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une maladie rare ?
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témoignage

L’anomalie de Michel se caractérise par l’aplasie (absence) complète du labyrinthe de l’oreille interne. Cette structure comprend l’organe de l’équilibre et celui de l’audition.
Cette anomalie entraine habituellement une surdité, en particulier lorsqu'elle est bilatérale.
elise
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Message par elise »

Bonjour,

J'ai une aplasie de Michel depuis la naissance et j'aimerais par ce forum prendre contact avec des personnes atteintes du même syndrome ou des chercheurs pouvant m'aider à mieux comprendre et appréhender mon handicap au quotidien.
Pour en savoir plus sur l'aplasie de type Michel, en 1863, Michel décrit une affection caractérisée par une absence totale de structures différenciées de l'oreille interne associées à d'autres anomalies de la base du crâne, y compris un trajet anormal du nerf facial et des veines jugulaires.
Pour ma part, je suis sourde d'une oreille et ai des problèmes de perception de l'espace et de déséquilibre. Au quotidien, je suis très vite fatiguée, ai des douleurs cervicales et la nuque très contractée, des migraines, suis très anxieuse dans des environnements bruyants et ne peux quasiment plus conduire la voiture.

Je serai ravie de pouvoir échanger sur ce syndrome ..


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