c'est vrai

[Jeanfrancois]

C'est vrai et ce n'est pas vrai.
Depuis plus de 45 ans des spécialistes s'occupent de moi, par la faute d'une maladie qui est toujours présente et qui m'a totalement transformée.
Une maladie qui était peu comprise et qui a créé de nombreuses autres maladies et qui sont toujours peu comprises.

Pendant exactement 30 années des médecins, des Centres de Neurologie situés dans différents pays ont essayé de comprendre d'où venait toutes mes crises épileptiques.
Comme un neurologue fut intéressé par mon cas, de nombreuses analyses m'ont été faites 24h/24 et pendant plusieurs jours (IRM, ECG, Vibrations...). Une tumeur fut trouvée sur une partie de mon cerveau, considérée comme l'une des plus délicates du cerveau : la mémoire et la parole. Pendant plusieurs années, une opération ne pouvait être possible car j'aurais pu redevenir un enfant avec la perte de la mémoire et de la parole.
Comme mes Crises Epileptiques Convulsives étaient plus importantes, la décision fut prise : effectuer cette opération de mon cerveau.
Tout ce que je viens d'écrire provient de documents médicaux que j'ai conservés.
Cette opération était compliquée, car cette petite tumeur était mal placée.
À mon éveil et pendant plusieurs jours, je n'ai pas été capable de donner mon nom.

Comme pendant plus de 30 années, ma maladie se faisait que se développer, ma mémoire fonctionnait de moins en moins bien et le plus incroyable c'est que cette opération m'a détruit tout mon passé.
Je ne me souviens plus du tout (à 95%) de mon adolescence, de mes études supérieures, de ma carrière professionnelle et de ma famille.

Mes grands parents, mon père, ma première épouse et mes enfants, je les ai tous oubliés et certains n'ont plus voulu me revoir.

Actuellement, ma mémoire à court terme fonctionne beaucoup mieux, par contre ma mémoire à long terme ne fonctionne pas bien (la toute première fois, je visite des endroits , je regarde un film, je discute sur un sujet... et je vais presque tout oublier.
Mes Crises Epileptiques sont toujours présentes, plus nombreuses mais beaucoup moins fortes.
Le plus difficile pour moi, c'est de ne pas être compris par tous et même par mon épouse.
C'est sur que pour mon épouse, la vie ne peut-être que difficile.

De plus:
Par la faute de ces 45 années de traitements, mon corps n'a fait que s'abîmer.
Toutes ces nouvelles maladies n'arrivent pas à être soignées.
Une qui ne fait que s'aggraver chaque année et qui est considérée comme rare et grave: la PIDC.
Le plus difficile pour moi, c'est qu'après plus de 10 ans, les douleurs sont de plus en plus difficiles à supporter.
Elles sont présentes toute la journée et ne s'arrêtent pas une seule seconde.
Tout le monde comprend les douleurs car elles sont connues. Par contre, lorsqu'elles sont longues et permanentes, elles deviennent moins comprises.

La Mémoire et les Douleurs sont peu comprises par tous et même par moi.

Il est rare de ne pas se souvenir de son passé.

Les point positifs:
* toutes mes maladies sont peu visibles et comme je suis considéré comme pas trop mal, même à mon âge je suis regardé, cela amuse mon épouse.
* Grâce à toutes ces pertes de mémoire, j'ai la chance de ne pas me souvenir de ce qui a été mauvais.

Un conseil : Être toujours objectif et ainsi toujours croire à des traitements existants ou qui viendront.

Il y a très longtemps, des médecins m'avaient affirmé qu'il ne me restait plus que quelques mois à vivre.
Je ne m'en souviens plus, mais mon épouse me la raconté.
Être objectif.

[Modérateur]

Bonjour Jeanfrançois, bienvenue sur le forum
Votre témoignage est touchant, et montre votre capacité incroyable à vous adapter. Quel soutien avez-vous pu mettre en place ? Qu'est-ce qui vous aide au quotidien ?