Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Sarraa]

Le service de la salpetriere ma repondu qu il ne pourrait me proposer un rdv que sur demande dun neurologue, pas de la neurochirurgienne
Je pense que je vais laisser cela de cote pour l instant , dautant que je me rend compte sue mes fasciculations avaient repris de plus belle apres le rdv avec elle, car je pense quelle ma fait beaucoup angoissee, et quelles se sont beaucoup apaisees depuis vos reponses.... Peut etre qu effectivement mon etat psychique peut generer ou favoriser en tout cas ce type de manifestations.. cest vrai que je suis une maman solo de deux enfants avec un poste a responsabilite donc je cours du matin au soir et nai pas une minute de detente ... Je vais attendre de voir les manifestations des prochains mois

[MarcBzh]

Nous devrions faire payer nos posts dans ce cas si ils ont une valeur thérapeutique...
En effet, ne t affole pas trop et patiente un peu.
Privilégie sommeil, sport modéré... Essayer Yoga et Sophrologie (je dit ça mais je n ai tjr pas commencé...).
Tiens nous au courant. C est tjr intéressant de savoir comment cela évolue.
Personnellement, qq jours avant scanner et ponction, etc...Certains résultats seront ds 3 semaines.
J avais déjà donné ce lien, mais cette vidéo pourrait t intéresser (attention en 2 parties). https://youtu.be/b65lFWP6FXE?si=Vte_BVgY7tITKPn7

[TERMI]

Le service de la salpetriere ma repondu qu il ne pourrait me proposer un rdv que sur demande dun neurologue, pas de la neurochirurgienne
Je pense que je vais laisser cela de cote pour l instant , dautant que je me rend compte sue mes fasciculations avaient repris de plus belle apres le rdv avec elle, car je pense quelle ma fait beaucoup angoissee, et quelles se sont beaucoup apaisees depuis vos reponses.... Peut etre qu effectivement mon etat psychique peut generer ou favoriser en tout cas ce type de manifestations.. cest vrai que je suis une maman solo de deux enfants avec un poste a responsabilite donc je cours du matin au soir et nai pas une minute de detente ... Je vais attendre de voir les manifestations des prochains mois

Bonjour Sarraa,

Oui le stress et l'anxiété jouent beaucoup sur les symptômes, ainsi que la fatigue. Je n'ai pas d'enfants mais poste aussi à responsabilité, 1h30 de route tous les jours, donc je vous comprends tout à fait. Il faut aussi arriver à "se poser" parfois cela fait du bien. Un peu de sport, ballades en forêt, parfois un bon jeu vidéo défouloir où il ne faut pas trop réfléchir, ça fait du bien. Là par exemple pour moi cela va un peu mieux, mais hier j'ai eu une fasciculation au visage côté gauche (c'est souvent à gauche d'ailleurs), très pénible. Aujourd'hui elle a disparu. Il faut comprendre aussi que ces spasmes, fasciculations, myokymies (c'est très difficile d'arriver à faire la différence entre les 3), surviennent aussi facilement quand on est stressés et fatigués, donc "crispés". Si on est crispé, forcément les muscles aussi se retrouvent tendus un peu en permanence, et finissent en fasciculations ou tremblements. C'est comme quand on soulève une charge lourde pendant un certain temps ou que l'on fait un effort intensif au sport par exemple, cela va provoquer tremblements et fasciculations, voir une crampe. En fait là c'est un peu pareil, comme on est stressé donc crispé, et bien au bout d'un moment le muscle réagit comme après ou pendant un effort. C'est "logique" d'une certaine manière. D'ailleurs, même dans la sclérose en plaques, il est reconnu que le stress et l'anxiété peuvent déclencher une poussée ou accroître les symptômes (fasciculations, crampes, douleurs, etc...). Une petite chose aussi, penser à boire beaucoup d'eau, personnellement, je prends la Mont Roucous qui est faiblement minéralisée et très douce, parfaite pour la journée.

