Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Piwiss]

D'abord merci beaucoup pour ton message .

Ensuite ce que j'ai dit hier au neurologue c'est que j'ai une faiblaisse côté gauche et en particulier le bras il me dit Mr je viens de tout tester votre bras gauche est normal alors pourquoi depuis quelques jours jme rend compte d'une porte de force ? Il me dit non on à mesurer vous n'avez pas de perte de force je lui explique alors que comme un con je fait des test à la maison je sens que porter une chaise à bout de bras pendant 20 seconde est plus "lourd que le bras droit " je lui dit que quand je met ma jambe sur une chaise mon mollet bouge tout seul mais il est vrais que je crois lavoir remarqué avant toute ces histoires je vais voir les vidéo des gens touché et au départ il on eu aussi pour pas mal une faiblesse musculaire après je peut faire mes lacet soulever un pack d'eau des courses ect .. c'est juste que je sens que ça pèse plus dans le bras gauche depuis 1 semaine et j'ai tellement peut d'avoir fait le teste emg trop tot ma femme essaie de me raisonner mais je reste enfermer dans mes crainte doute et certitude pareil je bois de l'eau ma gorge est bizarre et ça javou l'avoir eu après avoir lu je l'imagine déjà dans le fauteuil et ça me tue le cerveau demain IRM médullaire j'angoisse aussi

Piwiss,

J’ai vraiment l’impression que tu es dans un état de stress intense et crois-moi, tu n’es pas seul. Beaucoup d’entre nous ici sont passés par cette spirale dès qu’on a commencé à avoir des sensations bizarres et qu’on est tombé sur le mot SLA.

Il faut vraiment différencier “avoir l’impression” de “la réalité”. Tu soulèves des packs, tu portes des chaises, tu fais tes courses… Ce sont des gestes concrets qui prouvent que ta force est là. Tu es droitier ?

Si tu regardes bien, dans 80 % des témoignages de personnes diagnostiquées (Pas ceux avec 50EMG), le parcours est très différent :

Un doigt qui ne marche plus du tout,
Une main incapable de freiner un frein à main ou de tourner une clé,
Un pied qui tombe et s’accroche partout,
Des fausses routes ou de vraies difficultés à parler.
Et le tout sans retour en arrière...

On parle de faiblesses franches, pas de simples sensations. Alors oui, c'est une maladie qui se manifeste desfois d'autres façons, mais la finalité reste la même, des faiblesses réelles.

Depuis une semaine, tu remarques tout, tu sur-interprètes chaque détail. Peut-être qu’avant, si tu avais fait les mêmes tests, tu aurais ressenti exactement la même chose sans t’en inquiéter.

Pour la gorge, ça ressemble beaucoup au stress : personnellement, je me souviens m’être réveillé la nuit avec des douleurs au palais juste parce que j’appuyais ma langue dessus en permanence, tellement j’étais tendu.

Perso, j’ai fait un seul EMG, après huit mois de symptômes divers et variés, et encore… mon médecin ne voulait même pas ! La neurologue ne m’a pas demandé de revenir. Aujourd’hui, un an après le début de tout ça, j’ai encore des fasciculations, souvent des douleurs de mollet désagréables… mais je marche, je lève ma fille, je n’ai pas perdu de force. Peu à peu, j’ai surtout réussi à me retirer la SLA de la tête et à me dire que, simplement, mon corps vieillit et qu'il aime pas être assis dans un bureau 8h par jour .

Je me suis mis une routine simple anti sla pour pas retomber dans cette psychose, quand je doute je fais des talons/pointes, du hand grip à 60kg, je test l'agilité de mes doigts, de ma langue, une petite check liste du type et ça me permets de décompresser, c'est pas un EMG, mais au moins c'est la "réalité" physique...si ça peut aider.

Là, tu es entré dans le cercle vicieux dans lequel beaucoup d’entre nous sont tombés :

Tu te scrutes au moindre picotement,
Tu compares tes muscles,
Tu cherches des signes partout…
Et plus tu cherches, plus ton cerveau amplifie les sensations.

Essaie vraiment de lâcher un peu Internet, je sais, c’est plus facile à dire qu’à faire. Mais recentre-toi sur la réalité, pas sur les témoignages extrêmes que tu lis. Respire, prends du recul.

Je ne suis pas médecin, mais honnêtement, je parie que dans quelques mois tu repasseras ici en te disant :“Purée, j’ai perdu des mois à m’inquiéter pour rien.”

Parce que oui, nos symptômes, on ne les invente pas. Mais ils ne veulent pas forcément dire ce qu’on croit... et surtout pas forcément le pire.

