Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Pepsch]

Salut,

Je vous donne quelques nouvelles. Alors de mon côté, toujours une douleur persistante dans l'épaule gauche, j'en parlera à mon médecin le 29/09 lors de mon RDV. Depuis environ fin de semaine dernière, j'ai des douleurs dans les doigts et fourmillements au niveau du pouce gauche, avec légère perte de sensibilité. Toujours ces saletés de fasciculations dans les mollets principalement, mais j'en ai eu aussi un peu partout : cuisses, bras, ventre, pied.... J'en ai ras le bol ! Globalement, j'ai l'impression de sortir d'une séance de sport intensive, tout mon corps semble engourdi et tendu. Pas de perte de force à proprement parlé, mais difficulté à soutenir un effort. Des choses simples semblent me demander un effort. Du coup, tout revient dans ma tête, je pense encore à cette sale maladie et j'ai peur de l'avoir. Car je me dis aussi qu'on dit que l'évolution est sur 3 à 5 ans, certes, mais ça c'est après le diagnostic. Mais finalement quels signes sont présents avant que les "vraies" si je peux dire symptômes handicapants ou ne laissant aucun doute se manifestent réellement ? Car je doute que cela arrive un bon matin de se lever directement avec des difficultés à parler ou à lever un bras non alors que tout allait bien 24H avant non ? Alors je sais que cela peut arriver dans la sclérose en plaques (parfois cela prend le patient "d'un coup", un matin il a une jambe raide ou un bras "mort", ou perte partielle de la vue, etc...), mais quid de la SLA ? Parce que finalement, il est très difficile de savoir si les patients avaient des symptômes étranges plusieurs années avant, auxquels ils n'auraient pas prêté attention ? Qu'en pensez-vous ? Je ne cherche évidemment pas à faire peur et j'essaie de me dire que depuis plus d'un an j'aurai d'autres soucis c'est inévitable, sans doute les premières véritables paralysies, mais je m'interroge en fait..... Après dans mon cas familial, un an à peine avant l'apparition des troubles de l'élocution, tout allait très bien puisque nous étions allés en vacances chez eux. Nous y étions allés en octobre, et les premiers symptômes bulbaires sont apparus en Mars. En octobre, elle parlait tout à fait normalement et se déplaçait normalement, ce qui laisse à penser que cela finalement se manifeste un peu "d'un coup"....
J'ai lu aussi que la moyenne d'âge est à 60 ans, mais réellement c'est entre 40 et 60 ans, et je suis en "plein" dans cette tranche d'âge et cela m'effraie. J'en suis à espérer que le diagnostic de SEP soit posé définitivement, je serai presque rassuré, même si c'est une maladie grave et que bien entendu en aucun cas je ne la minimise.

Salut Termi,

Je comprends tout à fait ce que tu dis et ton raisonnement est légitime.
Mais ! Même si je sais que tu sais, je me permets de te rappeler certains points car il est important de les lire encore et encore :

- Dans la SLA les symptômes ne fluctuent pas, ils ne font que de se s’aggraver, sans répit. As-tu des phases de mieux ? Si oui, alors ce n’est pas ça.
- On ne parle pas de difficulté à faire tel ou tel mouvement mais d’impossibilité. Quand un muscle cesse de fonctionner, tout le membre n’est pas encore concerné non, mais l’incapacité du muscle en question est visible, et si ! ça arrive soudainement. Puis, au fil des semaines/mois, les muscles voisins sont progressivement impactés.
- Les symptômes sensitifs (engourdissements, fourmillements, etc) ne font pas partie de la liste de la SLA. Les douleurs rarement aussi, elles arrivent généralement bien plus tard.
- Les fasciculations ne sont pas diffuses.

Il existe toujours des cas atypiques bien évidemment, mais sur une maladie déjà très rare, les probabilités deviennent infimes.
Les patients ont souvent un choc à l’annonce de la maladie, ils ne passent pas des mois et des mois à craindre le pire.

