difficile au quotidien oui

[A.A.G]

Bonjour à tous,

Il est vrai que nos symptômes à tous sont fluctuant ce qui peut être dur à interpréter. Mais le point "positif" de ça je pense, c'est que la SLA ne provoque pas de symptômes qui vont et viennent au contraire.
La maladie agit de sorte que les symptômes ne s'arrangent pas au fil des mois.
C'est une maladie qui fait peur d'autant plus qu'on s'est tous renseigné sur le diagnostic. Si les symptômes s'améliorent ou stagne au bout de nombreux mois ça reste une bonne nouvelle.
À l'inverse,si vous avez commencez avec une douleur et gêne au pouce et au bout de 8 mois votre main ne marche plus du tout c'est d'office moins rassurant. Mais dans notre cas, j'ai l'impression que que certes nous avons des symptômes qui font penser à cette maladie, (sinon je ne serai pas là et vous non plus) mais ils se stabilisent plus ou moins au fil du temps. Cela s'annule d'autant plus si vous avez les mêmes symptômes depuis 10 mois et qu'ils reste stable, à mon sens c'est quelque chose de bon.

Bien entendu c'est plus facile à dire qu'à faire, encore plus quand les symptômes sont récent. Dans mon cas cela fait 3 mois, et ça peut faire peur quand on sait que la plupart sont diagnostiqué 7 ou 8 mois après, une fois que la maladie a assez avancé.

Évidemment c'est plus facile à dire qu'à faire j'ai moi même toujours peur d'avoir la maladie qui commence par la forme bulbaire je vous avoue et pourtant je sais que mon mental joue beaucoup. Pire encore quand j'ai mal dormi, les vertiges/trouble de l'équilibre , sensation de gêne dans la gorge et les fasciculations sont beaucoup plus présente que quand j'ai "bien" dormi.

Tout ca pour dire que l'anxiété mélangé à nos symptômes c'est quelques chose de compliqué à vivre.

Restez positif et courageux.