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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
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Piwiss
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Piwiss »

Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.


TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Piwiss a écrit : 20 août 2025 09:36 Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.
Je vous comprends, j'y suis passé surtout au début, maintenant vu que mes symptômes durent déjà depuis plus d'un an, j'arrive à ne plus trop penser à cette maladie (je devrai avoir d'autres symptômes depuis). Je vous invite à en parler avec votre médecin, les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force.
Voir ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes
fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].

D'autres symptômes sont parfois présents :

réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies
Donc cela peut effectivement faire "très peur" car "singe" un début de SLA, voir de SEP ou même de Parkinson, presque parfaitement ..... Tenez-nous au courant pour l'IRM médullaire, normalement il est là pour détecter d'autres anomalies neurologiques, notamment la SEP. Courage.
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Piwiss
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Piwiss »

TERMI a écrit : 20 août 2025 11:36
Piwiss a écrit : 20 août 2025 09:36 Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.
Je vous comprends, j'y suis passé surtout au début, maintenant vu que mes symptômes durent déjà depuis plus d'un an, j'arrive à ne plus trop penser à cette maladie (je devrai avoir d'autres symptômes depuis). Je vous invite à en parler avec votre médecin, les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force.
Voir ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes
fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].

D'autres symptômes sont parfois présents :

réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies
Donc cela peut effectivement faire "très peur" car "singe" un début de SLA, voir de SEP ou même de Parkinson, presque parfaitement ..... Tenez-nous au courant pour l'IRM médullaire, normalement il est là pour détecter d'autres anomalies neurologiques, notamment la SEP. Courage.
Merci pour votre réponse mes.mollet ne me font pas mal c'est juste qu'il bouge tout seul comme si en dessous la peau ça bougeait après intolérance a l'effort ou faiblesse je ne sais pas trop c'est juste que mon bras gauche par exemple si je porte un pack d'eau je vais le trouver plus lourd et ça va tirer plus rapidement que le droit mais pas sur c'est vraiment une sensation bizarre je prie juste que l EMG que j'ai fait qui selon le.neuro est nickel qu'on est pas passer a côté la j'attends pour le l'IRM médullaire je flippe pas mal
TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Piwiss a écrit : 20 août 2025 12:15
TERMI a écrit : 20 août 2025 11:36
Piwiss a écrit : 20 août 2025 09:36 Merci pour votre message .
Le problème c'est que la à 12h40 jai mon IRM médullaire et j'angoisse à mort et concernant la sla le neurologue a été plus que clair il m'a dit Mr ce n'est pas ça vous avez un EMG normal mais moi je ressens vraiment cette perte de force côté gauche alors que pour l'instant j'arrive à fermer ma main porter des objets j'ai cette sensation qu'il fatigue plus vite que le droit et du coup je suis anéanti par ce symptôme qui me fait craindre la sla même si on me dit que non je suis à bout malheureusement.
Je vous comprends, j'y suis passé surtout au début, maintenant vu que mes symptômes durent déjà depuis plus d'un an, j'arrive à ne plus trop penser à cette maladie (je devrai avoir d'autres symptômes depuis). Je vous invite à en parler avec votre médecin, les anxiolytiques légers comme le Xanax me réussissent assez bien et arrivent même à diminuer les fasciculations (décontractant musculaire).
Pour votre perte de force, il faut distinguer une perte de force réelle et une intolérance à l'effort, ce sont deux choses très différentes. Dans le syndrome crampes-fasciculations, une intolérance à l'effort est souvent ressentie et vécue par les patients, sans cependant perdre réellement de la force.
Voir ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... 3%A9nignes
fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].

D'autres symptômes sont parfois présents :

réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies
Donc cela peut effectivement faire "très peur" car "singe" un début de SLA, voir de SEP ou même de Parkinson, presque parfaitement ..... Tenez-nous au courant pour l'IRM médullaire, normalement il est là pour détecter d'autres anomalies neurologiques, notamment la SEP. Courage.
Merci pour votre réponse mes.mollet ne me font pas mal c'est juste qu'il bouge tout seul comme si en dessous la peau ça bougeait après intolérance a l'effort ou faiblesse je ne sais pas trop c'est juste que mon bras gauche par exemple si je porte un pack d'eau je vais le trouver plus lourd et ça va tirer plus rapidement que le droit mais pas sur c'est vraiment une sensation bizarre je prie juste que l EMG que j'ai fait qui selon le.neuro est nickel qu'on est pas passer a côté la j'attends pour le l'IRM médullaire je flippe pas mal
L'intolérance à l'effort signifie que la fatigue musculaire s'installe plus vite, c'est à dire qu'on soulève la charge comme d'habitude (pas de perte de force), mais il n'y a pas de tenue dans la durée. Pour l'IRM médullaire, c'est un examen non invasif, juste il ne faut pas être trop claustrophobe ! Pour vos mollets qui "bougent tout seul", oui ce sont des fasciculations, c'est exactement ce que j'ai, on peut même les voir à l’œil nu, je les avais filmé pour la neurologue....
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Piwiss
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Piwiss »

Je sors de l'IRM médullaire rien de particulier et pour les fasticulation ou autre tremblote je crois que je les avais déjà il me semble mais je ne suis même plus sûr en fait c'est ça le problème et concernant la force oui ça ne tient pas sur la durée c'est exactement ça même si je ressens une petite faiblesse en plus
TERMI
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Piwiss a écrit : 20 août 2025 13:51 Je sors de l'IRM médullaire rien de particulier et pour les fasticulation ou autre tremblote je crois que je les avais déjà il me semble mais je ne suis même plus sûr en fait c'est ça le problème et concernant la force oui ça ne tient pas sur la durée c'est exactement ça même si je ressens une petite faiblesse en plus
Tant mieux, donc normalement l'EMG permet d'éliminer une SLA pour le moment*, et l'IRM une sclérose en plaques ou une tumeur normalement aussi. Cela est normalement rassurant pour vous. Pour les fasciculations, sincèrement pour vous dire et je l'avais écris au-dessus, j'en ai eu presque toute ma vie. C'est juste qu'elles étaient passagères (elles disparaissaient rapidement en quelques minutes), alors que maintenant, dans les mollets, elles se sont installées de manière presque constante et quotidienne. C'est cela qui m'a alerté. Effectivement je vous rejoins, on ne sait même plus si on en avait déjà et qu'on y faisait pas attention, ou bien si cela est réellement "nouveau". Quoiqu'il en soit vos examens sont rassurants, et je vous conseille de revoir votre médecin traitant pour discuter de tout cela avec lui.
* : Quand je dis "pour le moment", il faut bien savoir qu'un examen, EMG ou autres, élimine une maladie à l'instant "T". Cela ne signifie pas qu'on ne fera pas la maladie au cours de notre vie, malheureusement. C'est valable pour les cancers, la SLA, la SEP, et toutes les maladies. Je n'ai pas dis cela pour "faire peur" attention à ne pas se méprendre.
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Piwiss
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Piwiss »

Effectivement vous m'avez fait peur mdr mais je vais essayer d'oublier un peu tout ça et de me battre contre ma faiblesse musculaire gauche enfin faiblaisse pas pour le neuro qui ne la pas constaté a lemg c'est moi qui trouve que je suis faible du gauche je suis épuisé par tout ces examens en quelques jours mon généraliste m'a appelée les prise de sang pas top mais ça je le savais déjà il vas falloir mettre de côté la sla et recommencer a manger et m'hydrater revivre pas évident merci pour ta réponse et ta gentillesse j'ai 37 ans je peux pas sombrer dans mon lit a chaque symptômes
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