On est tellement nombreux à vivre tout ce que tu décris, on ne peut pas tous être atteints, c’est juste impossible !! L’effet de groupe est rassurant je trouve.
Mon témoignage sur Reddit a reçu plus de 26000 vues en 1 semaine : près de 4000 personnes différentes l’ont consulté chaque jour, c’est énorme non ??

Je sais qu’il y a une suspicion de SEP en ce qui te concerne.
Mais le BFS devrait clairement être mieux reconnu. L’impact psychologique est évident, mais l’impact physique aussi. Quand j’étais au + mal dans mes angoisses il y a quelques mois, je me disais que j’étais prête à accepter n’importe quel symptôme à condition de ne pas être condamnée. Mais en fait non !!! C’est lourd même si c’est bénin. Moi aussi je ressens une intolérance à l’effort, un corps moins « solide ».

Et l’anxiété est un symptôme qui devrait mériter toute notre attention.

Je rajouterai pour finir que la vie est belle et qu’elle passe vite, que personne n’est à l’abri de mourrir demain, qu’on ne devrait pas perdre notre temps à s’inquiéter mais à l’inverse profiter. C’est maintenant ou jamais en quelque sorte. SLA ou pas (et encore + avec la SLA d’ailleurs). C’est un combat, je sais.
Et c’est d’autant plus difficile quand cette saloperie a touché notre entourage.

Je te souhaite plein de courage, tu n’es pas seul !

[TERMI]

Merci pour ce message. Oui je sais que dans cette maladie, les symptômes ne fluctuent pas. Mais concrètement, on sent quand même bien que quelque chose ne va pas, que c'est plus "comme avant".

[Ronnie]

Je n'ai pas encore essayé le chiropracteur. J'essaye le plus possible de rester dans les clous de ce qui peut être remboursé. Je vois un kiné deux fois par semaine. Je me prends aussi de temps en temps des massages le weekend pour essayer de détendre les muscles.

Oui je sais que le stress peut faire beaucoup. Mais je pense avoir déjà été bien plus stressé par le passé et n'avais jamais connu ça. Il y a peut-être un début à tout. J'attends le rdv avec le neurologue et aviserai en conséquences.

Qu'en est-il de tes symptômes ? Tu te sens bien aujourd'hui ?

Alors oui par contre c’est clair que le chiro a un certain coût, mais ta mutuelle peut rembourser une partie.
J’adore mon kiné, je le vois encore 1 fois/semaine, mais clairement il ne me soulage pas comme l’a fait mon chiro qui agit en profondeur

Le stress on le somatise beaucoup. Tu as une année médicalement compliquée, c’était peut-être la goutte d’eau de trop ?

Notre système nerveux est très sensible, il peut réagir au moindre stress même inconscient.
Au bout de quelques mois, quand j’ai doucement commencé à me détendre, que j’arrivais à re dormir et re manger correctement, je pensais sincèrement ne plus être stressée mais j’avais toujours certains de mes symptômes, pas logique pour moi.
Avec le temps et l’expérience du BFS, je comprends maintenant qu’en fait je l’étais encore vachement !!

Aujourd’hui ça va, mes symptômes fluctuent au gré de mon niveau de fatigue, de stress et d’activité physique. J’apprends à vivre avec tout ça, c’est un long chemin…

Je pense que c'est un tout mais, honnêtement, j'ai vraiment la sensation qu'un truc "cloche" disons. Je sais pas si c'est une maladie aussi grave que la SLA, mais j'ai sincèrement l'impression que quelque chose ne tourne pas rond. D'autant plus que, comme je le mettais dans un autre message, mais la faiblesse à la main gauche s'aggrave de jour en jour. Elle a pas mal empirée cette semaine en tous cas. Je perds petit à petit en dextérité au niveau des doigts et ça devient de plus en plus difficile de faire des mouvements simples comme taper sur l'ordinateur, tourner la clé dans une serrure, porter une casserole. J'espère qu'il s'agit d'une compression nerveuse, mais il faudrait faire d'autres IRM dans ce cas. J'espère que le neurologue me fera un nouvel EMG mardi soir pour regarder ce qui se passe.

