PACS2

[Linomi]

Bonjour , je partage le quotidien de notre fils PACS2 sur ma page Facebook et Instagram : un peu Montessori beaucoup d'amour. Vous y trouverez peut etre des réponses et des idées d'adaptations pour vos enfants

Bonjour Linomi, merci pour ce témoignage, n’hésitez pas à partager le lien de votre page

[CamilleAntoineClaire]

Bonjour,
Nous sommes les parents de Camille (garçon) né le 22/01/2025, il a actuellement 10 mois.
Suite a des crises convulsives à répétition dès
sa naissance (nous ne savions pas a ce moment là que c'était de l'épilepsie) une hospitalisation de 1 mois de ses 3 a 4 mois, plusieurs examens réalisés ; IRM, scanner, electroencephalogramme, Radio cardiaque (car il a une petite malformation)..
Ils n'ont rien trouvé, un traitement quotidien matin et soir pour calmer les crises : Tegretol + Keppra et précise a Camille pour la sortie de son hospitalisation.
Durant ce séjour a l'hôpital une recherche génétique a été faite, le résultat est tombé vendredi.
Camille est atteint du syndrome PACS2.
C'est une maladie rare avec peu d'informations..
Actuellement Camille tient assis, et est connecté avec nous et son entourage.
Difficile de percevoir un retard quelconque..
Il a néanmoins quelques difficultés moteur.
Nous souhaitons échanger avec des familles pour en savoir d'avantage sur la maladie sur le quotidien de vos familles, savoir a quoi "s'attendre" dans le futur.
Merci d'avance, bonne journée.
Claire et Antoine.

[Modérateur]

Bonjour Claire, bonjour Antoine,

Nous vous remercions d’avoir partagé l’histoire de Camille ; nous savons combien recevoir un diagnostic rare peut être déstabilisant, surtout après des mois d’examens et d’inquiétudes. Nous sommes là pour vous accompagner, et vous n’êtes pas seuls : cet espace permet justement d’échanger avec d’autres familles concernées par le PACS2 ou par des troubles proches. Nous espérons que vous pourrez y trouver des repères, du soutien et des témoignages pour avancer à votre rythme avec Camille.