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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar ZvN » Ven 25 Fév 2022 13:25

Deadly a écrit:Bonjour tout le monde,
je me permet de relancer cette discussion pour deux raisons :

Déjà pour savoir comment vous allez et où en êtes vous dans vos parcours. Etant donné que pas mal de temps est passé peut être qu'un diagnostic à été posé (ou pas) ou que vous allez mieux (je l'espère).

La deuxième raison étant la situation dans laquelle je suis (à vrai dire on est plusieurs dans cette situation) je vous raconte tout ça :
Depuis la covid où le vaccin on présente l'intégralité des symptômes de la SLA (steppage, problèmes de coordination, fasciculations diffuses (langue comprise), des troubles de la déglutissions, faiblesses musculaires, difficulté à parler, à marcher etc). Personnellement j'ai déjà effectué 2 EMG (RAS) et bientôt un IRM. On a constaté des fontes à différents endroits mais principalement autour des articulations (genoux, poignets, chevilles) mais aussi des mains et des pieds. Alors, pour le moment il ne s'agit pas vraiment d'amyotrophies, mais plutôt d'une disparition des tissus adipeux (les os et tendons sont de plus en plus visibles). Pour ce qui est de ma situation personnelle j'ai de plus en plus de mal à me servir de mes mains ainsi qu'à coordonné mes mouvements. J'ai un espèce de syndrome de pied qui tombe sans qu'il ne soit vérifiable cliniquement et je perds souvent l'équilibre.
Le problème principale reste que la fonte ne s'est pas arrêtée, au contraire ça avance de semaine en semaine. Personnellement j'ai commencé à complexé de mon corps, je ne le reconnait plus. J'avais un corps généreux avec des formes et depuis 3 mois mes vêtements me vont de plus en plus larges.
Donc voilà, si quelqu'un à eu des symptômes similaire je suis preneur de vos expériences. Et même si vous n'avez pas eu ces symptômes, vos conseils sont les bienvenues !
Evidemment on nous prend pas vraiment au sérieux en nous disant qu'il ne s'agit que de détails, sauf que la peur est celle que cette fonte ne s'arrête pas voir même qu'il s'agisse d'une sla par encore déclarée.

En tout cas merci de m'avoir lu et merci d'avance pour vos réponses



Bonjour,

J'ai lu tout ce post avec attention.

Je suis particulièrement interpellé par les derniers messages liés au "post vaccin covid".

Je suis dans le même cas (sans accuser sans preuve le vaccin de tous les maux, mais le schéma temporel est comme ça), vacciné début juin 2021, et un peu avant la mi-juillet les symptômes ont déboulé sans crier gare : douleurs aux thénars des deux mains, tremblements des extrémités. Quelques jours après je constate des fasciculations aux deux mollets (j'ai du chercher sur le net pour trouver ce que c'était). Puis une névralgie du trijumeau qui m'amènera aux urgences (prise de sang, scanner, RAS). Puis l'apparition d'une douleur à la langue et à la gorge.

Fin août je vois une neuro qui me dégage quasiment de son cabinet après un rapide examen clinique, 0/10 pour l'aspect humain. Puis je passe un EMG des bras, RAS.

Les douleurs dans la langue d'étendent, les fasciculations arrivent dans les cuisses. Constipation. Spasmes dans les bras et épaules, abdomen et même périnée. Je suis crevé, je perds du poids, mon médecin me met sous xanax et somnifères (que j'abandonnerai tous deux au bout de quelques semaines) et demande un IRM du cerveau (RAS).

Je vois un psy, il ne voit rien qui justifie une psychothérapie, on fait quelques séances d'hypnose mais qui ne donnent pas grand chose, j'abandonne au bout de 5 séances. Idem avec une sophrologue.

En octobre je vois une autre neuro, beaucoup plus à l'écoute. Elle me fait une analyse clinique, prise de sang, potentiel évoqué et EMG complets. RAS. Les fasciculations sont détectées mais elle dit que leur profil électrique n'est pas inquiétant. Et puis plus rien, pas d'autre piste proposée...

Je décide de voir une infectiologue et une algologue, giga prise de sang plein de vitamines, minéraux et cie (j'en prenais déjà avant), on teste Lyme à plusieurs reprises et on fera même 3 semaines d'antibiotiques (les tests étant mitigés) mais qui ne donnent rien.

Je vois un nouveau neuro en novembre. A l'écoute. Test clinique (RAS), il voit bien les fasciculations. Il me propose deux jours d'hôpital en décembre, on y fait prise de sang, potentiel évoqué, IRM médullaire, ponction lombaire, EMG complet. RAS. Toujours les fasciculations détectées mais elles ne l'inquiètent pas.

Les symptômes continuent de progresser. Je reprends du poids (en mangeant n'importe quoi), le constipation va mieux. Mais les crampes aux jambes sont plus fréquentes, je note aussi un équilibre plus fragile quand je suis debout en statique (une impression d'osciller plus que de normale). Picotements dans la face, les lèvres et les joues (intérieur compris), avec une impression d'ankylose (comme après une anesthésie pas encore tout à fait disparue).