Tu as l'air plutôt sur une pente "montante", en tous cas sur une prise en charge de tes symptômes et l'apprentissage d'une vie en les intégrant. C'est très fort de ta part je pense qu'on peut tous être fiers de toi et prendre exemple sur toi. J'espère que ça continuera comme ça et ne fera que s'améliorer !

Bonjour Dylan,
Tu ressens une faiblesse dans ta mains gauche sur quels doigts ? L'IRM c'est bien, mais s'il s'agit d'une compression dynamique du nerf (positionnelle), une échographie peut être pertinente car elle peut se faire avec le bras en mouvement (ex: compression du nerf ulnaire dans le coude en flexion).
Courage a tous

[Exo]

Salut,

Je vous donne quelques nouvelles. Alors de mon côté, toujours une douleur persistante dans l'épaule gauche, j'en parlera à mon médecin le 29/09 lors de mon RDV. Depuis environ fin de semaine dernière, j'ai des douleurs dans les doigts et fourmillements au niveau du pouce gauche, avec légère perte de sensibilité. Toujours ces saletés de fasciculations dans les mollets principalement, mais j'en ai eu aussi un peu partout : cuisses, bras, ventre, pied.... J'en ai ras le bol ! Globalement, j'ai l'impression de sortir d'une séance de sport intensive, tout mon corps semble engourdi et tendu. Pas de perte de force à proprement parlé, mais difficulté à soutenir un effort. Des choses simples semblent me demander un effort. Du coup, tout revient dans ma tête, je pense encore à cette sale maladie et j'ai peur de l'avoir. Car je me dis aussi qu'on dit que l'évolution est sur 3 à 5 ans, certes, mais ça c'est après le diagnostic. Mais finalement quels signes sont présents avant que les "vraies" si je peux dire symptômes handicapants ou ne laissant aucun doute se manifestent réellement ? Car je doute que cela arrive un bon matin de se lever directement avec des difficultés à parler ou à lever un bras non alors que tout allait bien 24H avant non ? Alors je sais que cela peut arriver dans la sclérose en plaques (parfois cela prend le patient "d'un coup", un matin il a une jambe raide ou un bras "mort", ou perte partielle de la vue, etc...), mais quid de la SLA ? Parce que finalement, il est très difficile de savoir si les patients avaient des symptômes étranges plusieurs années avant, auxquels ils n'auraient pas prêté attention ? Qu'en pensez-vous ? Je ne cherche évidemment pas à faire peur et j'essaie de me dire que depuis plus d'un an j'aurai d'autres soucis c'est inévitable, sans doute les premières véritables paralysies, mais je m'interroge en fait..... Après dans mon cas familial, un an à peine avant l'apparition des troubles de l'élocution, tout allait très bien puisque nous étions allés en vacances chez eux. Nous y étions allés en octobre, et les premiers symptômes bulbaires sont apparus en Mars. En octobre, elle parlait tout à fait normalement et se déplaçait normalement, ce qui laisse à penser que cela finalement se manifeste un peu "d'un coup"....
J'ai lu aussi que la moyenne d'âge est à 60 ans, mais réellement c'est entre 40 et 60 ans, et je suis en "plein" dans cette tranche d'âge et cela m'effraie. J'en suis à espérer que le diagnostic de SEP soit posé définitivement, je serai presque rassuré, même si c'est une maladie grave et que bien entendu en aucun cas je ne la minimise.

Hello Termi,

Ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, même si je les aurais aimées plus joyeuses.

Pepsch a répondu exactement ce que je pensais, donc je vais pas en rajouter et juste faire un "+1" à son post et confirmer ses dires.

Par contre je reviens juste sur la fin de ton message sur l'âge, car je pense que c'est des chiffres qui sont mal interprétés et moi le premier, j'ai paniqué quand j'ai vu 40 ans.
En effet, quand on voit 40-60 ans, ça peut faire peur, mais on parle bien d'une tranche d'âge et pas du pic. Car il y a des cas avant 40 ans et d'autres après 60 ans, donc on pourrait bien dire 20-70 ans et ça ferait encore plus peur. Selon un article sur le CHU de LYON le pic se situe entre 50 et 75 ans. Et c'est là que c'est important, car il faut bien mettre ce pic en parallèle du nombre de cas annuels pour se rendre compte de la réalité.