[ANOUCHKA]

Bonjour,
Tout d'abord merci d'exister, ça fait du bien de vous lire dans cette nébuleuse concernant la maladie.
Je me présente, j'ai 55 ans, j'ai eu un énorme choc émotionnel il y a un an, mais j'ai du tenir, ne rien montrer, serrer les dents au propre comme au figuré. Je cumule deux activités aussi. Fin février, j'ai fait un malaise vagal en avion, trop de fatigue, fin avril j'ai commencé à avoir le débit de parole très légèrement ralenti. J'ai fait des tas de crises d'angoisse. j'ai demandé un IRM cérébral : Nickel à part 1 hypersignal flair isolé non significatif. Puis grosse fatigue, mais j'ai pu réduire et me reposer. Le médecin m'a dit : Dépression. Mi juillet, ma voix est devenue plus nasale, ralentie, par fois comme si j'étais fort enrhumée, et que j'avais bu (ce qui n'était pas le cas !). Mon index gauche a commencé à perdre un peu de force et de fluidité. notamment pour taper à l'ordi. Bilan ORL en aout : RAS- Bilan Ortho : dysarthrie. Puis rdv Neuro : Bilan elle ne tient pas trop compte de mon état post traumatique, mais dit : Problème de commande des muscles de la bouche, on prend rdv pour EMG début octobre et là, EMG plutot normal sauf fasciculations bras gauche jambe droite, pouce gauche très appauvri et glosse gauche légèrement appauvri. Elle m'annonce SLA bulbaire, et qu'elle m'envoie centre référent pour confirmer, mais qu'elle est quasi sure. Dans son rapport : La patiente ne répond pas à tous les critères de la SLA à l'EMG, mais au vu du tableau clinique il y a forte suspicion de SLA ...
Voilà au premier rendez-vous elle m'a tout déballé, m'a détaillé la suite du tableau ..
Je dois préciser, en dehors de ma voix, qui est crispée, disons que j'ai du mal à articuler, même si l'orthophoniste dit que j'ai amélioré, ça reste moyen. Pour le reste, je vais très bien je marche je n'ai aucun souci, juste la main gauche moins flexble. J'en suis à 7 mois après les premiers symtomes et rien ne s'est aggravé.
Tout mon entourage et même des kiné, osthéo, restent étonnés de cette annonce au premier EMG, et je trouve qu'elle n'a pas tenu compte de mon approche psychologique. Ma voix va mieux quand j'ai le moral, c'est étrange. Qu'en pensez-vous ? Merci de votre aide

[TERMI]

Bonjour Anouchka,

Pas grand chose à ajouter à l'excellente réponse d'Exo. Effectivement, sur suspicion, la direction vers un centre SLA est une démarche qui me semble également tout à fait normal. Ce qui est difficile et je te comprends étant dans une situation un peu similaire (suspicion de SEP), c'est l'attente, et être dans l'expectative. C'est difficile à gérer, et cela amplifie le stress donc aussi les symptômes. Saches que tu n'es pas seul dans cette situation, et parler et échanger fait aussi du bien. J'espère que tout ira bien pour vous, et que ce ne sera pas une SLA.

Pour les nouvelles, j'ai fait une crise de vertiges avec trouble oculaire à l’œil gauche dans la nuit de dimanche à lundi, cela m'a pris dans la nuit, vers 2h du matin. J'ai fait un rêve étrange avant de me réveiller et là tout tournait, j'ai vomi directement une partie de mon repas évidemment, et avec l'oeil gauche qui voyait trouble et "dédoublé". Donc grosse panique, cette fois-ci je me suis dis que j'avais clairement une SEP. Je n'ai pu voir le médecin que le soir, qui est un peu dubitatif (migraine, oreille interne, tension ou SEP effectivement...). Lors des tests avec lui dès que je fermais les yeux vertiges et je partais (tombais) à gauche... Alors oui peut-être une première poussée. Je suis sous Tanganil actuellement, qui fait effet, malgré le fait que je ne peux plus dormir allongé du côté gauche, sinon je "pars". Depuis hier ça va j'ai pu reprendre le travail, mais je suis comme dans un espèce d'état d'ébriété ou de "lendemain de fête", difficultés de concentration (là j'ai vraiment du mal à "cogiter"), sensation de ne pas avoir d'équilibre, pas très faim (disons que je mange parce qu'il faut alors que je suis plutôt un "bon mangeur"). En revanche, peu de fasciculations depuis le début de la semaine. C'est difficile à gérer. Je repasse un IRM cérébral de contrôle le 26/12.
Bon courage à toutes et tous.

