tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoïde

Messagepar NathN » Dim 28 Mar 2021 12:47

Céline a écrit:Bonjour,

je viens de tomber sur ce forum et j'ai une tumeur desmoide dans le cou qui a été diagnostiquée il y a maintenant 3 ans. j ai commencé par une hormonothérapie (tamoxifene 20mg puis 40 mg et decapeptyl) pendant plusieurs mois mais la tumeur continuait de grossir. J ai été opérée mais le chirurgien n'a pas pris assez large et 2 mois aprés on me trouvait 2 nouveaux noeudules (cou et claviculaire). quelques mois après j'ai été irradiée (tout en étant sous hormono) et puis la tumeur a fini par diminuer au bout de 4 mois et s'est stabilisée. après plusieurs mois mon oncologue a stoppé l 'hormonothérapie et 2 mois plus tard la tumeur du cou repartait (elle prend environ 1 cm tous les 3 mois). je suis suivie dans un service spécialisé sur marseille. Il est maintenant question de faire une chimio, qui d'après mon oncologue est beaucoup moins forte que pour un cancer. Je ne suis pas favorable à cette idéé ! Si vous avez eu une chimio pour ce type de tumeur je serais heureuse d'avoir vos commentaires.



Bonjour,
Je viens vers vous Céline car j 'ai également une TD située au cou , en 4 mois celle-ci a doublé de volume. A ce jour, je ressens qlqs douleurs et perte de mobilité au niveau du cou et du bras. Je suis suivi par le professeur H. de Gand ( oncologue visage et cou) , vendredi je vais savoir si je dois faire de la radiothérapie ou si on attend encore . Je vois que vous avez posté en 2013,puis- je vous demander à ce jour comment allez vous et quels traitements vous à ton conseiller ?
Merci
Nath.
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Andrée Marie » Mar 30 Mar 2021 21:01

NathN a écrit:
Bonjour,
Je viens vers vous Céline car j 'ai également une TD située au cou , en 4 mois celle-ci a doublé de volume. A ce jour, je ressens qlqs douleurs et perte de mobilité au niveau du cou et du bras. Je suis suivi par le professeur H. de Gand ( oncologue visage et cou) , vendredi je vais savoir si je dois faire de la radiothérapie ou si on attend encore . Je vois que vous avez posté en 2013,puis- je vous demander à ce jour comment allez vous et quels traitements vous à ton conseiller ?
Merci
Nath.


Bonjour Nath,
Je suis également atteinte de TD cervicale côté gauche.
Elle n'a pas trop supporté la biopsie l'été dernier et cela l'a rendue agressive, elle a doublé de volume en qq semaines.
J'ai commencé un traitement pazopanib (votrient) il y a tout juste un mois car les douleurs et la gêne devenaient trop importants.
Les oncologue ont préféré ne pas tenter les Anti hormonaux pour éviter de perdre du temps en cas d'échec.
La chirurgie et radiothérapie provoquerait des séquelles compte tenu de la localisation.
Pour l'instant je supporte mais il y a quand même des effets secondaires.

Êtes vous en surveillance active ?
Si cela vous gêne, ou même vous angoisse il vaut mieux consulter des spécialistes des sarcomes aux centres références (liste dispo sur le site de sos desmoïde). https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins
Chaque cas est particulier, difficile de faire de sa propre expérience une généralité.
Bon courage et tenez moi au courant, on croise vraiment peu de personnes atteintes de TD cervicales, c'est très rare !
Andrée Marie
 
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar coucouD » Jeu 1 Avr 2021 21:27

Bonsoir,en lisant les temoignages ,j'ai remarqué que la biopsie peut entrainer une poussée evolutive de la tumeur voire une flambée, moi perso a triplé de volume .
coucouD
 
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar jeanneJ » Ven 2 Avr 2021 08:42

Bonjour à tous,

J'ai 27 ans, et j'ai depuis plusieurs années des douleurs dans le bas du ventre, ces douleurs s'accentuent et deviennent différentes depuis plusieurs mois.
Au mois d'août 2020, j'ai fais un malaise au travail, la douleur était insupportable. Je pars aux urgences, ou je resterai 10h et où me donnera un doliprane, du spafon et une ordonnance pour une écho.

Je passe donc cette écho, et en effet il y a une lésion d'environ 7mm sur le muscle grand droit de l'abdomen. On m'explique qu'il s'agit très probablement d'endometriose, à confirmer par un IRM.