Un peu comme les cancers, il est possible d'en avoir à tout âge mais le pic (même si ça évolue) est aussi entre 60 et 70 ans.
En fait il faut un peut voir ça comme une courbe, grosso merdo, avec les sources qu'on a on peut dire qu'à 40 ans, la probabilité est à même pas 1/100 000 quand elle passe à 5-6/100 000 à 60 ans et 7-8/100 000 à 70 ans. Sauf que quand on lit les chiffres sur internet, on tombe, sur presque tous les articles, sur la moyenne, qui est de 2-3/100 000 et ça peut biaiser le jugement quand on rajoute une moyenne d'âge de 40-60 ans.

Ce que disent les données françaises sur l'incidence :

Incidence France (tous âges) : ~2,5 / 100 000/an (J'insiste là dessus pour la suite, car on parle bien de la moyenne), soit ≈ 1 500–2 000 nouveaux cas/an selon les séries/années.
Source
Âge typique : médiane/âge moyen au diagnostic ~69–70 ans ; pic d’incidence 70–79 ans (puis baisse après).
Source
Jeunes adultes : la SLA avant 40 ans est rare ; les formes <35 ans sont exceptionnelles. (Les centres français et les registres régionaux retrouvent l’essentiel des cas après 50 ans.)
Source
Source
Phénotype bulbaire : proportion globale ~20–30 %, mais nettement plus fréquente chez les âges élevés : chez les jeunes, le début spinal (membre) domine.
Source

Si on croise les données sourcés du nombre de cas global + par âge en fonction de l'incidence en France, ça donne ça.

Incidence de la SLA par tranche d’âge (France) (en nombre de cas pour 100 000 habitants / an) :
<35 ans → ~0,2
35–44 ans → ~0,5
45–54 ans → ~2
55–64 ans → ~5
65–74 ans → ~8 (pic d’incidence)
75+ ans → ~6

Ou, si ça parles plus, en nb de cas par an, ça donne approximativement ça :
<35 ans : ~26 cas/an
35–44 : ~41 cas/an
45–54 : ~163 cas/an
55–64 : ~442 cas/an
65–74 : ~653 cas/an
75+ : ~530 cas/an
Graphique

Pour info, population en France en 2025 (68.6 Millions habitants) Ces chiffres sont une estimations, l'insee donne d'autres tranches :
0-34 ans : ≈ 23,8 M (34,7 %)
35-44 ans : ≈ 8,7 M (12,7 %)
45-54 ans : ≈ 8,6 M (12,6 %)
55-64 ans : ≈ 8,6 M (12,6 %)
65-74 ans : ≈ 7,4 M (10,8 %)
75 ans et + : ≈ 7,3 M (10,7 %)

Et on parle bien d'un nombre sur l'ensemble du territoire, donc il est également possible de ramener ces estimations par département et tu verras que ces chiffres diminueront encore.
J'insiste sur le fait qu'il s'agit d'estimation, mais il s'agit des données françaises disponibles sur le net, donc c'est presque plutôt cohérent.

A l'inverse. Il existe pléthore d'études sur le BFS (Pas en France hein, j'le dit tout de suite), des patients suivis avec les mêmes symptômes que nous, qui n'ont jamais évolué vers de maladie du motoneurone. Je peux également envoyer ces sources si besoin.
Je l'avais aussi indiqué plus haut, mais 95% des gens envoyés en centre SLA ressortent sans avoir ce diagnostic terrible. En sachant que, quand tu es envoyé dans ces centres, ce n'est pas que pour des fasciculations, là je parle pour l'ensemble du forum, pas que ton cas.

J'espère que j'ai été clair, quand je me relis, j'ai pas tout à fait l'impression.

