par LillyL » Mar 2 Fév 2021 16:05
Bonjour,
Je suis atteinte d'une tumeur desmoïde depuis 6ans maintenant et j'ai 19ans actuellement. Ma tumeur longe mon nerf sciatique à la jambe gauche, qui me donne des douleurs insupportables chaque jour. Elle est entièrement prise dans ma jambe ce qui l'immobilise dans une certaine position cela est vraiment devenu très compliqué je suis en fauteuil roulant depuis. J'ai essayé plusieurs traitements la chimiothérapie : Navelbine , méthotrexate ( en intraveineuse puis ensuite en médicament ) sans succès elle sait toujours agrandir, après par anti-inflammatoire sans résultat aussi, alors l'acharnement à cesser à cause des effets indésirables. À ce jour nous traitons surtout les douleurs je suis sous morphine, duloxétine, Laroxyl, Qutenza (pour douleur fantôme et oui j'en ai déjà car mon nerf est très atteint), Tens, piqure anticoagulante pour phlébite car j'en fais régulièrement la tumeur comprimer tellement toute ma jambe… Nous allons procéder dans les mois qui suivent une infiltration dans le nerf sciatique puis l'amputation de la jambe à mi-cuisse avec ablation due tout le derrière de la cuisse, pour ainsi garder le plus long moignon possible avec : mes muscles, os... Le nerf sciatique sera donc sectionné plus haut. Ma tumeur fait exactement de mie- mollet jusqu'au pli fessier en étant plus volumineuse à deux points spécifiques creux poplités et sous-fessiers. Ma jambe est déjà actuellement "morte" elle me gêne plus qu'autre chose. Je marche encore un peu pour le minimum. Voilà je suis sur une ligne droite définitive qui soulagera surement ma vie et mes douleurs en n'en espérant pas de rechute.. Ce qui n'est pas sur comme on le sait avec la TD.
Je voulais voir si quelqu'un est dans cette situation ou a déjà vécu cette situation pour ainsi échanger nos parcours et parler fait de bien :) Si vous avez des conseil à me faire part je suis toute oui.