Bonsoir,
J’ai posté le mois dernier car mon bras ne s’arrêtait plus de sauter pendant presque 24h.
J’ai vu la neuro qui m’a dit que lorsque ça saute ce sont des myokimies dues au stress et lorsque ça fait comme des vagues sous la peau il s’agissait de fasciculations provenant plutot de problèmes neurologiques(pas systématiquement)
J’ai fait un autre emg des 4 membres tout est ok.
Mais rebelote je m’inquiète car j’ai depuis 4 jours la langue qui saute et je n’arrive pas à me raisonner. Ce n’est pas la 1ere fois mais ce la dure sur 1h ou 2h d’habitude puis plus rien pendant plusieurs mois mais là depuis samedi elle a un soubresaut toutes les minutes ou deux pendant 1 h puis cela cesse 2 h et ça reprend. Avez vous déjà eu ce symptôme ?
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Hello Cris,
Je sais que c’est facile à dire, mais vraiment : pas de panique.
Tu as énormément d’éléments rassurants de ton côté, et surtout plusieurs EMG normaux. Ça compte énormément.
J’ai aussi, comme toi, des périodes où certaines zones s’emballent pendant plusieurs jours, voire semaines.
Récemment, j’ai eu la cuisse pendant une semaine entière, la paupière droite (un classique…), et à une période mon avant-bras a sauté pendant presque 15 jours sans raison particulière.
J'ai également eu la langue, cet été pendant mes vacances et je l'ai encore par moment. Surtout le bout. Très désagréable mais la langue est remplie de recepteurs/nerfs. Pas étonnant.
C’est très anxiogène quand ça arrive, surtout quand ça se fixe sur un endroit précis, mais c’est quelque chose que beaucoup ici ont vécu. De mon côté, avec un seul EMG, du temps qui passe (1 an et demi maintenant) et aucune faiblesse, j’ai réussi à passer à autre chose.
Le fait que ce soit intermittent (1h puis pause, puis ça revient) est plutôt rassurant. Dans les atteintes neurologiques graves, les symptômes ont tendance à être constants, progressifs, et surtout associés à une vraie perte de fonction (difficulté à parler clairement, avaler, bouger la langue), pas juste des soubresauts isolés.
Tu as vraiment tout pour toi :
les examens, le recul dans le temps, et l’absence d’évolution inquiétante. Même si le cerveau a parfois du mal à l’intégrer, tout ça correspond à quelque chose de bénin. Ton système nerveux est probablement juste plus réactif que la moyenne, surtout avec le stress.
Courage à toi. Tu n’es clairement pas seule dans ce cas, loin de là.
Je sais que c’est facile à dire, mais vraiment : pas de panique.
Tu as énormément d’éléments rassurants de ton côté, et surtout plusieurs EMG normaux. Ça compte énormément.
J’ai aussi, comme toi, des périodes où certaines zones s’emballent pendant plusieurs jours, voire semaines.
Récemment, j’ai eu la cuisse pendant une semaine entière, la paupière droite (un classique…), et à une période mon avant-bras a sauté pendant presque 15 jours sans raison particulière.
J'ai également eu la langue, cet été pendant mes vacances et je l'ai encore par moment. Surtout le bout. Très désagréable mais la langue est remplie de recepteurs/nerfs. Pas étonnant.
C’est très anxiogène quand ça arrive, surtout quand ça se fixe sur un endroit précis, mais c’est quelque chose que beaucoup ici ont vécu. De mon côté, avec un seul EMG, du temps qui passe (1 an et demi maintenant) et aucune faiblesse, j’ai réussi à passer à autre chose.
Le fait que ce soit intermittent (1h puis pause, puis ça revient) est plutôt rassurant. Dans les atteintes neurologiques graves, les symptômes ont tendance à être constants, progressifs, et surtout associés à une vraie perte de fonction (difficulté à parler clairement, avaler, bouger la langue), pas juste des soubresauts isolés.
Tu as vraiment tout pour toi :
les examens, le recul dans le temps, et l’absence d’évolution inquiétante. Même si le cerveau a parfois du mal à l’intégrer, tout ça correspond à quelque chose de bénin. Ton système nerveux est probablement juste plus réactif que la moyenne, surtout avec le stress.
Courage à toi. Tu n’es clairement pas seule dans ce cas, loin de là.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Cris.
Oui, j'ai ce problème aussi.
Par exemple, j ai les yeux pdt 4 ou 5 jours. Puis cela s arrête sans raison. Ensuite c'est le côté du bassin...pour la même durée...J ai même eu la semaine dernière la lèvre inférieure pdt 1 journée... Ça c'était nouveau ! Jamais eu cela avant.
A tout ça tu rajoute mes jambes qui sont pleines de fasciculations quasi en permanence. Je n ai pas d amélioration depuis 1 an finalement, sauf que je m y suis habitué et apprend à accepter cela...
Concernant les crampes, il m est actuellement impossible de tendre les jambes à l horizontale, pointe des pieds tendus, sans avoir une crampe sur les doigts de pieds, voûte plantaires et mollets...
Je suis totalement dans le syndrome crampes facsiculations...
Je suis aussi davantage sensible au froid. Si je met au froid, assez facilement mes jambes se mettent a trembler...
Prochain rdv Neuro Mi Mars pour moi...
Et tous mes exams sont bons... Pas simple à comprendre parfois...
Oui, j'ai ce problème aussi.
Par exemple, j ai les yeux pdt 4 ou 5 jours. Puis cela s arrête sans raison. Ensuite c'est le côté du bassin...pour la même durée...J ai même eu la semaine dernière la lèvre inférieure pdt 1 journée... Ça c'était nouveau ! Jamais eu cela avant.