Je comprends ton point de vue, on vu des gens ne jamais se remettre d'un Covid également. Faut continuer à creuser, mais peut-être que tout ça est bénin et il faudra accepter que la vieillesse sera plus dure pour nous que les autres.

Courage et tiens nous au jus.

[solutricine]

Bonjour,
Est-ce que certains ici ont des symptômes au niveau de la langue, autres que fasciculations ? Par exemple, des trous dans la langue oud es fissures qui seraient apparues récemment ? Des sensations de brûlures sur les côtés ? Je vois ma langue changer d'aspect a allure folle et je n'arrive pas à trouver d'informations sur un lien possible entre sla et ces symptômes. Est-ce que d'autres ont des atrophies de la langue ?

Alors pour moi, oui en effet, il y a des brûlures sur le côté droit mais j'ai remarqué que c’était surtout lié à mes repas/lavage de dents etc. C'est apparu il y a quelques temps, mais il y a des jours avec et des jours sans.
Il semblerait que ce soit lié au fait que la langue est super sensible au stress, donc surréagit un peu trop.
C'est le même côté que je me mords aussi la nuit, enfin moins souvent. De mon côté, pas d'atrophie, même si j'ai eu l'impression quand je passais mon temps à tout regarder. J'ai juste une légère asymétrie, mais elle devait être là bien avant que je commence à faire une analyse complète de mon corps

Merci beaucoup Exo de m'avoir répondu .
Pour ma part, ma langue est toute fissurée mais ne l'était pas avant et cela évolue tous les jours. Cela fait comme des trous dans la langue et quelques jours après apparaissent les fissures. Quand je cherche sur Google des images de langues de personnes SLA, ça y ressemble beaucoup et si ce n'est pas ça, je ne sais pas ce que ça peut être...

Ajoutées les fasciculations partout dans le corps + une atrophie au niveau des mains (+ marquée a gauche qu'à droite )+ des trous au niveau des cuisses + des symptômes bulbaires sporadiques, je suis de + en + convaincue qu'une de ces jours, ça sera mon tour d'y passer...

Hello Solutricine.

[solutricine]

Merci pour ce message. Oui je sais que dans cette maladie, les symptômes ne fluctuent pas. Mais concrètement, on sent quand même bien que quelque chose ne va pas, que c'est plus "comme avant".

Totalement d'accord. J'ai d'ailleurs posé la question au neuro : " avant qu'une atrophie soit médicalement objectivable, le patient voit bien que quelque chose change n'est ce pas ?". Il m'a répondu "oui".

Le problème, c'est que toi, tu vas percevoir des changements,mais ces changements ne seront pas suffisamment marqués ou remarquables pour que leur présence soit sans équivoque.

C'est la où on a , à mon sens, tous, un choix à faire : courir après les médecins pour être écoutés sachant que les symptômes sont encore trop peu marqués ou bien attendre qu'ils soient sans appel...

Ceci étant, oui, je suis sûre qu'on la sent arriver cette maladie. Je connais une personne qui tombait tout le temps. Et bien, ses chutes ont bien commencé par UNE chute. Puis une deuxième et au bout d'un moment un constat de " tiens je tombe souvent ". Et y'a bien un moment où elle a du se dire " c'est pas normal de tomber autant, quelque chose n'est plus comme avant".

[TERMI]

