Le Forum maladies rares

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Stéphanie,
L'association SOS Desmoïde s'organise pour assurer une permanence le samedi matin : nous vous invitons à rejoindre la discussion appelée "Conversez avec SOS Desmoïde" (pour des questions d'organisation, nous ne pouvons pas intervenir directement dans toutes les discussions du forum).

[KarineL]

Bonjour à tous.
C'est mon premier message sur le forum. Comme chacun, je cherche des infos, des conseils...
Voici l'histoire de ma tumeur.
J'ai détecté une petite grosseur indolore par palpation suite à une brûlure d'estomac en octobre 2019.
Après echographie puis IRM en novembre 2019 on me donne les infos suivantes: une grosseur se situe sur le muscle grand gauche, juste en haut de l'abdomen, sous les côtes. Elle fait 3cm*2cm. Je la sens facilement en surface par palpation.
On m'oriente vers le centre Léon Berard à Lyon pour biopsie (ce qui commence à me paniquer un peu).
Le spécialiste que je consulte m'explique donc que j'ai une tumeur desmoide, benigne (là je souffle un peu) et me propose le wait and see par IRM tous les 4 mois.
En février 2020, la 2e IRM annonce 5cm*3cm, toujours indolore. Mon spécialiste me propose de faire de la cryotherapie car la tumeur est "évolutive". Je suis à ce moment assez surprise moi qui m'attendais à juste devoir suivre l'évolution, d'autant que la tumeur ne me fait pas mal. Il va dans mon sens et on reprogramme une IRM pour juin 2020.
Entre temps, cette histoire de cryotherapie m'angoisse, m'interroge... Et la tumeur grossit, s'élargit et prend du volume. J'estime à 8cm*5cm par palpation. J'ai RDV vendredi 22 mai pour ma prochaine IRM.

Je ne sais pas quoi faire. Dois je aller vers la cryotherapie proposée? Même si la tumeur est indolore? Mais si elle le devient sera t il alors trop tard? Peut elle aller se coller sur d'autres tissus et devenir inquiétante? est ce que la cryothérapie peut au contraire avoir un effet de réveiller encore plus la tumeur?

Il n'y a ici pas beaucoup de témoignages de personnes ayant des tumeurs qui se sont stabilisées....après combien de temps, quelle taille, peuvent elles se stabiliser?

je suis un peu perdue face à moi même et ne sait pas trop quoi faire....
ca fait aussi juste du bien d'écrire, de lâcher un peu tout ca en espérant être lue par des personnes qui sont passées par toutes ces interrogations.
Au laisir de vous lire!

[sand]

bonjour,
je suis également suivie à leon berard et j’ai fait la cryothérapie il y a quelques années.
ma tumeur est située dans le creux poplité . Elle etait évolutive et très invalidante et douloureuse . J'ai d'abord fait de la chimio orale pendant plus d'un an , qui la stabilisée , puis la cryo .
la cryo a permis de faire un tout petit peu diminuer la tumeur , mais surtout de la stabiliser .
j'ai bien moins de gêne et de douleurs . elle me fait encore mal , selon les périodes du cycle menstruel , mais rien de comparable à avant .
Je pense que vous pouvez faire confiance aux médecins du centre , et à votre prochain rendez vous , poser toutes vos questions . Vous pouvez vous laisser une marge de réflexion , et faire la cryo si la tumeur augmente trop .
Par contre, les premiers temps après la cryo , j’ai eu une forte inflammation, et des douleurs augmentées pendant quelques semaines .

[Béné699]

Bonjour Karine,
Je suis également suivie à Léon Bérard depuis l'été 2016.
Comme toi j'avais une tumeur au niveau du grand droit.
Elle évoluait très rapidement. Elle faisait environ 2*3cm au début et un an après on en était à 9*11cm. J'ai donc eu de la cryotherapie. J'ai eu très très mal pendant un mois, mais la tumeur n'a cessé d'augmenter.
Je ne pouvais plus me baisser, la tumeur partait du dessous des cotes jusqu'au pubis... 20*16cm...
Je me suis donc faite opérer en avril 2018 et je suis tombée enceinte de mon 2eme enfant en janvier 2019.
La cryotherapie peut marcher sur certaines personnes mais pour moi ça a été un échec et très douloureux...
Bon courage dans ta prise de décision.
Béné

