Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[RomainUBT]

J’ai des douleurs, l’impression d’avoir des pertes équilibrés par moments, sans réelles pertes de force

[TERMI]

Bonjour,

Pensez vous que sans même avoir de problèmes sur les membres supérieurs et inferieurs avec la confirmation d'un EMG cela exclu aussi la SLA Bulbaire ?

Car je n'ai pas de fasciculations dans la langue et gorge mais j'ai l'impression d'avoir des petits soucis d'élocution depuis peu. De plus, à l'EMG on m'a trouvé un début de problème mineur au nerf sciatique mais pas du tout représentatif de la SLA d'après le neurologue.
Mais comme on dit souvent que les soucis aux membres supérieurs et inférieurs au début touche les nerfs qui s'apparente à une "tendinite qui passe pas" ça me refait douter...

Qu'en pensez vous ?

Bonjour,

Le membre de ma famille atteint a la forme bulbaire, cela a commencé par des troubles de l'élocution et des fausses-route. Concrètement, elle parlait comme quand on lit une bande magnétique ou un disque vinyle à une vitesse trop lente, c'est littéralement ça. Le diagnostic a été posé sur EMG quelques mois à peine après les premiers symptômes, et avec un seul EMG.

[A.A.G]

Merci pour votre réponse,


C'est rassurant ! On ne sait plus sur quel pied danser avec tout ces symptômes.
Effectivement, je ne parle pas du tout au ralenti, j'ai juste l'impression de bafouiller beaucoup plus dernièrement et j'ai une sensation de gêne quand je mange et bois mais pas de fausse route à l'horizon pour l'instant.

Je ne suis qu'à un peu plus de 2 mois de mes symptômes mais concernant les membres supérieurs, je pense que j'aurai déjà eu des soucis de réponses au niveaux des nerfs durant mon dernière EMG même s'il n'est pas forcément question d'atrophie encore à ce stade.

Je reste confiant même si je doute encore beaucoup par peur que cela s'aggrave avec le temps. 1er EMG effectué en fin mai totalement normal.
2nd EMG datant de cette semaine, j'ai des résultats apparemment "au dessus des normes" d'après le compte rendu du neurologue ce qui est très bien mais j'ai quand même un début de problème qui m'a brièvement expliqué au niveau du nerf sciatique comme j'ai pu le préciser dans les messages précédents.

Je ne sais pas quoi penser. Est ce que ça pourrait avoir un rapport encore avec la SLA? Peut être que non, je n'en sais rien.

Prenez soin de vous

[Seb83]

Bonjour à tous,

Je me présente, j'ai 32 ans, plutôt sportif et je travaille dans l'IT dans le sud de la France.
Mes angoisses ont commencé l'année dernière en Juillet 2024 lorsque j'ai commencé à avoir des fasciculations essentiellement dans les deux bras au niveau des biceps et avant bras.
On connaît tous l'histoire, petite recherche sur internet et depuis... j'ai cette fichue maladie en tête

Cela s'était calmé sur le début d'année 2025 et je ne pensais plus tellement à la SLA car je n'avais aucune perte de force ou autre sensation. Puis Juillet 2025, je me réveille en pleine nuit avec le muscle entre le pouce et l'index gauche qui bouge tout seul pendant plusieurs minutes.
De puis cette date, c'est la main/bras droit qui me fait soucis... J'ai certaines douleurs à la main droite, comme des crampes et une moins bonne endurance au niveau de la main. Par exemple lorsque j'écris, je vais vite avoir une crampe. J'ai également la sensation d'avoir le poignet tout le temps "grippé" et une sensation de lourdeur dans la main.

Je ne sais plus quoi faire. Je suis allé voir mon médecin, qui m'a prescrit une radio et échographie du poignet droit mais j'avoue que je pense jour et nuit à cette maladie et moralement ça commence à être très dur

[MarcBzh]

Bonjour.
A partir du moment où vous avez eu 1 voir 2 Emg sans anomalies, il faut savoir s enlever la Sla de la tête. Mon Neuro me dit que c est une maladie rare et que l Emg ne se trompe pas bcp. Pour ma part, je n y pense plus et ça va bcp mieux.
Je pense que 90pcent d entre nous sur ce forum ont les mêmes symptômes, et que l'on n arrive pas à mettre de nom là dessus..
Pour ma part (vous pourrez relire mes messages passés), cela dépend des semaines. Même si les facsiculations dans mes jambes sont en permanence, elles sont plus ou moins "accrocheuses" et "remarquables " selon les jours ou semaines.
Pour les crampes, c est un peu la même chose. Talon d Achille raide au reveil tous les jours, puis crampes très fréquentes sur voute plantaire, cuisses et molets...
Tjr des douleurs sur la liaison Pouce index, biceps, etc... C'est vraiment variable en intensité et périodicité.
Cependant je n ai plus les moments d étourdissements, d équilibre que j ai eu en fin d hiver.
Je vois Osteo, Réflexologue... J envisage sérieusement rdv avec Sophrologue.
J attends tjr mes rdv Irm Cérébrales et Médullaire qui n arrivent pas, avant un 3eme rdv Neuro en fin d'année.
Je ne me sens pas dépressif du tout.
Effacez vos historiques YouTube, afin de ne plus avoir de notification/suggestions sur la Sla...
Une chose aussi qui m à aidé : Je tiens une sorte de carnet de bord de mes symptômes. Et cela me permet de relativiser sur l évolution, constater que les symptômes bougent et évoluent dans un sens ou dans l autre.
Bon courage à vous.

