Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Piwiss]

Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.

[TERMI]

Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.

Je vous comprends, j'y suis passé surtout au début, maintenant vu que mes symptômes durent déjà depuis plus d'un an, j'arrive à ne plus trop penser à cette maladie (je devrai avoir d'autres symptômes depuis). Je vous invite à en parler avec votre médecin, les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force.
Voir ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes

fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].

D'autres symptômes sont parfois présents :

réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies

Donc cela peut effectivement faire "très peur" car "singe" un début de SLA, voir de SEP ou même de Parkinson, presque parfaitement ..... Tenez-nous au courant pour l'IRM médullaire, normalement il est là pour détecter d'autres anomalies neurologiques, notamment la SEP. Courage.

[Piwiss]

Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.

Je vous comprends, j'y suis passé surtout au début, maintenant vu que mes symptômes durent déjà depuis plus d'un an, j'arrive à ne plus trop penser à cette maladie (je devrai avoir d'autres symptômes depuis). Je vous invite à en parler avec votre médecin, les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force.
Voir ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes

fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].

D'autres symptômes sont parfois présents :

réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies

Donc cela peut effectivement faire "très peur" car "singe" un début de SLA, voir de SEP ou même de Parkinson, presque parfaitement ..... Tenez-nous au courant pour l'IRM médullaire, normalement il est là pour détecter d'autres anomalies neurologiques, notamment la SEP. Courage.

Merci pour votre réponse mes.mollet ne me font pas mal c'est juste qu'il bouge tout seul comme si en dessous la peau ça bougeait après intolérance a l'effort ou faiblesse je ne sais pas trop c'est juste que mon bras gauche par exemple si je porte un pack d'eau je vais le trouver plus lourd et ça va tirer plus rapidement que le droit mais pas sur c'est vraiment une sensation bizarre je prie juste que l EMG que j'ai fait qui selon le.neuro est nickel qu'on est pas passer a côté la j'attends pour le l'IRM médullaire je flippe pas mal

[TERMI]

Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.

Je vous comprends, j'y suis passé surtout au début, maintenant vu que mes symptômes durent déjà depuis plus d'un an, j'arrive à ne plus trop penser à cette maladie (je devrai avoir d'autres symptômes depuis). Je vous invite à en parler avec votre médecin, les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force.
Voir ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes

fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].

D'autres symptômes sont parfois présents :

réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies

Donc cela peut effectivement faire "très peur" car "singe" un début de SLA, voir de SEP ou même de Parkinson, presque parfaitement ..... Tenez-nous au courant pour l'IRM médullaire, normalement il est là pour détecter d'autres anomalies neurologiques, notamment la SEP. Courage.

Merci pour votre réponse mes.mollet ne me font pas mal c'est juste qu'il bouge tout seul comme si en dessous la peau ça bougeait après intolérance a l'effort ou faiblesse je ne sais pas trop c'est juste que mon bras gauche par exemple si je porte un pack d'eau je vais le trouver plus lourd et ça va tirer plus rapidement que le droit mais pas sur c'est vraiment une sensation bizarre je prie juste que l EMG que j'ai fait qui selon le.neuro est nickel qu'on est pas passer a côté la j'attends pour le l'IRM médullaire je flippe pas mal

L'intolérance à l'effort signifie que la fatigue musculaire s'installe plus vite, c'est à dire qu'on soulève la charge comme d'habitude (pas de perte de force), mais il n'y a pas de tenue dans la durée. Pour l'IRM médullaire, c'est un examen non invasif, juste il ne faut pas être trop claustrophobe ! Pour vos mollets qui "bougent tout seul", oui ce sont des fasciculations, c'est exactement ce que j'ai, on peut même les voir à l’œil nu, je les avais filmé pour la neurologue....