Je revois le neuro en janvier 2022 et lui explique que ça continue à progresser (il a exclu une origine psychosomatique). On reprogramme un EMG de contrôle fin février. RAS même si quelques valeurs sont limite. Il voit toujours les fasciculations, mais ça ne l'inquiète toujours pas. Il dit de prévoir un nouvel EMG à l'été 2022 pour suivi.

Et me voilà aujourd'hui, avec les symptômes qui continuent à progresser, douleurs et crampes dans les mains, dans les interosseux (dessus des mains) articulations des doigts raides. Idem pour les pieds avec douleurs et crampes dans les interosseux et dans la voûte plantaire. Articulations qui craquent. Spasmes/contractions involontaires un peu partout, idem fasciculations (bien que plus localisées dans les jambes). Picotements. Raideurs. Douleurs dans l'abdomen et le haut du dos. Sensations de muscles ramolis par moment (surtout dans le bras et la jambe droite). Gène dans la langue et la gorge (pas de fausse route toutefois). Gène dans les muscles de la face et j'en passe...

Bref quand même pas mal de choses qui clopent avec une SLA... A me dire : "Est-ce possible que les examens soient passés à côté d'une SLA ? " (je suppose qu'on est plusieurs à se la poser celle-là) ou bien "s'agit-il d'un autre truc lié au vaccin ?".

Je ne sais plus trop quoi faire à ce stade perdu dans l'errance médicale... En juin dernier j'étais au top pour mes 43 ans, sport 3x par semaine, vie pas trop malsaine. Aujourd'hui je suis une loque tout le temps crevée qui se demande ce qu'elle a...

Je suis en tout cas intéressé d'échanger et de suivre vos évolutions respectives.

Merci et désolé pour la tartine :-)
ZvN
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Serradi » Ven 25 Fév 2022 16:59

Bonjour
Je suis exactement dans votre cas côté symptômes
Même errance médicale
Ce qui m’étonne en effet dans notre crainte de la SLA ce serait qu’avec tous ces symptômes ils passent à côté de ce diagnostic . Car si nous n’avions qu’un ou deux symptômes je comprendrai. Alors oui on peux se poser la question du post vaccinal . Mais qu’est ce que le vaccin aurait engendré ?… personne ne sait je pense certains médecins le reconnaissent . Comme vous tout s’est déclenché au niveau neuro environ 1 mois après le vaccin et s’est empiré ensuite. On sait que le covid produit des effets neurologiques chez certains alors pourquoi pas ce vaccin qui a tenté d’imiter le virus afin que notre corps fabrique ce qu’il fallait contre . Je précise j’étais très pro vaccin et mon ami prof de rea me dit que c’est post vaccinal …..
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Marcoco » Ven 25 Fév 2022 22:26

J'ai exactement les mêmes symptômes

Le suivi neuro se fait sans qu'on ne me trouve de pathologie

La périodicité post-vaccin est strictement la même

J'ai juste une insomnie chronique qui s'ajoute à tout ça ( je dormais comme un bébé auparavant) et je me maintiens physiquement car j'ai 25 ans . Je peux encore courir 2 fois par semaine
Marcoco
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Vin » Mar 1 Mar 2022 13:38

Bonjour a toutes et a tous.
Je reviens vers vous pour demander si vous avez de la perte de force sur le bras dominant mais sans perdre la force de prehension, c’est a dire vous pour serre fort les objets mais porter un objet lourd semble difficilement faisable.
Car depuis mon dernier post, mon bras droit a perdu de la force au niveau des biceps mais la force des mains restent intactes.
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar ZvN » Mer 2 Mar 2022 10:10

Bonjour Vin,

Me concernant je pense que il y a une perte de force au niveau des pouces mais aussi des bras et des jambes. En juin dernier je pouvais faire environ 40 pompes et 12-13 tractions. Actuellement je n'arrive plus à 10 pompes et tractions ça doit être 2 max. Après il y a 6 mois que je ne m'entraîne plus mais ça n'explique pas tout... En plus ce type de mouvement est devenu douloureux. Idem quand j'utilise trop mes mains (comme si des débuts de crampe se mettaient dans les thénars). Idem quand je marche un peu (crampes dans les jambes et boiterie).

Mon neuro me disait (mais sans trop savoir je pense...) que ça pouvait être temporaire et finir par régresser, mais peut être après encore longtemps...

L'autre option moins réjouissante j'imagine serait que ça devienne une "vraie" SLA (j'entends par là qu'un diagnostic formel finisse par tomber...).

C'est pour ça que c'est intéressant de se tenir au courant des évolutions respectives des un et des autres. En espérant un mieux chez quelqu'un évidemment...
ZvN
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique..

Messagepar Vin » Sam 5 Mar 2022 12:16

Bonjour ZVN.

On se retrouve dans nos symptômes. Je suis technicien de maintenance, j’utilise énormément mes mains comme vous j’ai l’impression que les doigts de la main droite sont raides en fin de journée et une douleur bizarre sur le thenar parfois. Tiraillements sur les mollets et cuisses quand je force la marche. Depuis quelques temps je parle vite sans articuler et mâche des mots. Emg des membres supérieur et inférieur sont avérés normaux mais les symptômes et douleurs sont toujours la et handicapant.
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Seishos1005 » Sam 5 Mar 2022 14:13

C'est fou quand même que personne n'a réagit à mon message précédent, c'était pourtant pour rassurer certains...