[ANOUCHKA]

Merci pour vos réponses, pas de soucis je n'attends pas de vous un diagnostic ! Mais ce soutien est énorme déjà, une bulle d'air !
Tous les avis de proches ou de professionels que je vois : Kiné, psychoénergéticiens, réfléexologue, naturophathe, vont dans ce sens : L'aspect psycho et stress a été mis de côté, et tout le monde est sidéré avec si peu de choses à l'EMG d'être capable de dire c'est SLA. Quand on voit le délai pour vous, moi ça a été en un éclair !
Alors je vais garder cette fenêtre d'espoir même si c'est un stress dans l'attente du rendez-vous, et ça ne devrait pas être ... Car ce stress emplifie mes symptômes.
Exo pour répondre aux fasciculations, ca a démarré dans le bras gauche ( avec mon index plus faible) mais uniquement au repos. Et ça arrive maintenant au drooit, mais rarement, et toujours quand je vais me coucher par ex. Par contre, si je suis super bie et détendue, que je n'y pense pas, je n'ai rien.
Termi, je suis désolée je ne connais pas assez les symptômes de la SEP, mais il me semblait que c'était plus facile (enfin à priori) à diagnostiquer. c'est fou quand même les maladies neuro, il semblerait qu'il y ait autant de facettes que de malades. En attendant, je dois vivre deux mois, avec ce couperet, et en plus je ne suis pas sure que je saurai de suite ! Merci pour vos réponses ...

[Mala]

Bonjour, Je suis nouvelle sur ce forum. Je crois avoir lu tous les messages et relu pour certains.
J ai des symptômes de fasciculations depuis trois mois. Ca a commencé par des crampes la nuit, qui ce sont arrêtés, puis des mouvements types contractions brèves et répétées au repos dans les jambes. J ai des douleurs musculaire diffuse. Je suis allée voir mon médecin, qui ne voyant rien, à fait tout de même une ordonnance pour prendre rendez-vous chez un neurologue. Mais il m'a dit, que de faire une panoplie d examen pour savoir si c'était la SLA ne servait a rien, l'issu serait la même. J angoisse beaucoup et j'ai peur d aller voir un neurologue, peur du résultat. J'observe chaque partie du corps, voir si je detecte une faiblesse ou une atrophie. Parfois vos messages me rassurent .
Merci pour ce forum qui permet de moins se sentir seule.

[TERMI]

Merci pour vos réponses, pas de soucis je n'attends pas de vous un diagnostic ! Mais ce soutien est énorme déjà, une bulle d'air !
Tous les avis de proches ou de professionels que je vois : Kiné, psychoénergéticiens, réfléexologue, naturophathe, vont dans ce sens : L'aspect psycho et stress a été mis de côté, et tout le monde est sidéré avec si peu de choses à l'EMG d'être capable de dire c'est SLA. Quand on voit le délai pour vous, moi ça a été en un éclair !
Alors je vais garder cette fenêtre d'espoir même si c'est un stress dans l'attente du rendez-vous, et ça ne devrait pas être ... Car ce stress emplifie mes symptômes.
Exo pour répondre aux fasciculations, ca a démarré dans le bras gauche ( avec mon index plus faible) mais uniquement au repos. Et ça arrive maintenant au drooit, mais rarement, et toujours quand je vais me coucher par ex. Par contre, si je suis super bie et détendue, que je n'y pense pas, je n'ai rien.
Termi, je suis désolée je ne connais pas assez les symptômes de la SEP, mais il me semblait que c'était plus facile (enfin à priori) à diagnostiquer. c'est fou quand même les maladies neuro, il semblerait qu'il y ait autant de facettes que de malades. En attendant, je dois vivre deux mois, avec ce couperet, et en plus je ne suis pas sure que je saurai de suite ! Merci pour vos réponses ...

Bonjour,

Justement, pas nécessairement, il y a plusieurs formes dont la forme "RIS" ou dite "à faible bruit", qui peut-être difficile à diagnostiquer. J'ai une amie qui a eu plus de 2 ans d'errance avant d'avoir un diagnostic de SEP, et j'ai lu pas mal de témoignages dans ce sens sur le site dédié à la SEP (plusieurs mois ou années avant d'avoir un diagnostic). De plus beaucoup de patients retardent la ponction lombaire, cet examen ayant très mauvaise réputation.... Mais concernant la SEP, en fait il n'y a pas d'examen spécifique permettant de diagnostiquer clairement la maladie, même la ponction lombaire peut être tout à fait normale au début, ainsi que les IRM médullaire et cérébral (vous pouvez aller voir cela sur le site de la SEP : https://www.france-sclerose-en-plaques.org). L'ENMG lui est aussi toujours correct puisque le système nerveux périphérique n'est pas atteint dans la SEP. Donc contrairement à une idée reçue, la SEP est plus difficile à diagnostiquer qu'une SLA. La SLA a un examen de référence, l'ENMG, la SEP n'a pas d'examen de référence à proprement parler, mise à part la ponction lombaire mais encore une fois cet examen peut être normal au début de la maladie. C'est la maladie neurologique la plus répandue.

