Le sommeil

Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique caractérisée par un retard intellectuel important et des traits du visage un peu particuliers.

Re: Le sommeil

Messagepar mams » Mar 7 Jan 2014 23:55

bonsoir denise,

en effet il s'agit du théralène.

nous avons arrêté l'atarax et avons commencé le théralène.
nous surveillons sa tonicité et avons eu rdv avec notre neurologue à l'hôpital necker qui nous a informé que même eux étaient dépourvus d'autres moyens efficaces et qu'ils essaient ce qu'ils peuvent.Pour l'instant chez certaines familles c'est la combinaison de trois médicaments dont l'atarax et le théralène qui assurent des nuits plus tranquilles mais avec des effets secondaires importants sur la tonicité puisque l'enfant devient hypotonique donc nous avons refusé.
une maman m'a parlé de la neurotoxicologie qui traite certains symptômes de la maladie à partir de la nutrition et des toxicités et nous avons l'intention d'essayer.
nous avons pris contact avec le laboratoire STELIOR et nous avons reçu de la documentation ainsi que des informations sur leur démarche.
la maman qui m'en a parlé a essayé et depuis son enfant a fait de grands progrès.

il est vrai que cette méthode n'est pas très mise en avant par le corps médical qui craint le lobby des laboratoires et ne veut pas en entendre parler.

donc on verra ce que cela donnera sur hussein d'autant plus qu'il a eu de gros problèmes de nutrition et de digestion à la naissance.

à suivre...
mams
 
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Re: Le sommeil

Messagepar Modérateur » Mer 8 Jan 2014 10:53

mams a écrit:bonsoir denise,

en effet il s'agit du théralène.

nous avons arrêté l'atarax et avons commencé le théralène.
nous surveillons sa tonicité et avons eu rdv avec notre neurologue à l'hôpital necker qui nous a informé que même eux étaient dépourvus d'autres moyens efficaces et qu'ils essaient ce qu'ils peuvent.Pour l'instant chez certaines familles c'est la combinaison de trois médicaments dont l'atarax et le théralène qui assurent des nuits plus tranquilles mais avec des effets secondaires importants sur la tonicité puisque l'enfant devient hypotonique donc nous avons refusé.
une maman m'a parlé de la neurotoxicologie qui traite certains symptômes de la maladie à partir de la nutrition et des toxicités et nous avons l'intention d'essayer.
nous avons pris contact avec le laboratoire S**** et nous avons reçu de la documentation ainsi que des informations sur leur démarche.
la maman qui m'en a parlé a essayé et depuis son enfant a fait de grands progrès.

il est vrai que cette méthode n'est pas très mise en avant par le corps médical qui craint le lobby des laboratoires et ne veut pas en entendre parler.

donc on verra ce que cela donnera sur hussein d'autant plus qu'il a eu de gros problèmes de nutrition et de digestion à la naissance.

à suivre...


Conformément à la Charte, nous avons supprimé le nom du laboratoire.
Effectivement, ces approches nutritionnelles ne sont pas validées par le corps médical. Depuis une dizaine d’années, plusieurs chercheurs tentent d’établir des liens entre le gluten et de nombreuses pathologies de tous types, dont les troubles du comportement comme l’autisme. Actuellement, on ne dispose d’aucune certitude, les recherches obtenant des résultats très différents selon les méthodologies utilisées. Dans le cas du gluten, les recherches mentionnées par l'institut que vous mentionnez ( qui est semble être avant tout un centre de formation ) présentent toutes des faiblesses méthodologiques importantes, et ne peuvent actuellement être considérées comme concluantes.
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