Bonjour,

Les chutes et le fait de "lâcher" les objets sont caractéristiques de la SLA. Effectivement, dans mon cas familial, elles sont apparues avant (je crois) même les premiers symptômes bulbaires (élocution lente). C'est un des signes principaux d'alerte. Or, je crois qu'ici, personne ne chute sans raison ou ne lâche des objets. Je ne suis jamais tombé. En fait, j'ai plus l'impression et je trouve avoir trouvé le mot juste, d'une espèce de sensation que mon corps semble comme "engourdi" et "tendu" en même temps, un peu comme lorsqu'on est en état d'ébriété légère ou un lendemain de fête, avec ce qu'on appelle la "gueule de bois". Comme un espèce d'état grippal semi-permanent en fait. Au passage, pour m'être documenté aussi beaucoup sur la SEP puisqu'elle est soupçonnée, c'est un état ressenti par pas mal de patients de cette maladie : un espèce de mal-être généralisé, semi-permanent, avec beaucoup de fatigue physique et intellectuelle (difficultés à se concentrer, à retenir son attention, à "percuter", etc...), ceci même en dehors des "poussées". Ce n'est pas pour rien que l'on appelle aussi la SEP "le handicap invisible", et que cette maladie est souvent mal comprise par le milieu professionnel ("il allait bien hier, et il est encore absent !", j'ai été délégué du personnel et je l'ai entendu pour un salarié souffrant d'une SEP atypique, de la part d'une RH.... oui il y a des c**** partout .... ) et les proches. Mais parallèlement, aujourd'hui, cela semble allait plutôt bien par exemple. Un peu de fasciculations dans les mollets, mais globalement je me sens bien, et depuis 2 jours je dors parfaitement bien sans réveil nocturne ni difficultés d'endormissement (car j'ai souvent des insomnies et des réveils nocturnes, souvent vers 2h30/3h du matin). J'ai lu que cela était aussi un signe de la SLA avant-coureur, mais enfin à mon avis c'est clairement bullshit, car je connais plein de personnes qui ont des problèmes de sommeil et n'ont pas la SLA !! Bref, je suis d'accord avec vous il faut essayer de vivre pendant que nous sommes encore clairement valides, et ne pas trop y penser. De toute manière, tant que les examens reviennent négatifs et que personne n'a posé un diagnostic fiable, il faut arriver à se sortir ça de la tête. Mais ce n'est pas facile, car les symptômes sont bels et bien là, présents, et viennent nous rappeler sans arrêt que, même si les examens n'ont rien vu, quelque chose cloche au niveau neurologique. Car le stress j'entends, mais les symptômes que nous avons sont bels et bien neurologiques, je suis désolé. Ce qui est paradoxal, c'est que nos symptômes mélangent ceux d'une atteinte du système nerveux périphériques (fasciculations, crampes, etc...) et ceux d'une atteinte du système nerveux central (courbatures, fourmillements, perte de sensibilité, intolérance à l'effort, etc...)..... C'est fou. Enfin, comme je l'ai dis, j'étudie aussi sérieusement la piste d'un "COVID long", ou bien d'un effet secondaire du vaccin PFizer (hospitalier à l'époque j'ai eu 3 doses obligatoires de cette saleté) ; en effet, j'ai lu quand même comme je l'avais évoqué et j'avais mis les sources, pas mal de cas similaires de personnes souffrant ou ayant été diagnostiqué de BFS quelques mois et jusqu'à 2 ans après la dernière injection PFizer, ou il faut le dire aussi, un "gros" COVID. Enfin, je me permet aussi de rappeler que ces symptômes peuvent aussi être liés à un micro-avc. Ces derniers ne sont pas toujours détectés à l'IRM cérébral surtout s'il est réalisé plusieurs semaines ou mois après l'accident, ne laissant aucune trace visibles, mais toutefois laissent des séquelles neurologiques légères. Et là, oui, clairement, tout va bien la veille et d'un coup on a des problèmes ...

[Exo]

Oui, après, il faut doser.
Oui ça commence par une chute, une vraie manque de force dans les doigts, comme dans les témoignages que l'on peut trouver sur Youtube. De gens qui n'arrivent plus à ouvrir leurs voitures, à jouer au tennis, en tombant en courant à plusieurs reprises.
Mais le tout surtout sans retour en arrière.
Heureusement pour tout le monde, chuter ne veut pas dire SLA, même si tu as des fasciculations à côté.
Après se persuader d’avoir la SLA avec des examens normaux, c’est comme croire qu’on est en prison alors que la porte est grande ouverte.
Faut pas confondre inquiétude et diagnostic.
Courage à tous.