Les mois passent et entre le travail, ma fille et le décès de ma grand-mère, je ne prend pas le temps de passer cet examen..

J'ai mal depuis des années, on m'a dit que je ne supportais pas le stérilet Mirena, donc j'ai changé pour un stérilet en cuivre, que finalement je ne semblait pas supporter non plus, je repasse sous pilule que j'oublie régulièrement (une vrai tête en l'air ^^). On m'a également dit que c'était des douleurs d'ovulation (qui ne correspondaient pas forcément avec mon cycle), ou encore que ces douleurs étaient dues au syndrome du colon
irritable dont je souffre depuis petite...

A force qu'on me dise que je n'avais rien, j'ai lâché l'affaire et ne voulais plus passer d'examen de peur qu'on ne trouve toujours rien. Je reste donc avec mes douleurs, qu'aucun médicament ne soulage.

Début mars 2021, mes douleurs reviennent (elles ne sont jamais vraiment parties), et je remarque une masse au niveau de mon ventre, je pense à un kyste et essais de ne pas y prêter trop attention, ça va passer, de toute façon je n'ai rien, c'est dans ma tête...

Ma mère réussi à me traîner chez le médecin, qui m'examine et au vu de la masse m'envoie faire une écho en urgence. Le radiologue m'explique qu'à mon âge, ça doit être un kyste fonctionnel et que ça va passer, comme d'habitude...
Et la surprise, il y a bien une masse qui fait environ 4 cm !

Mon médecin me prescrit une IRM, à passer très rapidement et me donne une ordonnance pour une prise en charge à l'institut Bergonié à Bordeaux. Je passe l'IRM 4 jours plus tard.

En effet, il y a bien une masse de plus de 7cm, la radiologue est formelle, il s'agit d'une TD.

J'ai eu une biopsie lundi 29 mars, on est en attente des résultats. L'oncologue m'a rapidement parlé de cryothérapie, que c'était ce qu'ils preconisaient sur ce type de tumeur.

Donc j'attends.. Les douleurs sont de moins en moins gerables, je ne peux rien faire sans avoir mal, je suis un peu perdue entre ma douleur et toutes les questions que je me pose.

Je dois rencontrer l'équipe pluridisciplinaire mi avril pour mettre en place un parcours de soin.

Je ne sais pas si parmi vous, d'autres sont suivis à l'institut Bergonié, mais ils sont vraiment super. Ils m'ont rapidemment prise en charge et sont très doux, prennent le temps avec chaque patient. Pour la première fois je me sens écoutée.

P.s: Rien ne soulage mes douleurs depuis la biopsie, et en effet j'ai l'impression que la tumeur a grossit depuis la biopsie..
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar NathN » Ven 2 Avr 2021 10:50

Andrée Marie a écrit:
NathN a écrit:
Bonjour,
Je viens vers vous Céline car j 'ai également une TD située au cou , en 4 mois celle-ci a doublé de volume. A ce jour, je ressens qlqs douleurs et perte de mobilité au niveau du cou et du bras. Je suis suivi par le professeur H. de Gand ( oncologue visage et cou) , vendredi je vais savoir si je dois faire de la radiothérapie ou si on attend encore . Je vois que vous avez posté en 2013,puis- je vous demander à ce jour comment allez vous et quels traitements vous à ton conseiller ?
Merci
Nath.


Bonjour Nath,
Je suis également atteinte de TD cervicale côté gauche.
Elle n'a pas trop supporté la biopsie l'été dernier et cela l'a rendue agressive, elle a doublé de volume en qq semaines.
J'ai commencé un traitement pazopanib (votrient) il y a tout juste un mois car les douleurs et la gêne devenaient trop importants.
Les oncologue ont préféré ne pas tenter les Anti hormonaux pour éviter de perdre du temps en cas d'échec.
La chirurgie et radiothérapie provoquerait des séquelles compte tenu de la localisation.
Pour l'instant je supporte mais il y a quand même des effets secondaires.

Êtes vous en surveillance active ?
Si cela vous gêne, ou même vous angoisse il vaut mieux consulter des spécialistes des sarcomes aux centres références (liste dispo sur le site de sos desmoïde). https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins
Chaque cas est particulier, difficile de faire de sa propre expérience une généralité.
Bon courage et tenez moi au courant, on croise vraiment peu de personnes atteintes de TD cervicales, c'est très rare !



