Le Forum maladies rares

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour CoucouD,

Petit rectificatif par rapport à notre réponse précédente : nous avions déjà fait de la bibliographie sur l'acupuncture. Nous confirmons qu'il n'y a pas eu d'étude menée spécifiquement sur les tumeurs desmoïdes, cependant une revue de la littérature sur le sujet a conclu à l'efficacité de l'acupuncture pour soulager les douleurs chroniques, particulièrement les douleurs de dos. Nous avons intégré cet élément à la FAQ de notre site que vous pouvez retrouver ici :
https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/9 ... -questions

Nous n'avons pas de témoignage lié à la tumeur desmoïde en particulier mais l'acupuncture semble être une bonne piste. Si vous vous lancez, dîtes-nous ce que vous en pensez, nous sommes preneurs de votre retour d'expérience ! :)

A bientôt.

L'équipe SOS Desmoïde

[KarineL]

Bonsoir à tous!
Je viens donner des nouvelles de ma tumeur desmoide sur le muscle grand gauche.
Ma dernière IRM d'octobre annonce une tumeur de 6cm*6cm*4cm environ. Elle grandit donc toujours de 20% tous les 4 mois. Reste indolore et ne me gêne pas trop, mis à part l'esthétisme, avce cette boule bien gonflée qui sort de l'abdomen.
Mon spécialiste à Léon Berard LYON me propose de rencontrer un autre spécialiste de ce même site pour parler de la faisabilité de la cryothérapie. Je restais très réticente car j'espérais toujours voir ma tumeur se stabiliser... Mais a priori la cryo a de bonnes chances de doner de bons résultats (positionnement, taille...) . Il m'a donner confiance, m'a indiqué qu'il vallait quand même mieux tenter la cryo avant que ce ne soit trop gros.
Donc me voilà embarqué dans cette période stressante de préparation à l'intervention qui aura lieu le 5 janvier 2021.
La peur de l'après, de la douleur suite à la cryo dont il est question sur ce forum, les doutes sur la réussite totale...

Si vous avez aussi eu une cryo sur desmoïde, je suis preneuse de vos commentaires, conseils, résultats...
Chaque histoire est différente mais ca fait du bien de vous lire.

[KarineL]

j'ai oublié de dire qu'en parallèle j'avais commencé un traitement léger d'antiinflammatoire CELEBREX. Mais la prochaine IRM etait prévue en février pour voir si un effet.... donc je pense que je ne saurais pas si ca agissait sur l'évolution...

[sand]

Bonsoir, j'ai eu de la cryothérapie à Léon Bérard aussi il y a 4 ans, pour ma tumeur située dans le creux poplité. Les suites ont été un peu douloureuses car j'ai eu une forte inflammation après la cryothérapie pendant quelques semaines. Ensuite, la tumeur s'est stabilisée, puis a réduit très progressivement. Aujourd'hui, elle est beaucoup moins douloureuse et handicapante, par contre j'ai une nouvelle petite tumeur un peu en dessous de la première. Avant la cryothérapie, j'avais fait un an de chimiothérapie, qui avait commencé à stabiliser la tumeur. Je ne regrette pas d'avoir fait cette cryothérapie, le médecin qui me la faite est super, et je suis très en confiance avec lui. Par contre, pour ma nouvelle tumeur, il m'a dit que la cryothérapie serait trop risquée, car il y a une proximité avec un nerf.