[Piwiss]

Je sors de l'IRM médullaire rien de particulier et pour les fasticulation ou autre tremblote je crois que je les avais déjà il me semble mais je ne suis même plus sûr en fait c'est ça le problème et concernant la force oui ça ne tient pas sur la durée c'est exactement ça même si je ressens une petite faiblesse en plus

[TERMI]

Je sors de l'IRM médullaire rien de particulier et pour les fasticulation ou autre tremblote je crois que je les avais déjà il me semble mais je ne suis même plus sûr en fait c'est ça le problème et concernant la force oui ça ne tient pas sur la durée c'est exactement ça même si je ressens une petite faiblesse en plus

Tant mieux, donc normalement l'EMG permet d'éliminer une SLA pour le moment*, et l'IRM une sclérose en plaques ou une tumeur normalement aussi. Cela est normalement rassurant pour vous. Pour les fasciculations, sincèrement pour vous dire et je l'avais écris au-dessus, j'en ai eu presque toute ma vie. C'est juste qu'elles étaient passagères (elles disparaissaient rapidement en quelques minutes), alors que maintenant, dans les mollets, elles se sont installées de manière presque constante et quotidienne. C'est cela qui m'a alerté. Effectivement je vous rejoins, on ne sait même plus si on en avait déjà et qu'on y faisait pas attention, ou bien si cela est réellement "nouveau". Quoiqu'il en soit vos examens sont rassurants, et je vous conseille de revoir votre médecin traitant pour discuter de tout cela avec lui.
* : Quand je dis "pour le moment", il faut bien savoir qu'un examen, EMG ou autres, élimine une maladie à l'instant "T". Cela ne signifie pas qu'on ne fera pas la maladie au cours de notre vie, malheureusement. C'est valable pour les cancers, la SLA, la SEP, et toutes les maladies. Je n'ai pas dis cela pour "faire peur" attention à ne pas se méprendre.

[Piwiss]

Effectivement vous m'avez fait peur mdr mais je vais essayer d'oublier un peu tout ça et de me battre contre ma faiblesse musculaire gauche enfin faiblaisse pas pour le neuro qui ne la pas constaté a lemg c'est moi qui trouve que je suis faible du gauche je suis épuisé par tout ces examens en quelques jours mon généraliste m'a appelée les prise de sang pas top mais ça je le savais déjà il vas falloir mettre de côté la sla et recommencer a manger et m'hydrater revivre pas évident merci pour ta réponse et ta gentillesse j'ai 37 ans je peux pas sombrer dans mon lit a chaque symptômes

[Modérateur]

Termi s'il vous plait !! merci pour vos contributions mais respectez la Charte !!! pas de diagnostic... pas de recommandation de traitement.. bien sur, nous avons sans doute laissé passer quelques infractions dans ce forum....

Vous êtes tous bien placés pour savoir combien on peut être sensible et vulnérable dans ces phases de doute et de stress.... Bon courage à tous pour retrouver confiance et merci pour ces échanges solidaires

[...] les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force...
[...]

[TERMI]

Excusez-moi mais je me permet de rectifier :
Je n'ai pas posé de diagnostic, à aucun moment (je me suis bien relu), j'ai expliqué qu'il fallait différencier une perte de force d'une intolérance à l'effort, et j'ai sourcé mes propos. Ce n'est pas un diagnostic, c'est une explication, afin aussi de permettre aux personnes ici d'en parler avec leur médecin afin de bien comprendre la différence.
Je n'ai pas proposé de traitement, je fais part d'un retour personnel sur un traitement qui m'a été donné, encore une fois pour permettre aux personnes d'en discuter avec leur médecin. C'est un échange, pas une ordonnance.

Je pense donc ici que mes propos ont été mal interprété, mais pas par les personnes présentes ici. Je ne suis pas médecin et en aucun cas je ne me permettrai de faire ce genre de choses, charte ou pas d'ailleurs. J'ai donné une explication sur deux symptômes différents qui peuvent être confondus, en sourçant, et fait part d'une expérience personnelle sur un traitement. Rien de plus. Si on ne peut pas échanger ou donner des informations, évidemment sans se permettre de poser un diagnostic, je ne vois pas à quoi cela sert de discuter.

J'espère avoir été plus clair

[citizenspace]

Les anxiolytiques ou benzodiazepines ne sont pas un traitement au long cours pour les fasciculations.

Aussi , c’est même pire que ça , tous les benzodiazepines créent une dependance.
Les anxio légers ça n’existe pas, on parle de demi vie et d’ailleurs plus la demi vie est courte plus la dépendance s’installe facilement.
Et dans les symptômes du sevrage des benzos il y’a
les fasciculations.
Donc peut s’installer un cercle vicieux, on pense diminuer les fasciculations avec un anxiolytique alors
que en réalité c’est leur arrêt qui les accentue.

Sans compter qu’il y’a de plus en plus d’études qui sortent qui soupçonne que ce type de médicaments peuvent avoir un lien avec des maladies neuros.

Bref les anxiolytiques ne sont pas à prendre à la légère.