Bonjour
Effectivement je suis dans un état d'épuisement physique et mental et pour te répondre j'écris de la main droite mais j'ai toujours eu plus de force dans le bras gauche. Alors oui j'arrive à porter des choses mais je sens qu'elle sont plus lourde avec le bras gauche alors que c'est mon bras fort normalement j'ai tellement peur si tu savais j'ai peur que ce soit les premiers symptômes je me suis dit que j'ai passer l EMG trop tôt je sais plus quoi faire en faite je m'isole ma femme me voir triste que je m'imagine déjà en fauteuil rien que dy penser que les enfants me verrai comme ça j'en ai les larmes aux yeux je prie pour que cela ne soit pas ça mais j'arrive pas à passer à autre chose pour l'instant malgré que le neurologue m'a dit que non c'est n'est pas ça j'y arrive plus

[TERMI]

Bonjour,

Merci pour votre témoignage et je vous souhaite beaucoup de courage. Attention cependant à ce qui a pu être écrit ici, et avec lesquels je suis parfois en désaccord. Il est hautement improbable qu'un EMG, même réalisé tôt, "passe" à côté d'une SLA, même au début. Cela reste possible mais c'est très rare.

Voir ici :
https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... 106v01.pdf


Il s'agit d'un examen de référence pour le diagnostic des maladies du système nerveux périphérique. En revanche, oui, cet examen est dans l'incapacité de détecter une maladie du système nerveux central comme la sclérose en plaques par exemple. Dans le cas de cette maladie, c'est un IRM médullaire complété par un IRM cérébral puis éventuellement une ponction lombaire qui permet d'établir un diagnostic fiable. Concernant la SLA, on lit souvent que c'est une maladie difficile à diagnostiquer. Alors c'est à la fois vrai et faux. Entendre par là que, il n'existe pas de marqueurs biologiques, c'est à dire que pour cette maladie, les prises de sang et les IRM sont en général normaux, surtout au début de la maladie pour l'IRM médullaire. C'est donc pour cela qu'on pratique un EMG, qui permet de détecter les anomalies et éventuellement de poser un diagnostic. L'EMG est en général complété par des tests (comme la marche sur talons et pointe des pieds, etc...). Attention aussi, car ce n'est pas parce que l'EMG détecte des anomalies que c'est obligatoire une SLA. D'autres maladies du système nerveux périphérique existent aussi.

Comme écrit plus haut également, les fourmillements ne sont pas un symptôme d'une atteinte du système nerveux périphérique comme la SLA. Ce symptôme revient souvent dans les SEP par exemple, mais pas dans la SLA. Cela peut aussi indiquer une mauvaise circulation sanguine, une mauvaise position, ou encore une atteinte du canal carpien (surtout s'ils surviennent dans les mains).

Voir ici : https://www.sep-ensemble.fr/symptomes-d ... en-plaques


Je pense, sincèrement, que comme beaucoup de personnes ici et dont je fais partie, nous stressons énormément ce qui influence le ressenti de nos symptômes. Ceci étant, il faut je pense que vous demandiez à repasser un EMG de contrôle d'ici 6 à 8 mois, afin d'éliminer définitivement la SLA, même si sur un premier EMG négatif, cette maladie, comme vous l'a dit le neurologue, est potentiellement éliminée. Je me suis quand même beaucoup documenté sur cette maladie et sur la SEP, surtout depuis que j'ai un cas familial, donc ce que je dis est normalement facilement vérifiable sur des sites fiables. J'espère vous avoir un peu rassuré, et je vous souhaite bon courage.

[Piwiss]

Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.

[TERMI]

Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.

Je vous comprends, j'y suis passé surtout au début, maintenant vu que mes symptômes durent déjà depuis plus d'un an, j'arrive à ne plus trop penser à cette maladie (je devrai avoir d'autres symptômes depuis). Je vous invite à en parler avec votre médecin, les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force.
Voir ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes

fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].

D'autres symptômes sont parfois présents :

réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies

Donc cela peut effectivement faire "très peur" car "singe" un début de SLA, voir de SEP ou même de Parkinson, presque parfaitement ..... Tenez-nous au courant pour l'IRM médullaire, normalement il est là pour détecter d'autres anomalies neurologiques, notamment la SEP. Courage.

[Piwiss]

Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.

Je vous comprends, j'y suis passé surtout au début, maintenant vu que mes symptômes durent déjà depuis plus d'un an, j'arrive à ne plus trop penser à cette maladie (je devrai avoir d'autres symptômes depuis). Je vous invite à en parler avec votre médecin, les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force.
Voir ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes

fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].

D'autres symptômes sont parfois présents :

réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies

Donc cela peut effectivement faire "très peur" car "singe" un début de SLA, voir de SEP ou même de Parkinson, presque parfaitement ..... Tenez-nous au courant pour l'IRM médullaire, normalement il est là pour détecter d'autres anomalies neurologiques, notamment la SEP. Courage.

Merci pour votre réponse mes.mollet ne me font pas mal c'est juste qu'il bouge tout seul comme si en dessous la peau ça bougeait après intolérance a l'effort ou faiblesse je ne sais pas trop c'est juste que mon bras gauche par exemple si je porte un pack d'eau je vais le trouver plus lourd et ça va tirer plus rapidement que le droit mais pas sur c'est vraiment une sensation bizarre je prie juste que l EMG que j'ai fait qui selon le.neuro est nickel qu'on est pas passer a côté la j'attends pour le l'IRM médullaire je flippe pas mal

[TERMI]

Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.