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Karinel et Sand,
merci pour vos témoignages et vos soutiens mutuels dans vos épreuves. Aujourd'hui, nous savons suite à l'essai clinique "Cryodesmo" que la cryothérapie peut avoir un effet positif sur certaines tumeurs desmoïdes et qu'elle peut avoir un effet immunologique favorable. Néanmoins, en effet, c'est une technique qui nécessite autant que possible d'intervenir tôt, lorsque la tumeur n'est pas trop volumineuse. Certains de nos membres actifs l'ont vécu et les expériences sont très différentes d'un patient à l'autre. En général, la douleur est faible ou alors si elle est importante, elle s'atténue vite. Il y a même des patients pour qui la douleur a quasiment été inexistante. Le vécu est assez bon en général. Après, bien sûr que comme toute technique "interventionnelle" sur une tumeur, surtout dans certains configurations proches de nerfs ou d'organes, cette technique n'est pas sans risque. Néanmoins, ça reste une technique potentiellement efficace, assez supportable par rapport à d'autres traitements au long court et qui permet parfois une reprise en cas de petite récidive locale ou de tumeur qui ne pouvait pas être traitée en entier par cryothérapie. Toute l'équipe de SOS DESMOIDE souhaite bon courage à Karinel pour l'intervention de début janvier. Nous restons à votre écoute !
L'équipe de SOS DESMOIDE

[KarineL]

Bonjour à tous,
je viens vous donner des nouvelles suite à la cryothérapie de ma tumeur sur le muscle grand droit.
On m'annonçait beaucoup de douleurs post opératoires avec morphine... finalement ca s'est bien passé sans douleurs insupportables. Le tramadol LP a suffit la première semaine. J'en suis a 2 semaines post intervention et ne prend plus de médicaments. Ca tire toujours quand je reste trop longtemps debout ou que je marche trop mais ca ne fait pas vraiment mal. Pas trop d'hématome visible non plus mais l'inflammation reste présente (comme la douleur d'un gros bleu).
Une IRM en février pour voir le résultat et un suivi prévu dans quelques mois.
Merci à tous pour vos retours qui m'ont permis de moins stresser avant l'intervention.
A bientôt.
Karine

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Karine L,
Un grand merci de nous partager votre témoignage suite au traitement par cryothérapie de votre tumeur desmoïde sur le muscle grand droit. Nous sommes heureux pour vous de voir que les douleurs post-opératoires s’atténuent. Votre témoignage est encourageant pour les personnes qui se posent des questions sur ce type de traitement. Comme vous le signalez, les témoignages permettent de partager les expériences et de se sentir moins isolé dans la maladie. N’hésitez pas à continuer à nous partager votre retour au fur et à mesure.
Pour information, l’Association SOS Desmoïde organise une conférence en ligne ce samedi 30 Janvier de 9h30 à 12h pour partager les connaissances sur les tumeurs desmoïdes et l’avancée des recherches. Des médecins parleront notamment de la cryothérapie. N’hésitez pas à vous inscrire sur ce lien (en accès libre et gratuite pour tous) : https://kikus.typeform.com/to/ad1yYm5

Vous retrouverez des informations complémentaires sur le site de l’Association SOS Desmoïde et dans l’onglet « Conversez avec SOS Desmoïde » de ce forum.
Les bénévoles de l’Association SOS Desmoïde

[LillyL]

Bonjour,

Je suis atteinte d'une tumeur desmoïde depuis 6ans maintenant et j'ai 19ans actuellement. Ma tumeur longe mon nerf sciatique à la jambe gauche, qui me donne des douleurs insupportables chaque jour. Elle est entièrement prise dans ma jambe ce qui l'immobilise dans une certaine position cela est vraiment devenu très compliqué je suis en fauteuil roulant depuis. J'ai essayé plusieurs traitements la chimiothérapie : Navelbine , méthotrexate ( en intraveineuse puis ensuite en médicament ) sans succès elle sait toujours agrandir, après par anti-inflammatoire sans résultat aussi, alors l'acharnement à cesser à cause des effets indésirables. À ce jour nous traitons surtout les douleurs je suis sous morphine, duloxétine, Laroxyl, Qutenza (pour douleur fantôme et oui j'en ai déjà car mon nerf est très atteint), Tens, piqure anticoagulante pour phlébite car j'en fais régulièrement la tumeur comprimer tellement toute ma jambe… Nous allons procéder dans les mois qui suivent une infiltration dans le nerf sciatique puis l'amputation de la jambe à mi-cuisse avec ablation due tout le derrière de la cuisse, pour ainsi garder le plus long moignon possible avec : mes muscles, os... Le nerf sciatique sera donc sectionné plus haut. Ma tumeur fait exactement de mie- mollet jusqu'au pli fessier en étant plus volumineuse à deux points spécifiques creux poplités et sous-fessiers. Ma jambe est déjà actuellement "morte" elle me gêne plus qu'autre chose. Je marche encore un peu pour le minimum. Voilà je suis sur une ligne droite définitive qui soulagera surement ma vie et mes douleurs en n'en espérant pas de rechute.. Ce qui n'est pas sur comme on le sait avec la TD.