Pour vos symptômes, effectivement s'ils sont "fluctuants" c'est plutôt bon signe, mais malheureusement il faut attendre le RDV. Je vous souhaite beaucoup de courage.

[Crapy]

Bonjour, Je suis nouvelle sur ce forum. Je crois avoir lu tous les messages et relu pour certains.
J ai des symptômes de fasciculations depuis trois mois. Ca a commencé par des crampes la nuit, qui ce sont arrêtés, puis des mouvements types contractions brèves et répétées au repos dans les jambes. J ai des douleurs musculaire diffuse. Je suis allée voir mon médecin, qui ne voyant rien, à fait tout de même une ordonnance pour prendre rendez-vous chez un neurologue. Mais il m'a dit, que de faire une panoplie d examen pour savoir si c'était la SLA ne servait a rien, l'issu serait la même. J angoisse beaucoup et j'ai peur d aller voir un neurologue, peur du résultat. J'observe chaque partie du corps, voir si je detecte une faiblesse ou une atrophie. Parfois vos messages me rassurent .
Merci pour ce forum qui permet de moins se sentir seule.

Bonsoir,j'ai lu cette discussion pendant quelques semaines pour essayer de me rassurer car j'avais des tas de symptomes dont desd fasciculations,je savais pas ce que c'était et j'avais partagé une vidéo sur mon Facebook ou on voyait mon mollet bouger tout seul,c'est là qu'on a dit ce mot,sur le coup,ça ne m'a pas inquiété mais j'ai commencé d'en avoir ensuite dans le dos,dans le bras,dans les côtes,j'avais également une fatigue très rapide rien qu'en montant les marches,je lachais souvent des choses enfin j'étais persuadée que c'était ça,j'avais perdu du poids,enfin le tableau,ça m'a gaché tout l'été,j'ai fais déjà des IRM cérébrales et medullaire ou on avait vu des discopathies,bon je me disais que peut être certaines choses venaient de là mais l'EMG était pour fin octobre + de 3 mois à attendre,j'ai sollicité pas mal chat GPT et je crois que c'est surtout ça qui m'a rassuré chaque fois et j'ai fini par trouver un RV d'EMG plus proche en septembre mais j'étais moins inquiète car j'avais repris la marche et petit à petit,j'avais de moins en moins de mal à l'effort et mes fasciculations se sont ralentis justement 10 jours avant donc j'étais plus trop inquiète mais je l'ai fais quand même,ce n'était pas un neurologue mais il m'a dit que tout était normal,le médecin voulait tout de même que je vois le neurologue qui m'a refait un EMG donc y'a 2 semaines,il m'a trouvé des compressions des nerfs ulnaires qui expliquaient mes paresthésies donc le fait que je fasse tomber des choses que je prends,je suis donc rassurée même si y'a des choses qui ne s'expliquent pas,les fasciculations il m'a dit que c'était des fasciculations bénines et plus on y pense et plus on en a car on se focalise dessus.Bon je suis soulagée quand même car j'en ai eu des nuits de stress,j'ai déjà pas mal de soucis de santé et là je me voyais vivre plus que quelques années,maintenant le fait que rien n'ait empiré au fil des mois,rien que ça me rassurait car normalement ça va en se dégradant,Chat GPT me le disait,c'est pas un jour mieux,un jour moins bien,ça va toujours en empirant

[Mala]

Bonjour Crapy,

Je te remercie pour ton témoignage qui est très positif.
Comme tu l exprimes si bien, des l'apparition des symptômes, on tombe dans une spirale de recherche d information sur internet, d'angoisses et de mal-être.
Le fait que je me focalise sur les symptômes, j'ai l impression que cela s'amplifie aussi et que les fasciculations sont plus nombreuses. Certains témoignages rassurent un peu et de pouvoir en échanger sur ce site, où les personnes sont dans la même situation anxiogène et où les réponses sont assez bienveillante permet de se sentir moins seule.
J'ai toujours pas pris de rendez-vous, j'atends de voir l evolution et puis ma situation professionnelle me laisse peu de temps disponible. Ou juste parce que cela m'angoisse pas peur du résultat.