[MarcBzh]

Seb83,
Je suis sportif comme toi.
J ai eu des jours où lorsque je pratiquais mes sports préférés (sports de voile), j avais si peu de force que je me disais que c'était la dernière fois que je pouvais en faire, tellement cela se dégradait...Et puis finalement, après qq semaines, la force revient, même si ce n'est plus comme avant parfois...

[Seb83]

Seb83,
Je suis sportif comme toi.
J ai eu des jours où lorsque je pratiquais mes sports préférés (sports de voile), j avais si peu de force que je me disais que c'était la dernière fois que je pouvais en faire, tellement cela se dégradait...Et puis finalement, après qq semaines, la force revient, même si ce n'est plus comme avant parfois...

Hello MarcBzh,
Merci pour ton retour. J'ai également l'impression que les sensations de mon bras et main droite fluctuent mais le malaise est toujours présent.
J'imagine également que le début d'une SLA est toujours nuancé et non soudain/direct concernant les symptômes.
Seul le temps pourra donner une réponse mais c'est difficile au quotidien oui

[A.A.G]

Bonjour à tous,

Il est vrai que nos symptômes à tous sont fluctuant ce qui peut être dur à interpréter. Mais le point "positif" de ça je pense, c'est que la SLA ne provoque pas de symptômes qui vont et viennent au contraire.
La maladie agit de sorte que les symptômes ne s'arrangent pas au fil des mois.
C'est une maladie qui fait peur d'autant plus qu'on s'est tous renseigné sur le diagnostic. Si les symptômes s'améliorent ou stagne au bout de nombreux mois ça reste une bonne nouvelle.
À l'inverse,si vous avez commencez avec une douleur et gêne au pouce et au bout de 8 mois votre main ne marche plus du tout c'est d'office moins rassurant. Mais dans notre cas, j'ai l'impression que que certes nous avons des symptômes qui font penser à cette maladie, (sinon je ne serai pas là et vous non plus) mais ils se stabilisent plus ou moins au fil du temps. Cela s'annule d'autant plus si vous avez les mêmes symptômes depuis 10 mois et qu'ils reste stable, à mon sens c'est quelque chose de bon.

Bien entendu c'est plus facile à dire qu'à faire, encore plus quand les symptômes sont récent. Dans mon cas cela fait 3 mois, et ça peut faire peur quand on sait que la plupart sont diagnostiqué 7 ou 8 mois après, une fois que la maladie a assez avancé.

Évidemment c'est plus facile à dire qu'à faire j'ai moi même toujours peur d'avoir la maladie qui commence par la forme bulbaire je vous avoue et pourtant je sais que mon mental joue beaucoup. Pire encore quand j'ai mal dormi, les vertiges/trouble de l'équilibre , sensation de gêne dans la gorge et les fasciculations sont beaucoup plus présente que quand j'ai "bien" dormi.

Tout ca pour dire que l'anxiété mélangé à nos symptômes c'est quelques chose de compliqué à vivre.

Restez positif et courageux.

[Alexis73000]

Bonjour à tous,


je me pose une question, je sais qu'elle concernera bon nombre d'entre nous.


Bientôt 11 mois de symptômes pour ma part, examens propres (EMGX4, prise des neurofilaments etc etc...)


J'ai évidemment eu (entre autres) le diagnostic du syndrome des fasciculations bénignes.


Pensez-vous que cela puisse entrainer des pertes musculaires (un peu partout, même les mains, les pieds etc) sans que soit aussi grave que la SLA?

L'un des neurologues m'a dit qu'on ne savait vraiment pas grand chose de ce syndrome et qu'il ne serait pas étonné que ça puisse entrainer des pertes musculaires (sans pour autant que ce soit assez grave pour parler d'atrophie).


Bon courage à tous, et de l'espoir surtout

[Julio71300]

Bonjour à tous,

Pensez-vous que cela puisse entrainer des pertes musculaires (un peu partout, même les mains, les pieds etc) sans que soit aussi grave que la SLA?

Salut Alexis,

Le SFB n’entraîne pas de perte musculaire en théorie. Mon neurologue a associé à ce syndrome les TNF ( troubles neuro-fonctionnels), ceci, en fonction de la gravité peuvent effectivement faire perdre de la masse musculaire et ça peut aller jusqu’à la paralysie d’un ou plusieurs membres.
Le problème dans les deux cas: on ne sait pas de quoi ça vient, on ne sait pas le diagnostiquer de manière certaine ( diagnostic par élimination), et il y a aucun traitement.. moi ca fait bientôt 2 ans, j’arrive à vivre presque normalement avec l’arret presque totale du sport.