Je voulais voir si quelqu'un est dans cette situation ou a déjà vécu cette situation pour ainsi échanger nos parcours et parler fait de bien :) Si vous avez des conseil à me faire part je suis toute oui.

[Asso SOS Desmoïde]

Bonsoir Lilly,

Votre témoignage est bouleversant, merci pour votre confiance. C'est tellement frustrant pour nous tous de ne pas encore comprendre pourquoi certaines tumeurs sont si agressives tandis que d'autres sont plus "calmes"... L'association pousse la recherche en ce sens mais le chemin est long.
Je me doute de votre réponse mais je préfère tout de même vous poser la question : êtes-vous bien suivie dans un centre expert ?
Et aviez-vous été opérée au départ avant de prendre les traitements que vous citez ?
Quant à l'amputation, votre décision est-elle définitive ? Je vous pose la question car on remarque que beaucoup de tumeurs semblent fonctionner avec des phases de poussée et des phases d'accalmie. Vous êtes-vous fixé un délai de réflexion ? Je suis désolée, j'imagine bien que de toute façon les douleurs vous empêchent de penser à autre chose donc vous avez sans doute mûri cette décision depuis longtemps... Avez-vous pu prendre plusieurs avis ? Contacté d'autres centres experts que le vôtre pour avoir autant de points de vue que possible ? Les médecins sont compétents dans tous les centres experts mais, du fait de la rareté de notre maladie, ils ont tous des expériences différentes selon les patients qu'ils sont amenés à suivre donc on apprend parfois des choses en voyant d'autres médecins.
Au niveau de l'association, nous avons une personne qui a eu un parcours similaire mais elle a actuellement d'autres soucis de santé donc nous ne savons pas si elle pourra vous répondre mais nous lui posons la question et revenons vers vous.
Nous sommes de tout cœur avec vous. Si nous pouvons faire quoi que ce soit pour vous aider, surtout n'hésitez pas. Nous sommes également joignables sur les réseaux sociaux. Tenez bon, vous avez une force et un courage admirables, nous vous transmettons toutes nos "ondes positives" !
A très vite.

Le Groupe Asso de SOS Desmoïde

[LillyL]

Bonjour l'asso,

Oui je suis bien suivie par un centre expert... Non jamais eu d'opération avant. Depuis le début de ma maladie le sujet de l'amputation a toujours été aborder, je suis donc prête pour cette épreuve mais si on ne les jamais réellement car c'est une grande décision mais je suis décidé et cela va changer ma vie. Je fais mes infiltrations lundi l'amputation sera au terme de ce résultat dans environ 4mois ( ce qui me laisse aussi le temps de passer mes diplômes de BTS ). Tous les points sont pris en compte bien sûr je n'ai pas pris cette discision sur un coup de tête mais ma tumeur et compte à elle toujours en pousser ce qui complique de jour en jour ma vie... Non je n'ai vu que ce centre d'expert là mais avant j'étais en pédiatrie dans un autre centre et les discisions et les points de vue ont toujours été les mêmes. Comme ils me dit disent tous les cas on n'a pas beaucoup de possibilités arriver à ce stade appart vivre avec comme je le fais déjà et cela est très compliqué pour moi dans ma vie quotidienne.. Merci beaucoup pour votre réponse et ce serait avec plaisir que j'échangerais avec cette personne. Merci pour tous ces mots qui me touchent énormément. Je suis adhérente de l'association je suis toutes les actualités j'essaie de rester le plus connecter possible pour être au près des gens dans la même situation que moi (dans sont intégralité) et peut-être là si les gens ont envie de parler je suis là.