Je vous comprends, j'y suis passé surtout au début, maintenant vu que mes symptômes durent déjà depuis plus d'un an, j'arrive à ne plus trop penser à cette maladie (je devrai avoir d'autres symptômes depuis). Je vous invite à en parler avec votre médecin, les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force.
Voir ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes

fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].

D'autres symptômes sont parfois présents :

réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies

Donc cela peut effectivement faire "très peur" car "singe" un début de SLA, voir de SEP ou même de Parkinson, presque parfaitement ..... Tenez-nous au courant pour l'IRM médullaire, normalement il est là pour détecter d'autres anomalies neurologiques, notamment la SEP. Courage.

Merci pour votre réponse mes.mollet ne me font pas mal c'est juste qu'il bouge tout seul comme si en dessous la peau ça bougeait après intolérance a l'effort ou faiblesse je ne sais pas trop c'est juste que mon bras gauche par exemple si je porte un pack d'eau je vais le trouver plus lourd et ça va tirer plus rapidement que le droit mais pas sur c'est vraiment une sensation bizarre je prie juste que l EMG que j'ai fait qui selon le.neuro est nickel qu'on est pas passer a côté la j'attends pour le l'IRM médullaire je flippe pas mal

L'intolérance à l'effort signifie que la fatigue musculaire s'installe plus vite, c'est à dire qu'on soulève la charge comme d'habitude (pas de perte de force), mais il n'y a pas de tenue dans la durée. Pour l'IRM médullaire, c'est un examen non invasif, juste il ne faut pas être trop claustrophobe ! Pour vos mollets qui "bougent tout seul", oui ce sont des fasciculations, c'est exactement ce que j'ai, on peut même les voir à l’œil nu, je les avais filmé pour la neurologue....

[Piwiss]

Je sors de l'IRM médullaire rien de particulier et pour les fasticulation ou autre tremblote je crois que je les avais déjà il me semble mais je ne suis même plus sûr en fait c'est ça le problème et concernant la force oui ça ne tient pas sur la durée c'est exactement ça même si je ressens une petite faiblesse en plus

[TERMI]

Je sors de l'IRM médullaire rien de particulier et pour les fasticulation ou autre tremblote je crois que je les avais déjà il me semble mais je ne suis même plus sûr en fait c'est ça le problème et concernant la force oui ça ne tient pas sur la durée c'est exactement ça même si je ressens une petite faiblesse en plus

Tant mieux, donc normalement l'EMG permet d'éliminer une SLA pour le moment*, et l'IRM une sclérose en plaques ou une tumeur normalement aussi. Cela est normalement rassurant pour vous. Pour les fasciculations, sincèrement pour vous dire et je l'avais écris au-dessus, j'en ai eu presque toute ma vie. C'est juste qu'elles étaient passagères (elles disparaissaient rapidement en quelques minutes), alors que maintenant, dans les mollets, elles se sont installées de manière presque constante et quotidienne. C'est cela qui m'a alerté. Effectivement je vous rejoins, on ne sait même plus si on en avait déjà et qu'on y faisait pas attention, ou bien si cela est réellement "nouveau". Quoiqu'il en soit vos examens sont rassurants, et je vous conseille de revoir votre médecin traitant pour discuter de tout cela avec lui.
* : Quand je dis "pour le moment", il faut bien savoir qu'un examen, EMG ou autres, élimine une maladie à l'instant "T". Cela ne signifie pas qu'on ne fera pas la maladie au cours de notre vie, malheureusement. C'est valable pour les cancers, la SLA, la SEP, et toutes les maladies. Je n'ai pas dis cela pour "faire peur" attention à ne pas se méprendre.

[Piwiss]

Effectivement vous m'avez fait peur mdr mais je vais essayer d'oublier un peu tout ça et de me battre contre ma faiblesse musculaire gauche enfin faiblaisse pas pour le neuro qui ne la pas constaté a lemg c'est moi qui trouve que je suis faible du gauche je suis épuisé par tout ces examens en quelques jours mon généraliste m'a appelée les prise de sang pas top mais ça je le savais déjà il vas falloir mettre de côté la sla et recommencer a manger et m'hydrater revivre pas évident merci pour ta réponse et ta gentillesse j'ai 37 ans je peux pas sombrer dans mon lit a chaque symptômes

[Modérateur]

Termi s'il vous plait !! merci pour vos contributions mais respectez la Charte !!! pas de diagnostic... pas de recommandation de traitement.. bien sur, nous avons sans doute laissé passer quelques infractions dans ce forum....

Vous êtes tous bien placés pour savoir combien on peut être sensible et vulnérable dans ces phases de doute et de stress.... Bon courage à tous pour retrouver confiance et merci pour ces échanges solidaires

[...] les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force...
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