[TERMI]

Oui, après, il faut doser.
Oui ça commence par une chute, une vraie manque de force dans les doigts, comme dans les témoignages que l'on peut trouver sur Youtube. De gens qui n'arrivent plus à ouvrir leurs voitures, à jouer au tennis, en tombant en courant à plusieurs reprises.
Mais le tout surtout sans retour en arrière.
Heureusement pour tout le monde, chuter ne veut pas dire SLA, même si tu as des fasciculations à côté.
Après se persuader d’avoir la SLA avec des examens normaux, c’est comme croire qu’on est en prison alors que la porte est grande ouverte.
Faut pas confondre inquiétude et diagnostic.
Courage à tous.

Exactement, je n'ai rien à ajouter. Attention aussi, car tout ces symptômes ne veut pas dire SLA. C'est comme vous le dites une dégradation continuelle associée à une absence de "retour en arrière" qui est un signe d'alerte. C'est, outre la durée d'évolution, la différence majeure avec la SEP : Au début de la SEP (10 à 15 ans), les symptômes (perte de force, chutes, boiteries, fourmillements, troubles oculaires, etc...) sont réversibles. Ensuite malheureusement, peuvent s'installer des séquelles ou handicaps permanents.

[Alexis73000]

Bonjour à tous,



je profite de mon "anniversaire" des 1 an de symptômes pour écrire ce message qui a pour but de RASSURER ceux qui le lieront, comme moi j'ai pu parfois être rassuré par certains messages de ce forum. C'est un soutien très, très important dans ce combat que je connais bien.


Tout le monde va se retrouver dans les symptômes que j'ai connu de manière fluctuante au cours de cette année je pense :
Fasciculations partout (langue également avec des douleurs) / Début "d'atrophie" objective (creux) à divers endroits, notamment mains doigts pouces etc / faiblesse musculaire relative et douleurs parfois comme des entorses ou tendinites (fatigue parfois en me brossant les dents etc, sensations d'entorses aux doigts...) / Respiration difficile, nez bouché, glaires, gorge serrée / Hypersensibilité au toucher, hyperreflexes / Paresthésies à divers endroits et sensation de brulure, membres et visage / Spasmes , mouvements involontaires / troubles de la vision / Voix changeante, difficultés pour articuler / Sueurs nocturnes / Légers malaises / débuts de crampes nocturnes au mollet.


Bref j'ai tout eu. J'ai été sûr à 1000% d'avoir la SLA, j'ai réellement pensé au suicide, j'ai arrêté le sport et le travail, j'ai pris beaucoup de poids. J'ai retourné internet en entier.. J'ai gravement inquiété mes proches, j'ai été hospitalisé quelques jours suite à l'inquiétude des médecins sur mon état mental. Pour info j'ai 35 ans, et avant tout cela j'étais très (trop?) sportif.


J'ai passé tous les examens possibles (EMG membres et visage, TEP scan, IRM, neurofilaments, prises de sang, rdv en centre SLA etc...) : Rien A Signaler. Alors on m'a diagnostiqué TNF (ou syndrome de crampes-fasciculations c'est la même chose).



Au final, après ma prise sang des neurofilaments qui était très bonne (je vous conseille de forcer pour faire ce test en centre SLA, c'est un marqueur qui ne trompe pas généralement) , j'ai commencé à me dire qu'il y avait peut-être une petite chance finalement que ce ne soit pas SLA : J'ai listé toutes les maladies possibles (et il y en a ENORMEMENT, je pourrai vous les donner si ça intéresse certains, c'est essentiel pour garder de l'ESPOIR).



En me disant qu'il y a donc une chance que ce ne soit pas la SLA, j'ai recommencé à vivre: Sport, voyages, vie sociale, relation de couple ... profiter de la vie tout simplement. Même avec cette épée de damoclès au dessus de moi.
Cet état d'esprit couplé aux médicaments et au suivi psychologique font que je vais bien mieux aujourd'hui. J'ai toujours des fasciculations et des soucis au niveau de la bouche, mais je ne me persuade plus que c'est lié à la SLA, et cela dit je continue de me prendre en charge pour mes symptômes persistants, j'ai des RDV avec des ORL etc.
Grace au sport j'ai retrouvé des muscles là où j'en avais perdu, même au niveau des mains par exemple, ce que je pensais être complètement irréversible. Et je n'ai plus de douleurs.


