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[lau2000]

Bonjour j’ai 18 ans; et depuis novembre 2018 des problèmes de santé son apparu.
Novembre 2018 un soir je ressens des fourmillements des doigts de pieds à mes hanches et des douleurs dans mes jambes.Le lendemain matin j’ai des difficultés à marcher. la première semaine la difficulté a marcher s’empire j’ai du mal à mettre un pied devant l’autre. Rendez vous neurologue en urgence puis hospitalisation en neurologie. Après tout les examens neurologiques hormis la ponction lombaire tout est bon. il me laisse ressortir dans le même état.
les symptômes persiste ils mettent ça sur le dos de la psychologie alors que je ne suis pas quelqu’un de dépressive je suis jeune étudiante qui avait réussi son bac, eu son permis ect. fin décembre je remarche miraculeusement pendant 1 mois et demi. Mais mi février les mêmes symptômes reviennent je refais des examens qui sont tjrs correct je vois y’en psychothérapeute qui me dis que ce n’est pas psychologique, cette crise dura 3 mois, ça fait mtn 1mois que je remarche normalement mais j’ai encore les jambes très raides et des douleurs. Je suis en manque de vitamine B12 ce qui pourrait provoquer cela seulement la première fois que j’ai remarcher normalement je n’avais pas eu de cure ce qui semble donc improbable pr les médecins. Si qlq a déjà eu c symptômes et à ajd des réponses à m’apporter je serai ravis.

[monio]

Bonjour,
J’ai commencé avec des étourdissements, ensuite trouble de la marche. On dirait que mes jambes ne me tiennent plus. Ensuite marche avec sensation de perte d’équilibre. IRM cerveau en sept 2017 : Rien d’anormal. Scan (TC) cerveau en nov 2020 : Rien. Visite 2 neurologues. Ils imputent la faute sur le côté psychologique. Mon médecin de famille a trouvé une carence en fer et en vit B12. Mais rien ne s’améliore malgré la prise des suppléments en vitamine et de fer depuis aout 2020. Je ne peux pas faire une petite marche dans la rue. Je marche juste le nécessaire.
Est-ce vous consommiez de l’alcool? Bon rétablissement.

[soso11]

Bonjour;

Trouble de la marche également avec des vertiges lorsque je tourne ma tête.
J'ai fais IRM cerebral Oct 2020, rien à signaler
sauf que d'autres symptômes sont apparus en Fev 21, spasmes, coté G engourdis, troubles de la paroles.

J'ai été diagnostiquée en avril 21, syndrome cérébelleux rare

J'ai 27 ans et c'est très dure !!!

[Modérateur]

Bonjour Soso11, Bienvenue sur le Forum et merci de partager cette annonce difficile, vous pouvez aussi consulter le sujet
ataxie-syndrome-cerebelleux-sans-cause-connue-t2098.html et joindre l'association CSC si vous le souhaitez :https://www.csc.asso.fr/

[Patate]

(Message par lau2000 » Ven 14 Juin 2019 10:42)

Bonjour, je répond à ce message,
j'ai un ami qui est dans votre cas et sans diagnostic j'aurai aimé savoir si vous aviez pu trouver le votre pour l'aider dans ses recherches,
il était plutôt sportif, ses jambes n'ont plus eues envies de fonctionner correctement ( paralysie inférieure) jusqu'à ne plus marcher du tout être en fauteuil roulant ( il y a 2 ans) et quelques mois plus tard il remarche comme avant en pleine forme, sauf qu' aujourd'hui il peut redanser mais s'il sollicite trop son corps (marche, course, danse) ça fini par recommencer à lui faire mal il à peur que ça puisse revenir.
Il à déjà fais de très nombreux examens et tous sont revenus négatifs ils lui ont aussi parlé de la piste psychologique...

merci pour votre aide

[lau2000]

Bonjour, depuis j’ai refais des crises la dernière date de janvier a mars 2021. C’est la 4 eme crise depuis novembre 2018… a ce jour je n’ai toujours pas d’explications a ce problème

[Rashyda]

Bonjour;

Trouble de la marche également avec des vertiges lorsque je tourne ma tête.
J'ai fais IRM cerebral Oct 2020, rien à signaler
sauf que d'autres symptômes sont apparus en Fev 21, spasmes, coté G engourdis, troubles de la paroles.

J'ai été diagnostiquée en avril 21, syndrome cérébelleux rare

J'ai 27 ans et c'est très dure !!!

Bonjour j'ai étais diagnostiqué après 2 ans de recherches
On m'a diagnostiqué un syndrome cérébelleux
C'est très handicapant mes troubles s'intensifient
J'ai 46 ans
Ma vie est foutue
Je ne peux plus rien faire

[Amat]

Bonjour
J’ai eu des symptômes qui ont débuté en septembre 2021. Un vertige qui se produit toute les 3 minutes environ, qui dure une dizaine de secondes avec en même temps fourmillements visage côté droits, parler très lentement, et le côté gauche de mon corps qui réagit tout seul. Ma jambe gauche veut faire des grand pas toute seule. 10 secondes puis ça s’arrête pour recommencer 3 minutes plus tard.
Irm médullaire + cérébrale fait ras, scanner ras, EEG ras, on m’a parler d’un dysfonctionnement des canaux ioniques, j’ai été sous diamox. Depuit janvier je ne prends plus de traitement car je vais beaucoup mieux. Toujours ces syndromes qui se produisent simultanément mais beaucoup moins régulier et beaucoup moins intense. Il ne m’empêche plus de parler . En juin 2021 donc 3 mois avant mes symptômes je me suis fortement cognée la tête, peut être que ça viendrait d’ici. A l’heure actuelle pas de réelle diagnostique que des possibilités. Quelqu’un dans le même cas? Merci pour vos retour .
Bon courage à tous

[Etoile29999]

J'ai une démarche ebriteleuse ne marche qu'avec un deanbulateur à la maison, j'ai été hospitalisé pour faire le examens et toujours la même chose, rien. Aucun traitement car rien, je vais me retrouver en fauteuil, je ne sais plus quoi faire et demande de l'aide. Merci

[FloHM]

Bonjour,
Je vais avoir 60 ans. Il y a 4 ou 5 ans environ, j'ai développé des difficultés à marcher avec la jambe gauche. J'avais du mal à plier le genou gauche et mon pied buttait.
Quelques mois plus tard, mon bras gauche se levait difficilement puis c'est ma main gauche qui a été atteinte.
J'ai été hospitalisée une semaine pour faire tous les examens permettant d'établir un diagnostique.
Tout est absolument normal.
Donc impossible de diagnostiquer si ce n'est une atteinte du motoneurone central qui se traduit par une hémiparésie côté gauche.
Des recherches en médecine génétique sont en cours pour voir si une mutation de gène est intervenue.
Aucun traitement ne me correspond, juste des séances de kiné pour lutter contre la spasticité qui gène beaucoup ma motricité.
Je vais essayer l'huile de CBD car il semblerait qu'elle soit bénéfique sur la spasticité chez des patients atteints d'une SEP. Quelqu'un a-t-il essayé le CBD et avec quels effets ?
Sinon je souhaite infiniment de courage à vous tous atteint d'une maladie impossible à diagnostiquer, cest difficile de se sentir marginalisé et sans réel espoir d'être aidé par la médecine.