Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour,

Je relis les posts, et effectivement, il faut bien retenir un fait important de la SLA : Elle est dégénérative. Donc il n'y a pas de "haut" et de "bas" comme par exemple dans la sclérose en plaques (phases de "poussées" avec rémission complète durant les premières années, soit 10 à 15 ans. Ensuite les poussées peuvent laisser des séquelles).
Donc si vous avez des phases où "ça va", ce n'est pas une SLA.
Concernant la BFS n'entraîne effectivement pas d'insuffisance musculaire, cependant il génère une intolérance à l'effort et une fatigue généralisée, qui peuvent être ressenties comme une faiblesse musculaire. Enfin, comme pour le syndrome de l'intestin irritable qui n'augmente pas le risque de cancer du côlon, le syndrome crampes-fasciculations bénignes n'augmente pas le risque de déclarer une SLA ou une SEP. A savoir aussi que, particularité, le BFS peut déclencher aussi des crampes abdominales (j'en ai parfois).

[Alexis73000]

Bonjour à tous,

Pensez-vous que cela puisse entrainer des pertes musculaires (un peu partout, même les mains, les pieds etc) sans que soit aussi grave que la SLA?

Salut Alexis,

Le SFB n’entraîne pas de perte musculaire en théorie. Mon neurologue a associé à ce syndrome les TNF ( troubles neuro-fonctionnels), ceci, en fonction de la gravité peuvent effectivement faire perdre de la masse musculaire et ça peut aller jusqu’à la paralysie d’un ou plusieurs membres.
Le problème dans les deux cas: on ne sait pas de quoi ça vient, on ne sait pas le diagnostiquer de manière certaine ( diagnostic par élimination), et il y a aucun traitement.. moi ca fait bientôt 2 ans, j’arrive à vivre presque normalement avec l’arret presque totale du sport.

Salut Julio, merci pour ton retour.


En effet on m'a diagnostiqué TNF également et j'ai aussi bien l'impression que si ce n'est pas une SLA, c 'est bien parti pour durer de manière indéterminée.. c'est l'évolution qui fait peur.


Mais je préfère entendre ça de la part d'un médecin : "on ne connait pas bien ce syndrome et il pourrait effectivement entrainer des pertes musculaires et autres symptômes neuro handicapants" plutôt que les classiques: "c'est dans votre tête, c'est psychosomatique, vous n'avez pas de perte musculaire, vous n'aviez rien etc." .


Alea Jacta Est

[Julio71300]

[quote/]

En effet on m'a diagnostiqué TNF également et j'ai aussi bien l'impression que si ce n'est pas une SLA, c 'est bien parti pour durer de manière indéterminée.. c'est l'évolution qui fait peur.
Mais je préfère entendre ça de la part d'un médecin : "on ne connait pas bien ce syndrome et il pourrait effectivement entrainer des pertes musculaires et autres symptômes neuro handicapants" plutôt que les classiques: "c'est dans votre tête, c'est psychosomatique, vous n'avez pas de perte musculaire, vous n'aviez rien etc." .
Alea Jacta Est

[quote/]

Oui je comprends, on est tous passés par là: c’est seulement au bout du 3eme neurologue que j’ai vu que TNF et TFB ont été prononcés..
les autres n’ont pas pris le risque de faire le moindre diagnostic ou se prononcer sur un syndrome.
Concernant la durée effectivement… on peut se rassurer en disant que sur la centaine de personnes présente ici personne n’a encore eu de SLA visiblement, mais par contre personne n est vraiment guéri non plus à quelques exceptions près..

[A.A.G]

Bonsoir,

Je suis une nouvelle fois ici car j'ai encore du stress concernant la SLA. Je sais que nous somme beaucoup à avoir des symptômes similaire et que pour la plupart cela donnera probablement rien.

Mais je lisais un article qui parlais de la forme bulbaire et cela parlait de difficulter à avaler jusqu'à avoir des fausse route, voix faible, rauque, nasillarde fatigue constante évidemment. Je dois avouer que je me retrouve dans certains des symptômes comme la difficultés à parler (j'arrive à prononcer tout les mots mais j'ai l'impression d'avoir un cheveux sur la langue parfois ce qui est pas normal dans mon cas) la langue un peu dur dans le fond et surtout une gêne au niveau de la gorge quand j'avale qui fait que cela rallonge mes repas.

Je sais que j'ai fait 2 EMG mais je n'ai pas eu de réel diagnostic au niveau de la langue et la gorge. D'autant plus que mes symptômes sont vieux d'environ 2 mois et demi seulement et je me dit que les spécialistes sont peut être passés à côté de quelque chose pour l'instant.

Je suis dans une boucle infernal, moi qui disait justement que il fallait faire confiance aux spécialistes et qu'il fallait se battre aussi dans notre tête, il faut avouer que c'est plus fort que nous à certains moment.

Je me remets à stresser naturellement...

Qu'en pensez vous ??