Est-ce que vous aussi vous avez la peau qui pend de partout sans perte de poids pour autant ?
Seishos1005
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar ZvN » Mar 15 Mar 2022 16:05

Merci Seishos pour votre témoignage. Comme quoi, et c'est heureux, tous les gens qui ont des symptômes proches de ceux de la SLA n'ont pas la maladie.

Personnellement, je n'ai rien remarqué concernant ma peau qui soit particulier...

Ayant relativement épuisé les pistes médicales pour l'instant, et ayant même testé des magnétiseurs, microkinésistes et autres sans plus de résultats, je viens d'entamer un jeûne long (je vise 2-3 semaines) pour voir si ça donne quelque chose (je précise que j'ai déjà pratiqué et que le jeûne ne doit pas s'improviser sans quoi il peut déboucher sur de vrais problèmes de santé), je peux vous tenir au courant une fois terminé si je remarque des améliorations

Marcoco qu'à donné votre visite en centre SLA ?
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Seishos1005 » Jeu 17 Mar 2022 13:43

Merci également ZvN pour votre réponse.

Dans ce post il y a tout de même quelques personnes qui parlent de "peau flasque" comme moi, comme quoi il y a plusieurs symptômes différents.

Le jeûne est une bonne idée je pense, pouvez vous me dire le résultat quand ces 2-3 semaines seront passées svp ?

Et oui heureusement que les gens avec ses symptômes n'ont pas la maladie tant redoutée parce que il y a quand même pas mal de symptômes similaires.

En tout cas ça vient bien de quelque part, maintenant savoir d'où c'est autre chose.
Seishos1005
 
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar ZvN » Mar 5 Avr 2022 09:22

Bonjour,

Je vous reviens concernant mon jeûne et mes craintes de SLA.

J'ai eu l'occasion de revoir un autre neurologue (4ème...) ces dernières semaines, très pédagogue, et de refaire un (4ème...) EMG, bien complet (1h30) avec un "ponte" de l'EMG.

Conclusion : pas de maladie neurodégénérative. Après il voit bien les fasciculations, tremblements, myoclonies et cie et ne les nie pas du tout, il dit juste que ce n'est pas lié à une maladie neurodégénérative.

Et là j'ai ouvert les yeux, comme notre ami Seishos1005 : si on ne me trouve pas de SLA, ce n'est pas une incompétence des neuros ou un complot contre moi, c'est simplement... qu'il n'y a pas de SLA dans mon cas. Quand je dis "simplement" c'est moins simple que ça évidemment, car il faut absolument arriver à se sortir de cette spirale infernale où je m'étais auto-persuadé mordicus que c'était la SLA et rien d'autre (faut dire que ces fichus symptômes n'aident pas).

La dernière neuro m'a dit (je rappelle que mon cas est dans un contexte post vaccin covid) : "vous savez le Covid long, même s'il est mal connu, a une partie de symptômes proches de ce que vous avez". Et c'est effectivement le cas. Je n'ai pas de diagnostic mais les pistes actuelles (j'ai relancé un bilan sanguin avec mon généraliste s'orientent vers là). Ce covid long est encore une terra incognita pour les médecins (quand ils veulent ben aborder le sujet et ne pas dire "c'est dans votre tête...").

Par rapport au jeûne : j'ai fait un jeûne hydrique de 19 jours, entrecoupé de quelques jours de jeûne sac (max 38h d'affilée). Outre la perte de poids (-14 kg), je note une énorme réduction des douleurs musculaires et des épisodes de tachycardie. Par contre pas d'effet notable sur les fasciculations et autres contractions involontaires.

Actuellement je pars sur ce que j'ai pu réunir sur le covid long : alimentation anti-histaminique, grosse prise de suppléments divers (toutes les vitamines, principalement B, C et D, minéraux (magnésium), curcuma, CoQ10, PQQ, huile de CBD, N-cétyl-asctéine, L-carnitine, collagène, omégas3, teinture d'iode, argent colloïdal, bio-chélateur, L-thyrosine, acide alpha-lipoique, L glutathion, propolis, HPS (protéines de choc), PEA, probiotiques et produits fermentés maisons), cohérence cardiaque, kiné, ostéo, acupuncteur et homéopathie.

La route est encore longue mais je sais maintenant au fond de moi que je vais trouver le chemin et m'en tirer.

Je vous souhaite le maximum de courage dans vos situations respectives. Et surtout n'oubliez pas que si les neuros vous disent "non, pas SLA", la piste est sans doute (je ne dis pas que de faux diagnostics peuvent exister, ou que certaines manifestations de la SLA soient difficiles à diagnostiquer au début...) à chercher ailleurs. Ne vous rendez pas fous à chercher absolument la SLA si elle n'est pas là : vous allez vous ruiner la vie et celle de vos proches, et vous ne trouverez pas de solution à ce qui vous affecte pour la cause.
ZvN
 
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