par Asso SOS Desmoïde » Lun 16 Nov 2020 16:36
Bonjour CoucouD,
Merci pour votre témoignage. Il n'y a pas de réponse toute faite à votre question car chaque tumeur est différente. Elles sont souvent détectées au moment d'une poussée et le but du wait & see est de voir si cette poussée s'arrête et que la tumeur se stabilise sans traitement médicamenteux ou intervention, ou si elle continue à progresser et nécessite d'agir. Cette décision est toujours compliquée à prendre car il n'y a justement pas de courbe de croissance type pour les tumeurs desmoïdes. De la même façon, il n'est pas facile d'évaluer l'hormonodépendance des tumeurs desmoïdes. Certaines patientes répondent bien aux traitements anti-hormonaux tandis que d'autres n'y sont pas sensibles. Le doublement de votre tumeur en début de grossesse pourrait indiquer une hormonodépendance, mais on ne peut être catégorique puisque d'autres patientes expérimentent ce type de doublement dans les semaines qui suivent le diagnostic et sans grossesse. L'essentiel, comme pour tout traitement, est d'évaluer le rapport bénéfices / risques. Est-ce que votre tumeur vous gêne ? Est-ce qu'elle met en péril des organes, ou votre mobilité ? Est-ce qu'elle génère des douleurs importantes ? Il est important de discuter tous ces éléments avec votre médecin. Si votre prochain RV est en février, vous saurez également d'ici là si la tumeur continue à grossir ou se stabilise, ce qui sera un paramètre important pour la prise de votre décision. Enfin, êtes vous bien suivie dans un centre expert de la tumeur desmoïde ? Si vous souhaitez voir des témoignages de patientes, vous pouvez en trouver sur ce forum mais aussi dans le groupe Facebook animé par l'association SOS Desmoïde. Je vous encourage également, si ce n'est déjà fait, à adhérer à l'association pour participer à l'assemblée générale qui se tiendra le dernier week-end de janvier et rassemblera patients et médecins autour de notre maladie, de ses impacts sur notre vie quotidienne, de sa prise en charge et des recherches en cours.
N'hésitez pas à nous faire part de l'évolution de votre situation régulièrement, nous ferons de notre mieux pour vous accompagner et répondre à vos questions.
A bientôt.
L'équipe du Groupe Asso SOS Desmoïde