Le Forum maladies rares

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Stéphanie,
L'association SOS Desmoïde s'organise pour assurer une permanence le samedi matin : nous vous invitons à rejoindre la discussion appelée "Conversez avec SOS Desmoïde" (pour des questions d'organisation, nous ne pouvons pas intervenir directement dans toutes les discussions du forum).

[KarineL]

Bonjour à tous.
C'est mon premier message sur le forum. Comme chacun, je cherche des infos, des conseils...
Voici l'histoire de ma tumeur.
J'ai détecté une petite grosseur indolore par palpation suite à une brûlure d'estomac en octobre 2019.
Après echographie puis IRM en novembre 2019 on me donne les infos suivantes: une grosseur se situe sur le muscle grand gauche, juste en haut de l'abdomen, sous les côtes. Elle fait 3cm*2cm. Je la sens facilement en surface par palpation.
On m'oriente vers le centre Léon Berard à Lyon pour biopsie (ce qui commence à me paniquer un peu).
Le spécialiste que je consulte m'explique donc que j'ai une tumeur desmoide, benigne (là je souffle un peu) et me propose le wait and see par IRM tous les 4 mois.
En février 2020, la 2e IRM annonce 5cm*3cm, toujours indolore. Mon spécialiste me propose de faire de la cryotherapie car la tumeur est "évolutive". Je suis à ce moment assez surprise moi qui m'attendais à juste devoir suivre l'évolution, d'autant que la tumeur ne me fait pas mal. Il va dans mon sens et on reprogramme une IRM pour juin 2020.
Entre temps, cette histoire de cryotherapie m'angoisse, m'interroge... Et la tumeur grossit, s'élargit et prend du volume. J'estime à 8cm*5cm par palpation. J'ai RDV vendredi 22 mai pour ma prochaine IRM.

Je ne sais pas quoi faire. Dois je aller vers la cryotherapie proposée? Même si la tumeur est indolore? Mais si elle le devient sera t il alors trop tard? Peut elle aller se coller sur d'autres tissus et devenir inquiétante? est ce que la cryothérapie peut au contraire avoir un effet de réveiller encore plus la tumeur?

Il n'y a ici pas beaucoup de témoignages de personnes ayant des tumeurs qui se sont stabilisées....après combien de temps, quelle taille, peuvent elles se stabiliser?

je suis un peu perdue face à moi même et ne sait pas trop quoi faire....
ca fait aussi juste du bien d'écrire, de lâcher un peu tout ca en espérant être lue par des personnes qui sont passées par toutes ces interrogations.
Au laisir de vous lire!

[sand]

bonjour,
je suis également suivie à leon berard et j’ai fait la cryothérapie il y a quelques années.
ma tumeur est située dans le creux poplité . Elle etait évolutive et très invalidante et douloureuse . J'ai d'abord fait de la chimio orale pendant plus d'un an , qui la stabilisée , puis la cryo .
la cryo a permis de faire un tout petit peu diminuer la tumeur , mais surtout de la stabiliser .
j'ai bien moins de gêne et de douleurs . elle me fait encore mal , selon les périodes du cycle menstruel , mais rien de comparable à avant .
Je pense que vous pouvez faire confiance aux médecins du centre , et à votre prochain rendez vous , poser toutes vos questions . Vous pouvez vous laisser une marge de réflexion , et faire la cryo si la tumeur augmente trop .
Par contre, les premiers temps après la cryo , j’ai eu une forte inflammation, et des douleurs augmentées pendant quelques semaines .

[Béné699]

Bonjour Karine,
Je suis également suivie à Léon Bérard depuis l'été 2016.
Comme toi j'avais une tumeur au niveau du grand droit.
Elle évoluait très rapidement. Elle faisait environ 2*3cm au début et un an après on en était à 9*11cm. J'ai donc eu de la cryotherapie. J'ai eu très très mal pendant un mois, mais la tumeur n'a cessé d'augmenter.
Je ne pouvais plus me baisser, la tumeur partait du dessous des cotes jusqu'au pubis... 20*16cm...
Je me suis donc faite opérer en avril 2018 et je suis tombée enceinte de mon 2eme enfant en janvier 2019.
La cryotherapie peut marcher sur certaines personnes mais pour moi ça a été un échec et très douloureux...
Bon courage dans ta prise de décision.
Béné