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Deadly a écrit :Bonjour tout le monde,
je me permet de relancer cette discussion pour deux raisons :
Déjà pour savoir comment vous allez et où en êtes vous dans vos parcours. Etant donné que pas mal de temps est passé peut être qu'un diagnostic à été posé (ou pas) ou que vous allez mieux (je l'espère).
La deuxième raison étant la situation dans laquelle je suis (à vrai dire on est plusieurs dans cette situation) je vous raconte tout ça :
Depuis la covid où le vaccin on présente l'intégralité des symptômes de la SLA (steppage, problèmes de coordination, fasciculations diffuses (langue comprise), des troubles de la déglutissions, faiblesses musculaires, difficulté à parler, à marcher etc). Personnellement j'ai déjà effectué 2 EMG (RAS) et bientôt un IRM. On a constaté des fontes à différents endroits mais principalement autour des articulations (genoux, poignets, chevilles) mais aussi des mains et des pieds. Alors, pour le moment il ne s'agit pas vraiment d'amyotrophies, mais plutôt d'une disparition des tissus adipeux (les os et tendons sont de plus en plus visibles). Pour ce qui est de ma situation personnelle j'ai de plus en plus de mal à me servir de mes mains ainsi qu'à coordonné mes mouvements. J'ai un espèce de syndrome de pied qui tombe sans qu'il ne soit vérifiable cliniquement et je perds souvent l'équilibre.
Le problème principale reste que la fonte ne s'est pas arrêtée, au contraire ça avance de semaine en semaine. Personnellement j'ai commencé à complexé de mon corps, je ne le reconnait plus. J'avais un corps généreux avec des formes et depuis 3 mois mes vêtements me vont de plus en plus larges.
Donc voilà, si quelqu'un à eu des symptômes similaire je suis preneur de vos expériences. Et même si vous n'avez pas eu ces symptômes, vos conseils sont les bienvenues !
Evidemment on nous prend pas vraiment au sérieux en nous disant qu'il ne s'agit que de détails, sauf que la peur est celle que cette fonte ne s'arrête pas voir même qu'il s'agisse d'une sla par encore déclarée.
En tout cas merci de m'avoir lu et merci d'avance pour vos réponses
Bonjour,
J'ai lu tout ce post avec attention.
Je suis particulièrement interpellé par les derniers messages liés au "post vaccin covid".
Je suis dans le même cas (sans accuser sans preuve le vaccin de tous les maux, mais le schéma temporel est comme ça), vacciné début juin 2021, et un peu avant la mi-juillet les symptômes ont déboulé sans crier gare : douleurs aux thénars des deux mains, tremblements des extrémités. Quelques jours après je constate des fasciculations aux deux mollets (j'ai du chercher sur le net pour trouver ce que c'était). Puis une névralgie du trijumeau qui m'amènera aux urgences (prise de sang, scanner, RAS). Puis l'apparition d'une douleur à la langue et à la gorge.
Fin août je vois une neuro qui me dégage quasiment de son cabinet après un rapide examen clinique, 0/10 pour l'aspect humain. Puis je passe un EMG des bras, RAS.
Les douleurs dans la langue d'étendent, les fasciculations arrivent dans les cuisses. Constipation. Spasmes dans les bras et épaules, abdomen et même périnée. Je suis crevé, je perds du poids, mon médecin me met sous xanax et somnifères (que j'abandonnerai tous deux au bout de quelques semaines) et demande un IRM du cerveau (RAS).
Je vois un psy, il ne voit rien qui justifie une psychothérapie, on fait quelques séances d'hypnose mais qui ne donnent pas grand chose, j'abandonne au bout de 5 séances. Idem avec une sophrologue.
En octobre je vois une autre neuro, beaucoup plus à l'écoute. Elle me fait une analyse clinique, prise de sang, potentiel évoqué et EMG complets. RAS. Les fasciculations sont détectées mais elle dit que leur profil électrique n'est pas inquiétant. Et puis plus rien, pas d'autre piste proposée...
Je décide de voir une infectiologue et une algologue, giga prise de sang plein de vitamines, minéraux et cie (j'en prenais déjà avant), on teste Lyme à plusieurs reprises et on fera même 3 semaines d'antibiotiques (les tests étant mitigés) mais qui ne donnent rien.
Je vois un nouveau neuro en novembre. A l'écoute. Test clinique (RAS), il voit bien les fasciculations. Il me propose deux jours d'hôpital en décembre, on y fait prise de sang, potentiel évoqué, IRM médullaire, ponction lombaire, EMG complet. RAS. Toujours les fasciculations détectées mais elles ne l'inquiètent pas.
Les symptômes continuent de progresser. Je reprends du poids (en mangeant n'importe quoi), le constipation va mieux. Mais les crampes aux jambes sont plus fréquentes, je note aussi un équilibre plus fragile quand je suis debout en statique (une impression d'osciller plus que de normale). Picotements dans la face, les lèvres et les joues (intérieur compris), avec une impression d'ankylose (comme après une anesthésie pas encore tout à fait disparue).
Je revois le neuro en janvier 2022 et lui explique que ça continue à progresser (il a exclu une origine psychosomatique). On reprogramme un EMG de contrôle fin février. RAS même si quelques valeurs sont limite. Il voit toujours les fasciculations, mais ça ne l'inquiète toujours pas. Il dit de prévoir un nouvel EMG à l'été 2022 pour suivi.
Et me voilà aujourd'hui, avec les symptômes qui continuent à progresser, douleurs et crampes dans les mains, dans les interosseux (dessus des mains) articulations des doigts raides. Idem pour les pieds avec douleurs et crampes dans les interosseux et dans la voûte plantaire. Articulations qui craquent. Spasmes/contractions involontaires un peu partout, idem fasciculations (bien que plus localisées dans les jambes). Picotements. Raideurs. Douleurs dans l'abdomen et le haut du dos. Sensations de muscles ramolis par moment (surtout dans le bras et la jambe droite). Gène dans la langue et la gorge (pas de fausse route toutefois). Gène dans les muscles de la face et j'en passe...
Bref quand même pas mal de choses qui clopent avec une SLA... A me dire : "Est-ce possible que les examens soient passés à côté d'une SLA ? " (je suppose qu'on est plusieurs à se la poser celle-là) ou bien "s'agit-il d'un autre truc lié au vaccin ?".
Je ne sais plus trop quoi faire à ce stade perdu dans l'errance médicale... En juin dernier j'étais au top pour mes 43 ans, sport 3x par semaine, vie pas trop malsaine. Aujourd'hui je suis une loque tout le temps crevée qui se demande ce qu'elle a...
Je suis en tout cas intéressé d'échanger et de suivre vos évolutions respectives.
Merci et désolé pour la tartine :-)