Bonne soirée à tous

[TERMI]

Salut à tous,

Je ne connaissais pas du tout la TNF, je suis allé voir sur le site des hospices civils de Lyon. Effectivement, cela ressemble à beaucoup de cas ici. De ce que j'ai lu, le diagnostic est bien souvent très tardif, encore plus que pour les SEP (en moyenne 2 ans pour avoir un diagnostic) ; ici on parle de 7 ans .....
https://www.chu-lyon.fr/trouble-neurolo ... ionnel-tnf

Il est important de noter que le retard au diagnostic est de 7 ans en moyenne mais lorsque le diagnostic est retenu

Je vais en parler à mon médecin traitant avant d'envisager la ponction lombaire quand même. Car même avec des hypersignaux en substance blanche qui laisse entendre une SEP RIS ou un début de SEP, il faut s'assurer quand même avant d'envisager des examens aussi invasifs et lourds que ce ne sont pas autre chose. Car étant migraineux (de "vraies migraines" j'entends, avec aura, nausées, vertiges, etc...), les hypersignaux peuvent aussi venir des migraines. Merci pour cette information

[Laura79]

Bonjour,
Ma crampe dans un orteil, est devenu un engourdissement et maintenant l’orteil vibre seul entre fasiculations et tremblement... je suis très inquiète... moralement je suis à bout..

[A.A.G]

Bonjour Laura,


Est ce que vous pouvez me rappeler les examens que vous avez fait et depuis quand durent vos symptômes ?

[Laura79]

Bonjour,
Merci de ta réponse,
Ça a commencé il y a 3-4 mois un peu comme toi,
Au debut rien à voir avec la sla... vision floue avec maux de tete et vision double qui est restée.
Irm cerebral et medullaire : RAS
Faiblesse dans le bras droit type tendinite ...
Puis la fourmillements, fasiculations, tremblements, tremblements posturale diffus, grosse fatigue musculaire.
Prise de sang: RAS
Emg jambes : RAS
Faiblesse bras gauche type tendinite pareil
Emg bras : RAS
Et la il y a 3 semaines est apparu une crampe à un orteil qui durait Puis engourdissement et maintenant c'est plutôt comique il bouge seul j’ai filmé et meme ca se sent au toucher il vibre... je le sens lourd ...
Je me sens perdue...

[A.A.G]

Bonjour,

Effectivement votre scénario est similaire à celui de beaucoup de gens ici. Vos examens ne sont pas capable de vous aider et je suis dans le même cas que vous.

Si ca peut vous rassurer, j'ai moi même des sensations de vibrations dans les bras qui font que j'ai les mains qui tremblement depuis presque 3 mois maintenant. Des symptômes très diffus avec grosse fatigue musculaire en prime. Ce qui reste étonnant c'est à quel point les symptômes bougent et évolue en "peu de temps" j'ai du mal à me dire que je n'ai pas cette maladie tout comme vous. Mais j'essaie de me dire que (même si je suis pas médecin) la maladie n'aurait pas évolué de cette façon "si vite" en attaquant un peu tout les côtés.

D'après les témoignages que j'ai pu lire, même si la maladie reste imprévisible et peut se développer comme elle le souhaite, je trouve que dans la majorité des cas sur ce forum les symptômes vont un peu de dans tout les sens ce qui par rapport à la SLA, peut être "rassurant". Quand la forme spinale prend le dessus, c'est souvent une jambe puis l'autre ensuite les mains ou l'inverse. La forme bulbaire touche les muscles de la gorge langue etc. Alors oui certains on des symptômes bulbaire très tôt même si la forme spinale qui prend initialement le dessus (il y a pleins de cas différent) c'est pourquoi je disais que cette maladie est imprévisible.

Mais dans votre cas Laura vous avez eu des visions troubles et maux de tête tout comme moi. D'après mon neurologue la 1er fois j'ai été le voir il m'a dit d'office que ça ne colle pas avec la SLA mais ça ressemblait plutôt à une SEP. Mais d'après nos IRM nous n'avons pas ce problème non plus.

C'est une situation très anxiogène au quotidien et beaucoup en sont victimes sur ce forum moi y compris.
Je ne serai quoi vous dire d'autre à part attendre en espérant que rien ne se déclare avec le temps.

Prenez soin de vous

[Laura79]

Bonjour,
Merci pour ton message.
Effectivement je te rejoins ça part un peu dans tous les sens pour mon cas du moins... et ça ressemble pas à la sla... mais j’ai du mal à m’enlever cette maladie car je me dis et si la ça partait de l’orteil... bref on en finit pas ....
Je sais plus qui le disait sur ce forum mais je trouve qu'il ou elle a raison, des fois on se demande si les médecins/ neurologues cherchent au bon endroit.
Mais faut essayer même si j’ai du mal car ils se sont trompé pour moi l’année dernière et j’ai fallit en mourir... mais il faut faire confiance aux examens et médecins. Je vais rappeler ma neurologue demain pour lui parler de cet orteil.
Pour t