Bonjour Madame Andrée Marie,

Hier je suis allée à l'hôpital Oscar Lambret à Lille c 'est un centre référencé où il connaisse bien le sujet , le docteur me conseil de la chimio par voie orale pendant 1 an et voir l'évolution après 3 mois ( IRM) et Gand ne me propose pas encore de traitement mais une surveillance rapprochée c'est à dire une IRM tout les deux mois et si la TD est trop évolutive il préconise de la radiothérapie mais en dernier recours car trop d'effets secondaires.
Je dois me décider quel chemin prendre :(
J'hésite fortement la chimio par voie orale ... Je sais que une personne n'est pas l'autre mais pouvez-vous me dire quels effets secondaires vous avez?

Mes salutations
NathN
 
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Andrée Marie » Ven 2 Avr 2021 12:04

Bonjour Madame Andrée Marie,

Hier je suis allée à l'hôpital Oscar Lambret à Lille c 'est un centre référencé où il connaisse bien le sujet , le docteur me conseil de la chimio par voie orale pendant 1 an et voir l'évolution après 3 mois ( IRM) et Gand ne me propose pas encore de traitement mais une surveillance rapprochée c'est à dire une IRM tout les deux mois et si la TD est trop évolutive il préconise de la radiothérapie mais en dernier recours car trop d'effets secondaires.
Je dois me décider quel chemin prendre :(
J'hésite fortement la chimio par voie orale ... Je sais que une personne n'est pas l'autre mais pouvez-vous me dire quels effets secondaires vous avez?

Mes salutations


Bonjour
Je suis sous Pazopanib 800mg/jour qui est une thérapie ciblée.
Ça ne fait qu'un mois donc les effets peuvent évoluer.
Le 1er effet secondaire c'est l'accélération du transit dès la 1ère prise. J'ai alterné des phases avec beaucoup de diarrhées et spasms intestinaux et des périodes sans soucis.
Dysgueusie (surtout le salé).
J'ai les gencives sensibles avec des saignements et des aphtes.
Peau squameuse.
Depigmentation des cheveux et poils (ils poussent très fins et sans couleur)
TSH ayant explosés-> fatigué, irritabilité, prise de poids

MAIS j'ai senti dès les 1ers jours une amélioration sur la tumeur (douleurs et taille).
Je n'ai aucune idée de la durée du traitement, l'oncologue ne m'a rien annoncé à ce niveau là.

Pour moi (ça ne reste que mon avis) la radiothérapie doit être le tout dernier recours après avoir essayé d'autres options au préalable.
Une fois qu'elle est faite il n'est plus possible de revenir en arrière.
Alors que la thérapie ciblée, une fois stoppée ses effets secondaires disparaissent.

Rien ne vous empêche de rester en surveillance encore qq temps si vous supportez les douleurs ou que vous n'avez pas de pb de mobilité.
Moi j'en pouvais plus...

Pas facile de prendre la décision.
Andrée Marie
 
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar NathN » Ven 2 Avr 2021 13:05

Andrée Marie a écrit:
Bonjour Madame Andrée Marie,

Hier je suis allée à l'hôpital Oscar Lambret à Lille c 'est un centre référencé où il connaisse bien le sujet , le docteur me conseil de la chimio par voie orale pendant 1 an et voir l'évolution après 3 mois ( IRM) et Gand ne me propose pas encore de traitement mais une surveillance rapprochée c'est à dire une IRM tout les deux mois et si la TD est trop évolutive il préconise de la radiothérapie mais en dernier recours car trop d'effets secondaires.
Je dois me décider quel chemin prendre :(
J'hésite fortement la chimio par voie orale ... Je sais que une personne n'est pas l'autre mais pouvez-vous me dire quels effets secondaires vous avez?

Mes salutations


Bonjour
Je suis sous Pazopanib 800mg/jour qui est une thérapie ciblée.
Ça ne fait qu'un mois donc les effets peuvent évoluer.
Le 1er effet secondaire c'est l'accélération du transit dès la 1ère prise. J'ai alterné des phases avec beaucoup de diarrhées et spasms intestinaux et des périodes sans soucis.
Dysgueusie (surtout le salé).
J'ai les gencives sensibles avec des saignements et des aphtes.
Peau squameuse.
Depigmentation des cheveux et poils (ils poussent très fins et sans couleur)
TSH ayant explosés-> fatigué, irritabilité, prise de poids

MAIS j'ai senti dès les 1ers jours une amélioration sur la tumeur (douleurs et taille).
Je n'ai aucune idée de la durée du traitement, l'oncologue ne m'a rien annoncé à ce niveau là.

