Déjà 4 ans sans savoir vraiment

[Krissty]

Bonjour,

Je suis la maman d'une jeune fille de 20 ans dont on a trouvé en 2021 des anticorps antinucléaires positifs. Cette recherche a été demandée par la gynécologue car ma fille en plus de règles abondantes et d'un syndrome pré menstruel, avait une très grande fatigue qui perdurait et ma sœur est atteinte entre autre d'un lupus. Suite à cela nous avons consulté un médecin qui a prescrit une prise de sans plus poussée et qui m'a dit par téléphone : il y a bien quelque chose, elle doit être suivie en médecine interne. Nous avons donc consulté un médecin en médecine interne de l'hôpital de notre ville qui s'avère être un centre de compétence. Depuis 2021, nous y allons régulièrement mais comme Laura n'a pas de symptômes vraiment handicapants, pas de médicaments prescrits. La première fois je suis repartie avec un livre sur le lupus donc je pense que c'est orienté vers cela. Depuis, Laura a développé Raynaud. Des symptômes comme des essoufflements, des baisses de tensions et des douleurs aux articulations des mains se font de plus en plus présents. Laura vient de faire une nouvelle grosse prise de sang pour le prochain rendez-vous prévu en décembre.
Entre temps, elle a dû voir une pneumologue, adorable mais qui n'y connait rien en maladie auto immune : Laura a des allergies mais la pneumo a vu sur internet qu'elle ne pouvait pas bénéficier de désensibilisation. Elle a vu également une cardiologue, et elle n'ont plus ne connaissait pas vraiment. (Dans le centre de compétences il y a bien un pneumo et un cardio mais nous avions besoin de rendez-vous en urgence)
Depuis 2021 à chaque symptôme, on se demande si c'est dû à la maladie auto immune ou bien à tout autre chose et franchement ça me pèse de plus en plus. Ma fille a passé le bac en étant pas bien et ça a été compliquée pour elle, maintenant en études supérieures elle est en train de revivre la même chose alors qu'elle est en période de partiel qui vont compter pour son orientation en master.
Je vis cette situation de plus en plus difficilement d'autant plus qu'elle m'a dit hier : en fait il faudrait que je me retrouve à l'hôpital et peut-être qu'on trouvera enfin ce que j'ai et comment m'aider.
Les médecins vous balance un diagnostique mais à aucun moment ils ne pensent à l'aspect psychologique ; il devrait y avoir un psychologue sensibilisé à ces maladies dans chaque centre de référence/compétences avec un rendez-vous obligatoire.

J'ai pensé me mettre en contact avec une association mals laquelle vu qu’on ne sait pas vraiment alors comme j'ai besoin de me confier, j'ai trouvé ce forum et vous remercie de m'avoir lu.

[Modérateur]

Bonjour Krissty, bienvenue sur le forum.

Même sans diagnostic clairement établi (suspicion de lupus ? maladie auto-immune) vous pouvez contacter l'association AFL+, association française du lupus et autres maladies auto-immunes.
https://lupusplus.com/contact/

Pour initier un accompagnement psychologique, le dispositif Mon Soutien Psy peut peut-être vous convenir.
https://www.ameli.fr/assure/rembourseme ... outien-psy
Annuaire : https://monsoutienpsy.ameli.fr/recherche-psychologue

Nous comprenons que les répercussions sur sa scolarité deviennent importantes. La mise en place d'un dossier MDPH n'est pas conditionnée à un diagnostic précis. Avez-vous déjà envisagé cette possibilité ? Cela pourrait permettre une reconnaissance de ses besoins spécifiques d'aménagements de sa scolarité par son établissement.

N'hésitez pas à nous transmettre des précisions sur la situation si besoin.

[Krissty]

Bonsoir,

Merci pour votre réponse, ça fait du bien. Oui je lui ai déjà parlé de la possibilité de faire un dossier mdph mais Laura le refuse catégoriquement pour l'instant. J'ai même vu que l'on pouvait éventuellement faire un dossier avec une attestation du médecin pour un logement crous mais ça aussi elle refuse pourtant les trajets rajoute à sa fatigue.
Pour le psychologue, je connais car je suis en train de voir pour moi mais elle ne veut pas.
C'est une battante qui ne se plains pas ; elle a tendance à souffrir en silence. Elle n'en parle à personne, ces meilleurs amis savent le minimum et encore que depuis cette année.

Rendez-vous le 1 er décembre avec cette nouvelle prise de sang.

Merci pour les associations, je pense attendre ce rendez-vous. Déjà d'avoir pu écrire mon désarroi aussi m'a fait du bien.

Merci à vous.