[Modérateur]

Merci à toutes les trois pour ces échanges, au Centre Léon Bérard, l'Espace de Rencontres et d'Information vous est ouvert : https://www.centreleonberard.fr/patient ... nformation

[coucouD]

Bonsoir .
moi ma tumeur a ete découverte en juin dernier faisant 6 cm×4cm ,la demarche etait wait and see ,je suis tombée enceinte en aout ,ma tumeur est passée a 15 cm×8 cm ,mais malheureusement j ai fait une fausse couche .mon medecin m'a proposé un trt hormonal pour faire baisser un peu la taille de la tumeur .mon rdv est prévu en fevrier 2021.
Vos témoignages me seront utiles sur l evolution de la tumeur.après combien de temps, quelle taille, peuvent elles se stabiliser.
merci d'avance.

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour CoucouD,
Merci pour votre témoignage. Il n'y a pas de réponse toute faite à votre question car chaque tumeur est différente. Elles sont souvent détectées au moment d'une poussée et le but du wait & see est de voir si cette poussée s'arrête et que la tumeur se stabilise sans traitement médicamenteux ou intervention, ou si elle continue à progresser et nécessite d'agir. Cette décision est toujours compliquée à prendre car il n'y a justement pas de courbe de croissance type pour les tumeurs desmoïdes. De la même façon, il n'est pas facile d'évaluer l'hormonodépendance des tumeurs desmoïdes. Certaines patientes répondent bien aux traitements anti-hormonaux tandis que d'autres n'y sont pas sensibles. Le doublement de votre tumeur en début de grossesse pourrait indiquer une hormonodépendance, mais on ne peut être catégorique puisque d'autres patientes expérimentent ce type de doublement dans les semaines qui suivent le diagnostic et sans grossesse. L'essentiel, comme pour tout traitement, est d'évaluer le rapport bénéfices / risques. Est-ce que votre tumeur vous gêne ? Est-ce qu'elle met en péril des organes, ou votre mobilité ? Est-ce qu'elle génère des douleurs importantes ? Il est important de discuter tous ces éléments avec votre médecin. Si votre prochain RV est en février, vous saurez également d'ici là si la tumeur continue à grossir ou se stabilise, ce qui sera un paramètre important pour la prise de votre décision. Enfin, êtes vous bien suivie dans un centre expert de la tumeur desmoïde ? Si vous souhaitez voir des témoignages de patientes, vous pouvez en trouver sur ce forum mais aussi dans le groupe Facebook animé par l'association SOS Desmoïde. Je vous encourage également, si ce n'est déjà fait, à adhérer à l'association pour participer à l'assemblée générale qui se tiendra le dernier week-end de janvier et rassemblera patients et médecins autour de notre maladie, de ses impacts sur notre vie quotidienne, de sa prise en charge et des recherches en cours.
N'hésitez pas à nous faire part de l'évolution de votre situation régulièrement, nous ferons de notre mieux pour vous accompagner et répondre à vos questions.
A bientôt.
L'équipe du Groupe Asso SOS Desmoïde

[coucouD]

Bonsoir à tous ,
Merci pour votre réponse et votre soutien, je suis adhérente à l association.
je suis suivie à l' IGR .
Vos témoignages me seront d'une aide précieuse.
au plaisir de vous lire .

[coucouD]

Bonjour, je voudrais savoir si vous avez essayer l acupuncture pour les tumeurs desmoides .

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour Coucou D,

Merci pour votre question. Il n’y a à notre connaissance aucun témoignage sur l’utilisation de l’acupuncture sur les tumeurs desmoïdes et aucun élément scientifique qui valide son effet sur notre maladie. Néanmoins, suite à votre question, nous allons soumettre cette question aux médecins de l’association qui assurent une veille bibliographique sur l’avancée des recherches scientifiques.

En attendant, n’hésitez pas à partager vos témoignages et à continuer à nous envoyer vos questionnements, cela aide l'association SOS DESMOIDE dans ses actions et cela aide la communauté médicale à orienter ses travaux.

Nous restons à votre écoute.
Les bénévoles de l’Association SOS Desmoïde