Pour moi (ça ne reste que mon avis) la radiothérapie doit être le tout dernier recours après avoir essayé d'autres options au préalable.
Une fois qu'elle est faite il n'est plus possible de revenir en arrière.
Alors que la thérapie ciblée, une fois stoppée ses effets secondaires disparaissent.

Rien ne vous empêche de rester en surveillance encore qq temps si vous supportez les douleurs ou que vous n'avez pas de pb de mobilité.
Moi j'en pouvais plus...

Pas facile de prendre la décision.


Re,

En effet il y a des jours où la douleur est plus forte :(
Arrivez vous à travailler avec le traitement car je suis déjà si fatiguée ?
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar coucouD » Ven 2 Avr 2021 21:54

Bonsoir ,je suis sous une association sorafenib (thearpie ciblée )avec trt hormonal
j'ai débuté sorafenib a 400 mg il ya 2 mois de cela ,c etait trop dur a supporter, beaucoup d'effet secondaire grosse fatigue,diarrhee ,syndrome main pied ,chute de cheveux,palpitation ,actuellement je suis à 200mg, pour le trt hormonal une injection tous les 28 jours ,pareil trop d'effet secondaire fatigue ,insomnies, transpiration ,bouffée de chaleur invalidentes
il y a 01 semaine ,ma lesion est tres douloureuse .
j'ai pas l'impression que le trt a stopper l'evolution de la tumeur ,j'attend de passer l'irm .
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Lun 5 Avr 2021 19:25

jeanneJ a écrit:Bonjour à tous,

J'ai 27 ans, et j'ai depuis plusieurs années des douleurs dans le bas du ventre, ces douleurs s'accentuent et deviennent différentes depuis plusieurs mois.
Au mois d'août 2020, j'ai fais un malaise au travail, la douleur était insupportable. Je pars aux urgences, ou je resterai 10h et où me donnera un doliprane, du spafon et une ordonnance pour une écho.

Je passe donc cette écho, et en effet il y a une lésion d'environ 7mm sur le muscle grand droit de l'abdomen. On m'explique qu'il s'agit très probablement d'endometriose, à confirmer par un IRM.

Les mois passent et entre le travail, ma fille et le décès de ma grand-mère, je ne prend pas le temps de passer cet examen..

J'ai mal depuis des années, on m'a dit que je ne supportais pas le stérilet Mirena, donc j'ai changé pour un stérilet en cuivre, que finalement je ne semblait pas supporter non plus, je repasse sous pilule que j'oublie régulièrement (une vrai tête en l'air ^^). On m'a également dit que c'était des douleurs d'ovulation (qui ne correspondaient pas forcément avec mon cycle), ou encore que ces douleurs étaient dues au syndrome du colon
irritable dont je souffre depuis petite...

A force qu'on me dise que je n'avais rien, j'ai lâché l'affaire et ne voulais plus passer d'examen de peur qu'on ne trouve toujours rien. Je reste donc avec mes douleurs, qu'aucun médicament ne soulage.

Début mars 2021, mes douleurs reviennent (elles ne sont jamais vraiment parties), et je remarque une masse au niveau de mon ventre, je pense à un kyste et essais de ne pas y prêter trop attention, ça va passer, de toute façon je n'ai rien, c'est dans ma tête...

Ma mère réussi à me traîner chez le médecin, qui m'examine et au vu de la masse m'envoie faire une écho en urgence. Le radiologue m'explique qu'à mon âge, ça doit être un kyste fonctionnel et que ça va passer, comme d'habitude...
Et la surprise, il y a bien une masse qui fait environ 4 cm !

Mon médecin me prescrit une IRM, à passer très rapidement et me donne une ordonnance pour une prise en charge à l'institut Bergonié à Bordeaux. Je passe l'IRM 4 jours plus tard.

En effet, il y a bien une masse de plus de 7cm, la radiologue est formelle, il s'agit d'une TD.

J'ai eu une biopsie lundi 29 mars, on est en attente des résultats. L'oncologue m'a rapidement parlé de cryothérapie, que c'était ce qu'ils preconisaient sur ce type de tumeur.

Donc j'attends.. Les douleurs sont de moins en moins gerables, je ne peux rien faire sans avoir mal, je suis un peu perdue entre ma douleur et toutes les questions que je me pose.

Je dois rencontrer l'équipe pluridisciplinaire mi avril pour mettre en place un parcours de soin.

