Le sommeil

[mams]

bonsoir denise,

en effet il s'agit du théralène.

nous avons arrêté l'atarax et avons commencé le théralène.
nous surveillons sa tonicité et avons eu rdv avec notre neurologue à l'hôpital necker qui nous a informé que même eux étaient dépourvus d'autres moyens efficaces et qu'ils essaient ce qu'ils peuvent.Pour l'instant chez certaines familles c'est la combinaison de trois médicaments dont l'atarax et le théralène qui assurent des nuits plus tranquilles mais avec des effets secondaires importants sur la tonicité puisque l'enfant devient hypotonique donc nous avons refusé.
une maman m'a parlé de la neurotoxicologie qui traite certains symptômes de la maladie à partir de la nutrition et des toxicités et nous avons l'intention d'essayer.
nous avons pris contact avec le laboratoire STELIOR et nous avons reçu de la documentation ainsi que des informations sur leur démarche.
la maman qui m'en a parlé a essayé et depuis son enfant a fait de grands progrès.

il est vrai que cette méthode n'est pas très mise en avant par le corps médical qui craint le lobby des laboratoires et ne veut pas en entendre parler.

donc on verra ce que cela donnera sur hussein d'autant plus qu'il a eu de gros problèmes de nutrition et de digestion à la naissance.

à suivre...

[Modérateur]

bonsoir denise,

en effet il s'agit du théralène.

nous avons arrêté l'atarax et avons commencé le théralène.
nous surveillons sa tonicité et avons eu rdv avec notre neurologue à l'hôpital necker qui nous a informé que même eux étaient dépourvus d'autres moyens efficaces et qu'ils essaient ce qu'ils peuvent.Pour l'instant chez certaines familles c'est la combinaison de trois médicaments dont l'atarax et le théralène qui assurent des nuits plus tranquilles mais avec des effets secondaires importants sur la tonicité puisque l'enfant devient hypotonique donc nous avons refusé.
une maman m'a parlé de la neurotoxicologie qui traite certains symptômes de la maladie à partir de la nutrition et des toxicités et nous avons l'intention d'essayer.
nous avons pris contact avec le laboratoire S**** et nous avons reçu de la documentation ainsi que des informations sur leur démarche.
la maman qui m'en a parlé a essayé et depuis son enfant a fait de grands progrès.

il est vrai que cette méthode n'est pas très mise en avant par le corps médical qui craint le lobby des laboratoires et ne veut pas en entendre parler.

donc on verra ce que cela donnera sur hussein d'autant plus qu'il a eu de gros problèmes de nutrition et de digestion à la naissance.

à suivre...

Conformément à la Charte, nous avons supprimé le nom du laboratoire.
Effectivement, ces approches nutritionnelles ne sont pas validées par le corps médical. Depuis une dizaine d’années, plusieurs chercheurs tentent d’établir des liens entre le gluten et de nombreuses pathologies de tous types, dont les troubles du comportement comme l’autisme. Actuellement, on ne dispose d’aucune certitude, les recherches obtenant des résultats très différents selon les méthodologies utilisées. Dans le cas du gluten, les recherches mentionnées par l'institut que vous mentionnez ( qui est semble être avant tout un centre de formation ) présentent toutes des faiblesses méthodologiques importantes, et ne peuvent actuellement être considérées comme concluantes.

[Camille063]

Bonjour,

Chez nous, ce qui a un peu aidé, c’est d’avoir vraiment ritualisé le coucher : même heure tous les soirs, une petite histoire, un câlin, puis toujours la même ambiance dans la chambre. On a aussi fait attention aux repas du soir (éviter le chocolat, privilégier quelque chose de léger et digeste), et aux activités de la journée, car quand il n’avait pas assez dépensé son énergie, les nuits étaient bien plus compliquées.

Un autre détail qui a compté : garder dans sa chambre un repère rassurant, comme son doudou ou une petite lumière discrète, pour qu’il retrouve ses marques sans nous appeler dès qu’il se réveillait. Ce n’est pas une solution miracle, mais ajouté aux autres ajustements, ça a rendu les nuits un peu plus calmes.

[Modérateur]

Bonjour Camille, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre retour d'expérience. Effectivement les rituels participent à sécuriser et apaiser l'enfant. Quel âge a votre enfant ?
Connaissez-vous l'association française du syndrome d'Angelman ? https://www.angelman-afsa.org/

[Camille063]

Merci pour votre retour, mon enfant est âgé d'à peine 3 ans. Non je ne connais pas cette association