Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bonjour Rolande et merci pour votre témoignage, nous devons toutefois signaler que le regime Seignalet n'a pas le support d'études scientifiques rigoureuses, son efficacité thérapeutique n'est pas reconnue par la communauté scientifique.
Si Seignalet a publié de nombreux articles dans des revues scientifiques reconnues , aucune ne publia ses articles en rapport avec la nutrition: aucun ne correspondant aux critères qualitatifs voulus (double aveugle, c'est-à-dire randomisé, et avec groupe témoin ).
D'autre part, ce régime est Non recommandé aux enfants, aux personnes âgées, aux femmes enceintes et à celles qui allaitent étant donné le risque d’intoxication et de carences alimentaires.
Ce régime doit être suivi sous la supervision d’un médecin ou d’un nutritionniste.

[bribri1957]

bonjour a tous désolée pas fort bien depuis un moment pour cela pas venue depuis 10 ans chaque jour il a quelque chose qui va pas chez moi je suis fatiguée épuisée je dors beaucoup toujours sur cortisone et chimio le 22 juillet 2015 a bientôt

[Modérateur]

Nous espérons que dans votre prochain message vous nous annoncerez une meilleure période.
Courage.

[rolande]

Bonjour,

Pour répondre au modérateur, j'ai suivi le régime Seignalet avec l'accord du médecin spécialiste des maladies auto-immunes et il a constaté comme moi que j'ai pu alléger mon traitement. Votre critique sur le manque d'études rigoureuses est recevable mais difficile d'avoir des témoins car chaque malade répond de façon différente comme c'est le cas pour les traitements "classiques". Autre point, je ne comprends pas où se trouve le risque d'intoxication, puisqu'il s'agit essentiellement d'éliminer tous les aliments à base de blé, maïs et les laits d'origine animale. En ce qui concerne la carence, est-ce en calcium? Quels sont les peuples les plus ostéoroposés au monde: les habitants des pays nordiques qui sont de grands consommateurs de laitages mais qui n'ont le soleil nécessaire à la synthèse de la vitamine D permettant la fixation du calcium. Et quel est le peuple qui a le moins de problème d'ostéoporose: les japonais qui n'ont pas de laitage dans leur nourriture traditionnelle mais qui mangent du riz et des algues(riches en silicium) du tofu (riche en calcium).
Pourquoi ne pas essayer même si au début cela semble très contraignant?
Vous n'avez émis aucun avis sur l'apport de l'acupuncture mais là-aussi mon médecin a donné son accord. Il est clair que chaque malade sera plus ou moins réceptif mais tenter des thérapies différentes qui nous évitent des traitements lourds et avec des effets secondaires à long terme, peut être une solution pour certains et les aider dans leur quotidien.

[Modérateur]

Bonjour Rolande,
Quelques éléments de réponse:
OUi, les études en nutrition sont difficiles à mener en respectant les critères qualitatifs imposés par la recherche scientifique (avec au moins tirage au sort et groupe témoin ) néanmoins des études sont publiables et d'autres méthodes d’étude existent ( nutrinet par exemple)
Le risque d'intoxication existe pour des publics fragiles ( femmes enceintes, enfants, personnes agées/immunodéprimées), il est causé par la consommation d’oeufs, de viandes et de poissons crus.
Le risque de carence est lié à la faiblesses des apports en vitamines du groupe B (que l'on se procure normalement dans les produits céréaliers), en calcium et en vitamine D. Une complémentation est possible (comme dans le tofu qui est préparé en ajoutant de sulfate de calcium)
Comme vous le soulignez, cela est possible même si c'est très contraignant.
Concernant l'acupuncture, la médecine traditionnelle chinoise est une médecine à part entière mais nous n'avons aucune compétence dans ce domaine. Un rapport d'experts récemment publié souligne que "l'acupuncture est une approche thérapeutique largement pratiquée en France, qui permet d’apporter une réponse différente à des problèmes de santé fréquents et invalidants "
www.inserm.fr/content/download/82019/61 ... ncture.pdf

[plumeau]

bonjour, je suis nouvelle sur ce site .A 38 ans; en avril 2000 j'ai été diagnostiquée maladie de sharp ,tout à commencé par des petites douleurs aux poignets et une perte localisée des cheveux ( une biopsie du cuir chevelu = lupus) gonflement des doigts ; septembre : fièvre à 40° pendant une semaine perte de poids de 10kg hospitalisation d'urgence....j'ai eu pendant 1an de la cortisone plaquénil mono tildiem.... Les années se passent avec ses douleurs :déverrouillage des chevilles le matin ,douleurs des épaules la nuit obligée de m'aider d'un bras pour déplacer l'autre ,douleurs musculaires et fatigue .Aujourd'hui je vais bien les douleurs sont présentes et des contractures musculaires au réveil sont là, mais je m'y habitue, je travaille , je fais de la randonnée ,je marche beaucoup, ma vie est presque normale le seul bémol est que j'ai des irruptions cutanées localisées sur le visage qui viennent par poussées.je suis suivi par un professeur à Rennes .je reste positive face à cette maladie .

[chrys007]

Bonjour,
Je pensse avoir le syndro de sharp...
J'aibeaucoup de synptomes qui corespondes.
douleures articulaires; gonflements des mains, grosse fatique....
un medecin pensse que j'ai le lupus, mai j'ai des doutes.
J'ai eu un probleme rainole il y a quelques années.

Qu'en penssé vous ?

merci de votre avis...

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur le forum,
Nous comprenons bien vos doutes face aux difficultés diagnostiques, cependant, seule l'équipe médicale qui vous suit peut répondre à vos questions. Le syndrome de Sharp est une connectivite rare dans laquelle des signes cliniques de plusieurs maladies auto-immunes sont intriqués. le Lupus est un des diagnostics différentiels du syndrome de Sharp. Si le diagnostic tarde, n’hésitez pas à vous orienter vers un centre de référence ou de compétence :
http://www.fai2r.org/accueil/membres-de ... es-centres

[lys45]

Bonjour à tous, après 2 ans de lutte contre sharp, je viens vous dire que mes yeux ont dégonflé, ainsi que mes doigts et mes poignets et ..... certainement parce que j'ai tout fait pour aller mieux, c'est à dire: travail adapté et vie quotidienne au ralenti. Après les douleurs des épaules, c'est le bassin qui me fait souffrir toujours, j'ai du mal à monter un escalier et marcher, mais je comprends qu'il faut écouter son corps et même s'il faut plus de 6 mois ou plus encore, je patienterai!!!!Les médecins m'avaient dit "c'est long". je peux vous dire que oui aujourd'hui!!!Je suis moins stressée et je retrouve le moral tout doucement. J'ai réussi à monter un échelon et yes!!!. A tous qui avez sharp, c'est compliqué mais on peut avancer à sa vitesse bien sûr! Gardez espoir...d'aller mieux, petit à petit....

[bribri1957]

bonjour désolée mais toujours pas fort bien du a la chimio la prochaine le 22/9 j’espère la dernière les médecins on dit 6 mois 6x ainsi que la cortisone maintenant a ce jour j'ai un pied qui gonfle et crampe dans le mollet difficile marcher m'arrive plein truc depuis la chimio j'ai pas fort le moral voila pourquoi mon silence sur le site a bientôt