Je ne sais pas si parmi vous, d'autres sont suivis à l'institut Bergonié, mais ils sont vraiment super. Ils m'ont rapidemment prise en charge et sont très doux, prennent le temps avec chaque patient. Pour la première fois je me sens écoutée.

P.s: Rien ne soulage mes douleurs depuis la biopsie, et en effet j'ai l'impression que la tumeur a grossit depuis la biopsie..



Bonjour JeanneJ,

Nous sommes des bénévoles de l’Association SOS Desmoïde. Nous vous confirmons que l’Institut Bergonié à Bordeaux fait bien partie des centres référencés pour la prise en charge, de masse superficielle ou profonde, de plus de 5 cm et de diagnostic inconnu. Vous serez bientôt fixée sur le diagnostic si c’est bien une tumeur desmoïde. En effet, pour les tumeurs desmoïdes, la cryothérapie peut être un traitement proposé mais ce n’est pas le seul. Vous trouverez sur ce lien des informations sur la tumeur desmoïde et sur les différents traitements : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... eneralites

L’avis de l’équipe spécialisée vous permettra dans tous les cas d’évaluer le traitement le plus adapté dans votre cas. Profitez de votre prochain rdv pour poser toutes vos questions et notamment celle sur la prise en charge de vos douleurs.

Nous restons à votre écoute.

Les bénévoles de l’Association SOS Desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Andrée Marie » Mar 6 Avr 2021 16:38

NathN a écrit:
Andrée Marie a écrit:
Bonjour Madame Andrée Marie,

Hier je suis allée à l'hôpital Oscar Lambret à Lille c 'est un centre référencé où il connaisse bien le sujet , le docteur me conseil de la chimio par voie orale pendant 1 an et voir l'évolution après 3 mois ( IRM) et Gand ne me propose pas encore de traitement mais une surveillance rapprochée c'est à dire une IRM tout les deux mois et si la TD est trop évolutive il préconise de la radiothérapie mais en dernier recours car trop d'effets secondaires.
Je dois me décider quel chemin prendre :(
J'hésite fortement la chimio par voie orale ... Je sais que une personne n'est pas l'autre mais pouvez-vous me dire quels effets secondaires vous avez?

Mes salutations


Bonjour
Je suis sous Pazopanib 800mg/jour qui est une thérapie ciblée.
Ça ne fait qu'un mois donc les effets peuvent évoluer.
Le 1er effet secondaire c'est l'accélération du transit dès la 1ère prise. J'ai alterné des phases avec beaucoup de diarrhées et spasms intestinaux et des périodes sans soucis.
Dysgueusie (surtout le salé).
J'ai les gencives sensibles avec des saignements et des aphtes.
Peau squameuse.
Depigmentation des cheveux et poils (ils poussent très fins et sans couleur)
TSH ayant explosés-> fatigué, irritabilité, prise de poids

MAIS j'ai senti dès les 1ers jours une amélioration sur la tumeur (douleurs et taille).
Je n'ai aucune idée de la durée du traitement, l'oncologue ne m'a rien annoncé à ce niveau là.

Pour moi (ça ne reste que mon avis) la radiothérapie doit être le tout dernier recours après avoir essayé d'autres options au préalable.
Une fois qu'elle est faite il n'est plus possible de revenir en arrière.
Alors que la thérapie ciblée, une fois stoppée ses effets secondaires disparaissent.

Rien ne vous empêche de rester en surveillance encore qq temps si vous supportez les douleurs ou que vous n'avez pas de pb de mobilité.
Moi j'en pouvais plus...

Pas facile de prendre la décision.


Re,

En effet il y a des jours où la douleur est plus forte :(
Arrivez vous à travailler avec le traitement car je suis déjà si fatiguée ?

Bonjour
Et bien... J'ai parlé trop vite.
Je suis hospitalisée depuis vendredi en neurologie.
J'ai une dissection des 2 artères vertébrales et j'ai été placée sous anti coagulants.
Pour l'instant ils n'ont pas établi de lien avec le pazopanib mais moi je n'ai pas trop de doutes.
Ils m'ont quand même fait stopper en attendant de revoir mon oncologue.
Je suis dépitée car il donnait vraiment de très bons résultats en peu de temps malgré les effets secondaires assez pénibles.
Je revois l'oncologue la semaine prochaine mais j'ai pas tellement envie de repartir sur un traitement médical, trop de frayeur !
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