A tout ça tu rajoute mes jambes qui sont pleines de fasciculations quasi en permanence. Je n ai pas d amélioration depuis 1 an finalement, sauf que je m y suis habitué et apprend à accepter cela...
Concernant les crampes, il m est actuellement impossible de tendre les jambes à l horizontale, pointe des pieds tendus, sans avoir une crampe sur les doigts de pieds, voûte plantaires et mollets...
Je suis totalement dans le syndrome crampes facsiculations...
Je suis aussi davantage sensible au froid. Si je met au froid, assez facilement mes jambes se mettent a trembler...
Prochain rdv Neuro Mi Mars pour moi...
Et tous mes exams sont bons... Pas simple à comprendre parfois...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci pour vos réponses rassurantes même si les résultats sur le net concernant les fasciculations sur la langue sont flippantes, je vais tenter de ne pas focaliser et de me détendre, elles passeront peut être 
Je ne suis pas anti-vaccin mais 5 mois après ma deuxième dose Covid mes premières fasciculations sont apparues (oct 2021) et depuis j’en ai quasiment tous les jours. Elles migrent d’un membres à l’autre, durent qqfois plusieurs jours sur la même partie du corps.
Je me demandais si ça ne pouvait pas être un effet secondaire du vaccin. Est-ce que certains ont pu faire le même constat ?
Je ne suis pas anti-vaccin mais 5 mois après ma deuxième dose Covid mes premières fasciculations sont apparues (oct 2021) et depuis j’en ai quasiment tous les jours. Elles migrent d’un membres à l’autre, durent qqfois plusieurs jours sur la même partie du corps.
Je me demandais si ça ne pouvait pas être un effet secondaire du vaccin. Est-ce que certains ont pu faire le même constat ?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Hello,
Oui, ici(et ailleurs), certaines personnes ont effectivement remarqué l’apparition de fasciculations après un vaccin, y compris le Covid. Cela dit, il est important de préciser que cela ne signifie pas que le vaccin provoque une maladie neurologique grave.
Ce que les médecins évoquent le plus souvent, c’est une excitation du système nerveux (hyperexcitabilité) qui peut apparaître après différents événements : choc émotionnel, période de stress intense, infection virale, fatigue importante ou parfois stimulation immunitaire comme un vaccin. Le vaccin peut donc être un déclencheur temporel, sans être la cause directe. Beaucoup de personnes auraient probablement développé les mêmes symptômes après un autre événement.
Perso tout a commencé après une entorse. Certains ici ont eu ça après un covid sans vaccin. J'ai également trouvé des témoignages de gens avec un covid long qui avaient des fasciculations. Desfois après un choc émotionnel...
Le fait que les fasciculations soient quotidiennes, migrent d’un endroit à l’autre et puissent durer plusieurs jours sur une même zone correspond très bien à un tableau de type hyperexcitabilité nerveuse ou syndrome de fasciculations bénignes, et ne correspond pas au schéma classique d’une SLA, où les symptômes sont localisés, progressifs et associés à une faiblesse objective.
Concernant la langue, c’est très anxiogène lorsqu’on fait des recherches sur internet, mais des fasciculations isolées de la langue, sans faiblesse, sans trouble durable de la parole ou de la déglutition, sont décrites dans des contextes bénins, notamment liés au stress, à la fatigue ou à l’hypervigilance. Beaucoup de personnes ici ont déjà rapporté ce symptôme, parfois pendant plusieurs jours, puis plus rien.
Les fasciculations isolées ne sont pas un critère diagnostique de SLA. Ce sont la faiblesse progressive, l’atrophie musculaire et les anomalies à l’EMG qui orientent le diagnostic.
Tu n’es clairement pas seule dans ce cas, et ton témoignage rejoint beaucoup de parcours similaires ici.
Oui, ici(et ailleurs), certaines personnes ont effectivement remarqué l’apparition de fasciculations après un vaccin, y compris le Covid. Cela dit, il est important de préciser que cela ne signifie pas que le vaccin provoque une maladie neurologique grave.
Ce que les médecins évoquent le plus souvent, c’est une excitation du système nerveux (hyperexcitabilité) qui peut apparaître après différents événements : choc émotionnel, période de stress intense, infection virale, fatigue importante ou parfois stimulation immunitaire comme un vaccin. Le vaccin peut donc être un déclencheur temporel, sans être la cause directe. Beaucoup de personnes auraient probablement développé les mêmes symptômes après un autre événement.
Perso tout a commencé après une entorse. Certains ici ont eu ça après un covid sans vaccin. J'ai également trouvé des témoignages de gens avec un covid long qui avaient des fasciculations. Desfois après un choc émotionnel...
Le fait que les fasciculations soient quotidiennes, migrent d’un endroit à l’autre et puissent durer plusieurs jours sur une même zone correspond très bien à un tableau de type hyperexcitabilité nerveuse ou syndrome de fasciculations bénignes, et ne correspond pas au schéma classique d’une SLA, où les symptômes sont localisés, progressifs et associés à une faiblesse objective.
Concernant la langue, c’est très anxiogène lorsqu’on fait des recherches sur internet, mais des fasciculations isolées de la langue, sans faiblesse, sans trouble durable de la parole ou de la déglutition, sont décrites dans des contextes bénins, notamment liés au stress, à la fatigue ou à l’hypervigilance. Beaucoup de personnes ici ont déjà rapporté ce symptôme, parfois pendant plusieurs jours, puis plus rien.
Les fasciculations isolées ne sont pas un critère diagnostique de SLA. Ce sont la faiblesse progressive, l’atrophie musculaire et les anomalies à l’EMG qui orientent le diagnostic.
Tu n’es clairement pas seule dans ce cas, et ton témoignage rejoint beaucoup de parcours similaires ici.