Une neurologue du centre SLA m'a dit une fois : "je ne sais pas ce que vous avez, on ne saura certainement jamais, cela peut être du à une infection tel que le covid, une méningite ou autre, votre système nerveux s'est mis en défense à un moment donné. Mais ce n'est pas la SLA. Alors on va appeler ça TNF (Troubles Neurologiques Fonctionnels, qui regroupent une multitude exorbitante de symptômes). Et vous êtes très nombreux dans ce cas."



Alors, peut-être qu'un jour on découvrira finalement que j'ai bien une forme de SLA (mais honnêtement je ne pense pas) , cela n'empêche que j'ai fait ce qu'il fallait pour aller mieux à l'heure qu'il est. D'où mon message qui, je l'espère, sera utile.



CONCLUSION (l'impression de rédiger une dissert') :


En un mot, l'espoir fait vivre, littéralement parfois -

Ne vous persuadez pas que vous avez la SLA à cause de vos symptômes. Si vous voulez absolument faire des recherches sur internet à ce sujet, allez plutôt voir les maladies/troubles/carences qui peuvent causer ces symptômes! vous en trouverez d'autres croyez moi. Allez sur les forums où vous verrez plein de gens dans votre cas, sur les groupes facebook TNF aussi où vous vous sentirez moins seuls etc... En réalité seuls les examens et les médecins pourront vous valider cette maladie. Comme je le disais il y a bien + de maladies/troubles que vous ne le pensez qui peuvent entrainer vos symptômes. Et si vous avez perdu du muscles, des atrophies, des douleurs - Perséverez, faites du sport et de la musculation pour "relancer la machine" et solidifier les parties atteintes. peut-être que cela vous fera du bien, que vous verrez que rien n'est irréversible et que cela entrainera un cercle vertueux. Prenez des médicaments qui peuvent aider (Magnisum, vitamine C, Vitamine B6, B12, fer, Lexomil, antidepresseurs...) .



Je vous donne un exemple marquant et parlant pour moi: le moment où j'ai été le + convaincu d'avoir la SLA c'est quand j'ai commencé à voir des petits tressautements sur ma langue que je n'avais pas avant, même au repos. Je ne sais pas si on peut appeler ça des fasciculations, je ne les sens pas. Puis, en lisant les nombreux forums type reddit, en anglais surtout, du genre "tongue fasciculations", "tongue tremors" etc, avec de nombreuses vidéos postées par les utilisateurs, j'ai vu qu'il y avait beaucoupppppppp de personnes dans mon cas, qui ne sont clairement pas atteintes de la SLA ! Certains ont cela depuis des années, certains disent aussi que c'est normal d'avoir ce genre de petits spasmes à certaines périodes.. mais personne ne sait réellement à quoi ce serait du en tout cas. Comme moi donc, comme vous..


Gardez toujours espoir, toujours. Et d'ailleurs, même quand j'étais certain d'avoir la SLA, j'ai commencé à me renseigner sur les nombreux tests cliniques réalisés en centre SLA en ce moment et sur les conditions qu'il faut pour participer, je me suis aussi renseigné sur les nombreuses avancées de la médecine pour ralentir cette maladie, sur la recherche pour un traitement, sur les personnes qui vivent avec cette maladie depuis longtemps etc etc. Et même sur la mort, pour essayer d'adoucir ce "concept mystique" (je ne sais pas comment l'appeler).


DONC Espoir (peu importe la forme qu'il prend) / S'entourer au mieux, en parler sans trop envahir son monde / Se prendre en charge (médicalement déjà surtout pour les RDV etc , sportivement , moralement , socialement) - Ne jamais être attentiste et passif / PROFITER de la vie et du présent, elle va se finir un jour pour tout le monde.



Bon courage à tous, de la force!!!


Alexis